La sixième édition du Manuel pour les personnes qui vivent avec la SLA est un excellent outil de référence remplis de conseils pratiques. Cet ouvrage donnera aux lecteurs des suggestions pour la prise en charge de leur état de santé et sera le point de départ de plusieurs discussions entre les malades, les membres de leurs familles et les personnes qui les traitent sur l’organisation des soins et sur les façons de composer avec cette maladie neurologique dont l’évolution est souvent rapide. La version française du manuel vient de paraître.
« Le manuel, auquel un large éventail de professionnels ont contribué, fait un panorama complet du sujet, a déclaré la directrice des services et de l’éducation, Jane McCarthy. Le comité de lecture réunissait trois neurologues, un physiatre, deux personnes atteintes de la SLA ainsi que des aidants naturels ayant ou ayant eu des malades à leur charge. Nous sommes convaincus que les personnes qui consulteront cet ouvrage, surtout celles qui viennent de recevoir leur diagnostic, trouveront qu’il s’agit d’un outil inestimable. »
Survol de l’information contenue dans le manuel :
Une description générale de la SLA, des symptômes, des signes cliniques et de l’état de la recherche médicale à ce jour.
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Une série de trucs et de suggestions d’outils pour aider les malades et leurs aidants naturels.
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Une liste de ressources où trouver de l’aide et du soutien (pour les ressources offertes à l’échelle locale, communiquer avec la société de la SLA de votre province).
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Des renseignements sur les stratégies de prise en charge des malades, sur la composition de l’équipe de soins et sur diverses considérations comme les problèmes de mobilité et de dépendance, la déglutition, l’alimentation, les troubles d’élocution et de communication, les difficultés liées à la respiration et aux fonctions pulmonaires, l’hygiène buccale, les questions qui se posent en fin de vie et les soins spécialisés.
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Les aides techniques et les activités quotidiennes.
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Les aspects juridiques et financiers.
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Les ressources en matière d’éducation et de soutien.
Pour vous procurer un exemplaire du manuel, communiquez avec le bureau local de la société de la SLA. Les organisations et les professionnels oeuvrant dans le domaine de la santé peuvent s’adresser au bureau de la Société canadienne de la SLA. Pour obtenir un exemplaire imprimé, composez le 1 (800) 267-4257. Les personnes qui le désirent peuvent télécharger la version PDF imprimable du manuel sur le site.
Les bibliothèques, établissements d’enseignement, de santé et autres, de même que les professionnels qui ne travaillent pas dans le domaine de la SLA peuvent se procurer le manuel au coût de 20 dollars.
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Language: French