Un programme d’éducation sur la ventilation aide à prendre les décisions de fin de vie

Après une période d’analyse de 10 ans, Douglas A. McKim, M.D., professeur agrégé à l’Université d’Ottawa – ainsi que ses collègues du Centre de réadaptation de l’Hôpital d’Ottawa et de l’Hôpital régional de Pembroke – ont publié une étude intitulée « L’éducation systématique des patients SLA sur la ventilation permet de prédire les choix effectués dans la vie réelle ». L’objet de cette étude était l’éducation en matière de soutien ventilatoire pour les patients et les soignants. Les résultats ont été publiés dans le numéro en ligne de janvier 2012 de Amyotrophic Lateral Sclerosis.

L’objectif des chercheurs consistait à évaluer l’impact d’un programme d’éducation pratique, donné en une séance, et portant sur la ventilation mécanique – ce programme étant destiné aux patients SLA et à leurs soignants. L’étude visait à observer si les décisions prises au sujet du recours à la ventilation après la séance se refléteraient dans les décisions prises dans la vie réelle. Les chercheurs ont donc remis des questionnaires à 26 patients et à 26 soignants à quatre occasions distinctes, afin d’évaluer leur connaissance du soutien ventilatoire, d’obtenir leur rétroaction sur la nature du programme, et de faire état du sentiment de bien-être émotionnel de chacun.

L’insuffisance respiratoire est l’une des principales causes de décès chez les personnes atteintes de la SLA. Le soutien ventilatoire mécanique allonge l’espérance de vie, mais entraîne d’importants dilemmes d’ordre éthique dans la prise de décisions. En effet, dans de nombreux cas, le patient ne s’est pas exprimé quant au recours à un ventilateur jusqu’à ce qu’une intubation d’urgence ne doive être pratiquée – un tube étant alors inséré par un orifice externe ou interne, afin d’insuffler de l’air ou d’éliminer des fluides. Le conflit survient lorsque aucun consentement n’a été donné par le patient à l’égard d’une intubation d’urgence, en cas d’insuffisance respiratoire.

Il est important que les patients SLA et leurs soignants comprennent la nature et les limites des deux types de ventilation : non invasive et invasive. La ventilation non invasive consiste à administrer un soutien respiratoire sans insertion d’un tube dans l’organisme (comme dans la pose d’une sonde endotrachéale ou de trachéostomie).  Elle consiste plutôt à utiliser un masque ou des pinces nasales afin de fournir un soutien respiratoire par le nez ou la bouche.

Les résultats de l’étude démontrent que les patients et les soignants ont pu améliorer leurs connaissances quant au soutien ventilatoire grâce au programme. Aucun changement n’a été rapporté quant à l’état de bien-être émotionnel, tel qu’évalué par les patients ou les soignants eux-mêmes. Les choix en matière de ventilation, exprimés à un mois durant l’étude, se reflétaient bien dans les décisions cliniques réellement prises par les patients à un point ultérieur chez 76 % d’entre eux. Les autres patients ont pour leur part choisi de recourir à des soins palliatifs.

L’étude démontre clairement que le programme d’éducation sur la ventilation confère aux personnes atteintes de la SLA et à leurs soignants les connaissances et l’information nécessaires pour prendre des décisions difficiles. Le programme leur a permis de discuter des choix possibles en matière de ventilation, au lieu de simplement attendre que l’insuffisance respiratoire se manifeste. Cette démarche s’est traduite par un degré d’incertitude moindre pour les patients et les soignants, puisqu’ils étaient mieux informés sur les enjeux de la ventilation – invasive et non invasive.

 « Ce programme pratique d’éducation pour les patients et les soignants a eu comme résultats d’améliorer les connaissances sur le soutien ventilatoire, et d’aider ces personnes dans la prise de décisions. Le programme n’est associé à aucune détérioration du bien-être psychologique. Il permet en outre de prédire de manière précise les décisions réelles du patient et d’éviter les interventions non désirées, y compris l’admission aux soins intensifs. »

Pour plus d’information sur cette étude, prière de visiter http://informahealthcare.com/eprint/RnRynZWZegjBJIRdGj92/full