ALS Manual - Manual for people living with ALS
Manual for People Living with ALS
The fourth edition of the Manual for People Living with ALS Manual is an excellent educational resource and tool. It helps readers to organize personal health information and stimulate discussion between patients, family members, and their health-care providers about managing ALS care and coping with an often rapidly progressive neurological condition.
Director of services and education Jane McCarthy says, “This is a comprehensive resource that reflects input from a wide variety of healthcare professionals across Canada. The review committee included three neurologists, a physiatrist, two people with ALS and current and former caregivers. We are confident that the Manual will be perceived as a valuable resource, especially for those recently diagnosed with ALS.”
What is covered in the Manual?
- An overview of ALS, signs and symptoms, research status
- Tips and tools for persons with ALS and family caregivers
- Where to go for help and support (local support information can be obtained from provincial ALS Societies)
- Disease management information about who makes up the ALS health-care team, mobility and independence, swallowing and nutrition, speech and communication, breathing and lung function, oral care, end-of-life issues, and advance-care planning
- Assistive equipment and activities of daily living
- Legal and financial considerations
- Education and support resources
Functions of the On-LineManual:
- It is completely searchable using the binoculars on the top of your screen
- The table of contents is linked to their appropriate page
- Every page has a return to main menu page, which takes the back to the table of contents
- Every web site is active, by clicking on anything that is underlined in the document it will take you to that web site.
No fee is charged for the manual when ordered by people living with ALS, their caregivers, or their healthcare providers. Libraries, schools, health-care facilities, other organizations, and interested healthcare professionals who are not currently involved in ALS care may obtain the Manual through the ALS Society of Canada for a charge of $20.00.

Manuel pour les personnes qui vivent avec la SLA
La quatrième édition du Manuel pour les personnes qui vivent avec la SLA est un excellent outil de référence remplis de conseils pratiques. Cet ouvrage donnera aux lecteurs des suggestions pour la prise en charge de leur état de santé et sera le point de départ de plusieurs discussions entre les malades, les membres de leurs familles et les personnes qui les traitent sur l’organisation des soins et sur les façons de composer avec cette maladie neurologique dont l’évolution est souvent rapide. La version française du manuel vient de paraître.
« Le manuel, auquel un large éventail de professionnels ont contribué, fait un panorama complet du sujet, a déclaré la directrice des services et de l’éducation, Jane McCarthy. Le comité de lecture réunissait trois neurologues, un physiatre, deux personnes atteintes de la SLA ainsi que des aidants naturels ayant ou ayant eu des malades à leur charge. Nous sommes convaincus que les personnes qui consulteront cet ouvrage, surtout celles qui viennent de recevoir leur diagnostic, trouveront qu’il s’agit d’un outil inestimable. »
Survol de l’information contenue dans le manuel :
- Une description générale de la SLA, des symptômes, des signes cliniques et de l’état de la recherche médicale à ce jour.
- Une série de trucs et de suggestions d’outils pour aider les malades et leurs aidants naturels.
- Une liste de ressources où trouver de l’aide et du soutien (pour les ressources offertes à l’échelle locale, communiquer avec la société de la SLA de votre province).
- Des renseignements sur les stratégies de prise en charge des malades, sur la composition de l’équipe de soins et sur diverses considérations comme les problèmes de mobilité et de dépendance, la déglutition, l’alimentation, les troubles d’élocution et de communication, les difficultés liées à la respiration et aux fonctions pulmonaires, l’hygiène buccale, les questions qui se posent en fin de vie et les soins spécialisés.
- Les aides techniques et les activités quotidiennes.
- Les aspects juridiques et financiers.
- Les ressources en matière d’éducation et de soutien.
Pour vous procurer un exemplaire du manuel, communiquez avec le bureau local de la société de la SLA. Les organisations et les professionnels oeuvrant dans le domaine de la santé peuvent s’adresser au bureau de la Société canadienne de la SLA. Pour obtenir un exemplaire imprimé, composez le 1 (800) 267-4257. Les personnes qui le désirent peuvent télécharger la version PDF imprimable du manuel sur le site http://www.als.ca/als_manuals.aspx
Les bibliothèques, établissements d’enseignement, de santé et autres, de même que les professionnels qui ne travaillent pas dans le domaine de la SLA peuvent se procurer le manuel au coût de 20 dollars.
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