Jour sur la Colline parlementaire de la Société canadienne
(les 4 et 5 juin 2012)

La Société canadienne ne ménage pas ses efforts pour améliorer la qualité de vie des personnes qui vivent avec la SLA. Cela signifie prendre et fait et cause pour elles – ainsi que pour les soignants dans la famille – dans un contexte où ces personnes se retrouvent souvent dans une situation financière précaire en raison de la maladie. C’est ce message que nous ferons entendre aux parlementaires à l’occasion du Jour sur la Colline qui aura lieu les 4 et 5 juin, dans le cadre du mois de sensibilisation à la SLA.

 Veillée au flambeau 

Nous organiserons une veillée au flambeau sur la Coline parlementaire le 4 juin, de 19 h à 21 h. Nous vous invitons à vous joindre aux personnes vivant avec la SLA, aux membres de leur famille, aux anciens soignants, aux membres du conseil d’administration de la Société, à des chercheurs et à des politiciens, tandis que nous allumerons 3 000 bougies représentant le nombre de personnes vivant actuellement avec la SLA au pays. Cette veillée donnera l’occasion à chaque participant de brandir une bougie pour rendre hommage aux personnes chères décédées de la SLA et honorer le combat de celles qui vivent toujours avec la maladie.

Seront également présents les membres de la chorale WatotoChildren’sChoirs. Cette chorale voyage partout dans le monde depuis 1994 et s’est produite notamment devant des parterres de princes et de premiers ministres. Partout où elle se rend, la chorale réchauffe les cœursde ceux qui viennent l’entendre.

Si vous aimeriez prendre part à la veillée, veuillez communiquer avec Indra Patterson pour obtenir plus d’information, en écrivant à l’adresse iwp@als.ca.

La SLA est une maladie coûteuse

La SLA est une maladie ruineuse (l’équipement et les soins peuvent entraîner des coûts s’établissant entre 200 000 $ et 400 000 $ tout au long de la maladie). Prendre soin d’un proche atteint de la maladie représente donc un fardeau énorme pour les familles sur le plan financier. Pour les familles atteintes, toutes les mesures d’allégement sont les bienvenues. Le nouveau crédit d’impôt pour les soignants représente une première étape pour appuyer ceux qui prennent soin à la maison d’une personne chère vivant avec une maladie comme la SLA – et ce, 24 heures sur 24, 7 jours sur 7.

Répondre adéquatement aux besoins des personnes vivant avec la SLA et des membres de leur famille nécessite une approche globale de la part du gouvernement fédéral. C’est pourquoi la Société canadienne de la SLA prie instamment le gouvernement fédéral de bonifier son programme de prestations de compassion. 

Contexte entourant le programme de prestations de compassion

En janvier 2004, le gouvernement fédéral a lancé un programme de prestations de compassion dans le cadre du Régime d’assurance-emploi (AE), administré par le ministère des Ressources humaines et du Développement des compétences du Canada. En 2006, les dispositions législatives régissant le programme de prestations ont été modifiées pour autoriser le versement de prestations à quiconque est considéré comme un « membre de la famille » par la personne gravement malade. (Voir le site du Secrétariat du Conseil du Trésor du Canada à l’adressehttp://www.tbs-sct.gc.ca/hr-rh/in-ai/2006/0918-fra.asp.)

Les prestations de compassion sont des prestations d’assurance-emploi versées aux soignants qui occupent un emploi mais qui ont dû s’en absenter temporairement afin de fournir des soins ou du soutien à un membre de la famille gravement malade, cette personne présentant un risque élevé de décès dans les 26 prochaines semaines (six mois). Les soignants admissibles ont ainsi droit à un congé de travail allant jusqu’à huit semaines, période durant laquelle ils touchent une indemnité couvrant partiellement leur salaire pendant six semaines. (Voir le site de Service Canada à l’adresse http://www.servicecanada.gc.ca/fra/ae/genres/prestations_compassion.shtml.)

Quelles sont les lacunes actuelles du programme de prestations de compassion?

1. La personne qui fait une demande de prestations doit obtenir un certificat médical d’un médecin indiquant que le membre de la famille est gravement malade et présente un fort risque de décès dans les 26 prochaines semaines (six mois). Dans les faits, il faut un ou plusieurs membres de la famille pour prendre soin d’un proche gravement malade.
2. Le processus de demande est irréaliste étant donné la nature et l’évolution de maladies comme la SLA.
3. Il existe une période d’attente de deux semaines durant laquelle la personne ne touche aucune prestation.
4. Le congé prévu par le programme est trop court (seulement six semaines payées).
5. La rémunération financière en vertu du programme est inadéquate.
6. Très peu de gens sont admissibles au programme dans les faits (les personnes travaillant à leur compte ou sans emploi sont désavantagées).

Recommandations

La Société canadienne de la SLA recommande que le gouvernement fédéral adopte les dispositions suivantes pour corriger les lacunes du programme de prestations de compassion :

1. Accroître la durée des prestations à 52 semaines maximum durant la dernière année de vie. Le programme de congés parentaux prévoit un an de prestations au début de la vie du nouveau-né; des dispositions équivalentes devraient exister pour la fin de vie.
2. Conférer plus de souplesse au programme, en permettant par exemple des congés hebdomadaires partiels sur une plus longue période de temps, plutôt que des semaines complètes en un bloc.
3. Modifier les critères d’admissibilité, en changeant la définition des personnes admissibles aux prestations. Au lieu de parler de « personnes courant un risque important de décès », le programme devrait plutôt dire « personnes nécessitant des soins majeurs en raison d’une maladie mortelle ». En effet, les médecins ne peuvent prédire de façon exacte la date du décès, et le fardeau pour les soignants est extrêmement lourd tout au long de la maladie. 
4. Parallèlement au programme de prestations de compassion, créer un programme d’accompagnement qui ne soit pas fondé sur l’emploi. Il pourrait s’agir par exemple d’un programme semblable au Régime de pensions du Canada où toutes les personnes peuvent contribuer : travailleurs autonomes, employés à temps partiel, personnes sans emploi ou retraités. Les personnes pourraient ainsi retirer des prestations pour subvenir à leurs besoins durant le temps où elles se consacrent à s’occuper d’un être cher.    
5. À l’heure actuelle, seuls les membres de la famille peuvent toucher des prestations de soins compassionnels. Toutefois, étant donné les effets dévastateurs et progressifs de la maladie, les soins devraient être assurés par plus d’une personne. La Société canadienne recommande donc l’inclusion des membres de la famille et des amis, les prestations pouvant être réparties entre ces personnes durant une période de 52 semaines. 

Neil Cashman, M.D., professeur au département de médecine de l’Université de la Colombie-Britannique (neurologie) et titulaire d’une chaire de recherche du Canada, explique : « La SLA est une maladie cruelle à tous les égards, ce qui inclut l’aspect financier.  La maladie frappe souvent les familles qui commencent tout juste à respirer un peu après avoir réglé l’hypothèque, défrayéles frais de scolarité des enfants et assumé d’autres charges financières. À la perte d’un pourvoyeur en raison de l’incapacité et du décès s’ajoute un cruel dilemme pour le soignant : devrais-je continuer à m’occuper de l’être cher durant sa dernière année, ou plutôt continuer à travailler pour faire vivre la famille? Des prestations de compassion (versées pendant 52 semaines au lieu de 6) seraient d’un grand secours à toutes ces familles. » 

Politiques d’aide aux soignants au Manitoba et en Nouvelle-Écosse

Nouvelle-Écosse

Le programme de prestations aux soignants (auparavant «CaregiverAllowance ») a été mis sur pied par le gouvernement de la Nouvelle-Écosse pour reconnaître l’importance du rôle et du travail des soignants dans la prise en charge de leurs proches.

Le programme a pour but de venir en aide aux personnes atteintes d’une incapacité grave – telle que déterminée par une évaluation des soins à domicile – et dont les revenus sont faibles. Si le soignant et le bénéficiaire des soins sont jugés admissibles au programme, le soignant touche des prestations de 400 $ par mois. 

Le coordonnateur des soins continus détermine si la demande de prestations répond aux critères d’admissibilité ci-dessous.  

Le bénéficiaire des soins doit:

• être âgé de 19 ans ou plus;
• être un résident de la Nouvelle-Écosse;
• recevoir des soins du soignant dans le cadre d’une relation établie;
• toucher des revenus annuels nets de 18 785 $ ou moins (s’il s’agit d’une personne seule), ou encore de revenus familiaux nets de 35 570 $ ou moins;
• faire l’objet d’une évaluation des soins effectuée par un coordonnateur des soins continus, cette évaluation indiquant un très haut niveau d’incapacité nécessitant des soins majeurs au fil du temps.

Le soignant doit :

• être âgé de 19 ans ou plus;
• être un résident de la Nouvelle-Écosse;
• administrer des soins à la personne malade dans le cadre d’une relation établie, régulière et continue, à raison de 20 heures ou plus par semaine;
• ne pas déjà être rémunéré pour les soins administrés à la personne malade;
• accepter de signer une entente définissant les modalités régissant les prestations aux soignants.

Les prestations continueront d’être versées pour une période pouvant aller jusqu’à un mois en cas d’interruption des soins, incluant, sans s’y limiter, les cas où le bénéficiaire de soins ne nécessite plus d’assistance en raison de son admission dans un hôpital ou une unité de soins de relève, ou encore les cas où le soignant n’est plus disponible pour des raisons de vacances ou de maladie. Le bénéficiaire des soins doit aviser le coordonnateur des soins continus si l’interruption dépasse 30 jours consécutifs.

Les prestations au soignant peuvent être interrompues dans les cas suivants :

• Le soignant n’est plus en mesure de fournir de l’assistance, ou il n’est plus disponible pour ce faire.
• Le soignant n’est plus admissible.
• Les soins sont interrompus pour une durée dépassant 30 jours consécutifs.
• Le bénéficiaire des soins est admis dans un centre de soins de longue durée.
• Le bénéficiaire des soins ne répond plus aux critères du programme en matière de revenus.
• Le bénéficiaire des soins décède.

Pour plus d’information sur le programme de prestations aux soignants de la Nouvelle-Écosse, prière de visiter les sites suivants :

http://www.gov.ns.ca/health/ccs/caregiver_benefit.aspouhttp://www.gov.ns.ca/health/ccs/pubs/Caregiver_Benefit_Program_Policy.pdf.

Manitoba

Au Manitoba, les soignants primaires qui s’occupent d’un membre de leur famille ou d’une autre personne sont maintenant admissibles à un crédit d’impôt provincial de 1 275 $. Le crédit d’impôt pour les soignants primaires a été établi pour reconnaître l’importance du soutien que les soignants apportent à ceux qui ont besoin d’assistance et de soins. Pour être admissibles au crédit d’impôt, les personnes nécessitant des soins doivent avoir été évaluées au niveau 2 ou à un niveau supérieur, conformément aux lignes directrices du Programme de soins à domicile du Manitoba. Cette évaluation se fonde sur le niveau d’assistance requis pour effectuer certaines tâches comme la toilette, l’habillement, l’alimentation, les déplacements, en plus des soins médicaux. Le niveau 1 correspond à une assistance minimale; les personnes classées à ce niveau ne sont donc pas admissibles.

Les critères d’admissibilité sont les suivants :

• le soignant primaire doit être un résident du Manitoba;
• le soignant primaire est identifié comme tel par la personne recevant les soins; et
• le soignant primaire n’est pas rémunéré pour fournir des soins.

Le crédit d’impôt pour les soignants primaires est entré en vigueur le 1^er janvier 2009 (il a été révisé en 2011). Une période de carence de trois mois s’applique aux candidats. Les soignants peuvent cumuler un crédit pour trois bénéficiaires de soins au maximum, et ce, en tout temps, jusqu’à concurrence de 3 825 $ au total. Le crédit n’est pas fondé sur les revenus et est remboursable en entier.

Pour plus d’information sur le crédit d’impôt pour soignants primaires du Manitoba, prière de visiter le site suivant : http://www.manitoba.ca/finance/tao/caregiver.fr.html.

Ressources:

Programmes du gouvernement fédéral

Le nouveau crédit d’impôt pour aidants familiaux, qui a pris effet le 1^er janvier, permet aux aidants qui prennent soin d’un membre de la famille malade de demander un montant supérieur pour personne à charge, en vertu de l’un des crédits d’impôt pour personnes à charge existants. Ce nouveau crédit d’impôt pourrait se traduire par un montant allant jusqu’à 300 $ par famille pour 2012.

Pour plus d’information :

http://www.cra-arc.gc.ca/gncy/bdgt/2011/qa07a-fra.html

Crédit d'impôt pour frais médicaux pour certaines personnes à charge

Le gouvernement a supprimé le plafond de 10 000 $ pour les personnes à charge qui sont membres de la famille. Cette mesure s’applique pour l’exercice fiscal 2011 et les exercices ultérieurs. Pour plus d’information :

http://www.cra-arc.gc.ca/gncy/bdgt/2011/qa07a-fra.html

Frais médicaux admissibles

http://www.cra-arc.gc.ca/tx/ndvdls/tpcs/ncm-tx/rtrn/cmpltng/ddctns/lns300-350/330/llwbl-fra.html

Assurance-emploi et prestations de compassion

http://www.servicecanada.gc.ca/fra/ae/genres/prestations_compassion.shtml

Dispositions législatives régissant les congés de compassion selon les provinces et les territoires

Cliquez ici pour lire le document d’information (en anglais seulement)

Autres ressources

Le Guide santé pratique (PDF), élaboré par la Coalition canadienne des organismes de bienfaisance en santé, vise à aider les Canadiens à mieux comprendre le système de soins de santéet à s’y retrouver.

Speaking for Ourselves – Fournit de l’information sur la manière de réussir une campagne de sensibilisation.

Global Television diffuse un reportage en trois parties sur les soins compassionnels

Les soins compassionnels au Canada

Dans la première partie d’un reportage diffusé sur les ondes de Global Television,la journaliste Shirlee Engel a interviewé la famille Garrah de St. Catharines, en Ontario.

Casey Garrah a été diagnostiqué de la SLA (sclérose latérale amyotrophique, ou maladie de Lou Gehrig) à l’automne. Chez cet homme de 40 ans, les symptômes sont apparus quelques mois après une perte d’emploi – se traduisant par une perte du salaire et des avantages sociaux. 

Son épouse Cathy a alors faire une demande pour obtenir des prestations de compassion, mais elle n’était pas admissible, en partie parce qu’elle travaillait à temps partiel dans un cabinet d’avocat. De plus, son poste ne lui donnait droit à aucuns avantages sociaux ni congés de maladie.

Au fil du temps, la maladie de Casey a progressé, réduisant sa capacité de marcher, de s’alimenter et même de respirer. Cathy est alors devenue la soignante de son époux – une occupation à temps plein.

Cathy mentionne avoir dit à son époux : « Nous sommes avant tout les meilleurs amis du monde. Et je compte bien m’occuper de mon meilleur ami. »

Avec deux enfants à charge, le fardeau financier est devenu trop lourd à porter pour cette famille de St. Catharines. Ils ont donc perdu leur maison quelques jours avant Noël, et ont été forcés d’emménager avec les parents de Cathy.

Le programme de prestations de compassion n’offre actuellement que six semaines de congé moyennant un salaire partiel. D’expliquer Cathy : « Six semaines pour une personne mourante? Je ne pense pas qu’on puisse parler de compassion. »

La famille espère maintenant que des changements seront bientôt apportés au programme, avant que l’état de Casey ne se détériore.

Vous pouvez visualiser ce reportage en cliquant ici :  http://www.globalnational.com/pages/story.aspx?id=6442590034.

Le député Tilsondépose de nouveau son projet de loi pour consacrer officiellement le mois de juin à la sensibilisation à la SLA

David Tilson, député fédéral de la circonscription de Dufferin-Caledon, a déposé de nouveau son projet de loi privé visant à faire de juin le mois consacré à la sclérose latérale amyotrophique (aussi appelée SLA ou maladie de Lou Gehrig). Vous pouvez cliquer ici pour prendre connaissance du communiqué de presse.

SLA et service militaire

Comme le démontrent plusieurs études d’experts, les anciens combattants ont plus de chance de contracter la SLA que la population en général. La Société canadienne s’est donc donnée pour mission de faire en sorte que les anciens combattants, qui ont servi leur pays avec abnégation, reçoivent de l’État l’aide qu’ils sont en droit de s’attendre en cas de besoin.

Une grande victoire a été remportée le 15 octobre 2010 lorsque l’honorable Jean-Pierre Blackburn, alors ministre des Anciens Combattants et ministre d’État à l’agriculture, a annoncé que les anciens combattants vivant avec la SLA obtiendraient un accès plus rapide aux prestations d’invalidité et au soutien à domicile. Cette victoire venait couronner une longue campagne de lobbying menée par la Société canadienne au nom des anciens combattants qui, grâce à tous ces efforts, ont désormais un obstacle de moins à surmonter.

La Société canadienne de la SLA est très fière d’avoir remporté cette lutte au nom des anciens combattants.

Pour plus d’information sur la manière de déposer une demande de prestations, prière de 
cliquer ici