ALS Release A Guide to ALS Care for the Primary Care Physician

TORONTO, December 6, 2005: The ALS Society of Canada is pleased to introduce - A Guide to ALS Care for the Primary Care Physician. The purpose of the newly published bilingual electronic guide, available on CD-ROM and as a PDF document on www.als.ca, is to inform primary care providers about ALS and how to recognize and manage the symptoms to promote timely diagnosis, intervention, and optimal quality of life throughout the continuum of care.

"The Guide was designed for physicians who care for patients with ALS, but who aren't all that familiar with the disease. It doesn't replace consultations with ALS specialists, but it's an excellent user-friendly, quick clinical reference guide that will help answer many questions about ALS care," says Jane McCarthy, director of services and education, for the ALS Society of Canada.

The Guide contains numerous sections on major symptoms and clinical management issues that can arise in people living with ALS from the point of diagnosis to the end-of-life stage. The guide also contains background information on ALS, research theories, specialized equipment for activities of daily living, recommended additional reading, internet resources, and contact information for the ALS Canada, its provincial affiliates, and ALS clinics and rehabilitation centres throughout Canada.

ALS, more commonly known as Lou Gehrig's disease, is a rapidly Progressive and fatal neuromuscular disorder that causes the degeneration of a select group of nerve cells in the brain and spinal cord. As the nerve cells die, people with ALS lose control of their muscles, which makes breathing, eating and even smiling almost impossible. Ninety per cent of those who get ALS will die within two to five years. Up to 10 per cent can live 10 years or more. ALS is not considered a rare disease. Approximately 3,000 Canadians currently live with ALS. And, two to three Canadians die of ALS each day.

Founded in 1977 as a national voluntary organization, the ALS Society of Canada funds research towards a cure for ALS, supports provincial ALS Societies in their provision of quality care for persons living with ALS and provides information to build awareness about the disease. Additional information about the ALS Society of Canada is available at www.als.ca.

La Société canadienne de la SLA est heureuse de présenter le Guide de suivi des patients atteints de la SLA à l'intention des médecins de premier recours. Destiné aux médecins et autres membres du personnel soignant de première ligne, ce nouvel outil de référence électronique offert dans les deux langues officielles, sur cédérom et en version pdf sur le site www.als.ca, renferme la liste des signes et des symptômes cliniques de la SLA pour favoriser un diagnostic et une prise en charge précoces et optimiser la qualité des soins dispensés tout au long de la maladie. Cet ouvrage s’adresse aux médecins qui connaissent peu la maladie, mais qui traitent des patients qui en sont atteints. « Sans avoir la prétention de se substituer à des entretiens avec des spécialistes, ce guide de consultation rapide renferme une information clinique conviviale qui répondra à de nombreuses questions que soulèvent les soins des personnes souffrant de la SLA », a déclaré Jane McCarthy, directrice des Services et de l’Éducation de la Société canadienne de la SLA.

Le guide consacre plusieurs chapitres aux principaux symptômes et traits cliniques que peuvent présenter les malades à partir du moment où le diagnostic est posé et jusqu’à la toute fin. On y trouve également des renseignements généraux sur la maladie, les théories médicales qui guident actuellement la recherche, le matériel spécialisé pour faciliter les activités quotidiennes des malades, une liste de lectures recommandées et de ressources sur Internet ainsi que les coordonnées des bureaux de la Société canadienne de la SLA, des sociétés provinciales affiliées, des cliniques spécialisées ainsi que des centres de réadaptation partout au Canada.

La sclérose latérale amyotrophique (SLA), également appelée maladie de Lou Gehrig et maladie de Charcot en France, est une maladie neuromusculaire mortelle incurable. La SLA se caractérise par une dégénérescence progressive et très sélective de neurones situés dans le cerveau et la moelle épinière qui entraîne la paralysie des muscles volontaires et la perte des fonctions de déglutition et de respiration. Même sourire devient difficile. Dans quatre-vingt-dix pour cent des cas, la maladie entraîne la mort au bout de deux à cinq ans, bien que certaines personnes réussissent à survivre une dizaine d’années. La SLA n’est pas une maladie rare : à l’heure actuelle, quelque 3 000 Canadiens en souffrent. Cette maladie mortelle fait de deux à trois victimes chaque jour au pays

Fondée en 1977, la Société canadienne de la SLA est un organisme national sans but lucratif voué à recueillir des fonds pour financer la recherche médicale sur la sclérose latérale amyotrophique, soutenir les efforts des sociétés provinciales affiliées pour qu’elles puissent offrir des soins de qualité aux personnes vivant avec cette maladie et diffuser de l’information pour sensibiliser la population. Pour de plus amples renseignements au sujet de notre société, veuillez visiter notre site Web au www.als.ca.

Renseignements :
Bobbi Greenberg, directrice, Communications, (416) 497-5509 poste 208
Jane McCarthy, directrice, Services et Éducation, (416) 497-5509 poste 230

Posted On: Tuesday, December 13, 2005

Modified: Tuesday, December 13, 2005

Category: Caregivers

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