Conseil d’administration

Il y a 20 ans, Richard Ellis a perdu sa meilleure amie, Cathy Payne, à cause de la SLA. Elle a été diagnostiquée à l’âge de 40 ans et a perdu sa lutte avant ses 42 ans. Le parcours de Cathy a changé Richard, sa famille et ses amis pour toujours. Ils ont appris comment faire face à une maladie débilitante avec force, courage et humour. Dès le diagnostic de Cathy, Richard s’est engagé auprès de la Société canadienne de la SLA et a rejoint le conseil d’administration en 2020.

Avec plus de 30 ans d’expérience dans le commerce international, la perspective mondiale de Richard fait de lui un conseiller de confiance pour les cadres supérieurs et un partenaire de réflexion stratégique. Il a créé Ellis Strategy Group en 2019, spécialisé dans le mentorat des cadres, les stratégies de gestion de réputation, la gestion du changement et la transformation des entreprises, les stratégies de diversité et d’inclusion, les communications interculturelles et les programmes de développement de leadership.

En tant que vice-président des relations d’entreprises mondiales à McDonald’s Corporation, Richard a dirigé la fonction des relations d’entreprise de McDonald’s dans plus de 25 pays du monde entier. Avant de rejoindre McDonald’s, Richard était président et chef de la direction de Weber Shandwick Worldwide (Canada) Inc, l’une des principales sociétés de conseil en communication et en relations publiques au monde.

Richard est un dirigeant, stratège et animateur reconnu dans le domaine de la diversité, de l’équité et de l’inclusion. Il a été l’un des membres fondateurs du conseil mondial de la diversité de McDonald’s Corporation, il a créé et dirigé le premier groupe de ressources des employés LGBTQ de McDonald’s États-Unis et il a créé le service de diversité de McDonald’s Canada. Champion et défenseur actif de l’inclusivité, Richard a été reconnu comme champion canadien de la diversité par le magazine Women of Influence.

Richard est un directeur de conseil expérimenté et un expert en gouvernance. Il est l’ancien président et membre actuel du conseil d’administration de l’Œuvre des Manoirs Ronald McDonald du Canada. Il est membre du comité consultatif du programme de baccalauréat en relations publiques de Humber College. Il est un ancien membre du conseil consultatif de la Fondation canadienne pour la recherche sur le sida, membre du comité national des Prix du gouverneur général pour les arts du spectacle et co-président du projet Sandbox.

Alyssa est directrice et co-fondatrice d’irlabs. Elle possède plus de 15 ans d’expérience dans le domaine des relations avec les investisseurs, des marchés de capitaux et de la communication d’entreprise. Activiste par nature, elle a recueilli plus d’un milliard de dollars de capitaux, mené certaines des campagnes d’activisme les plus réussies au Canada, géré des opérations de fusion et d’acquisition et amélioré les cadres de gouvernance des conseils d’administration. Elle était auparavant cheffe de stratégie – opération et communications à Artis REIT, vice-présidente des marchés financiers et des communications à Sandpiper Group, et directrice des relations avec les investisseurs à Amica Mature Lifestyles Inc. Elle est connue pour son agilité, sa créativité et sa quête incessante du succès pour ses clients.

L’oncle d’Alyssa est décédé de SLA et elle s’est engagée à faire tout ce qui est en son pouvoir pour que toutes les personnes touchées par la SLA soient traitées avec dignité et respect et reçoivent le soutien qu’elles méritent.

Ken apporte au conseil d’administration de la Société canadienne de la SLA une expérience de direction acquise dans les secteurs privé, public et sans but lucratif. Il est chief administrative officer à l’Université Victoria de l’Université de Toronto. Ken a notamment occupé les fonctions de sous-ministre adjoint au sein du gouvernement de l’Ontario, vice-président de l’administration de Brock University, de directeur des affaires publiques chez Vertex Pharmaceuticals et de vice-président de Fibrose kystique Canada. Il a également travaillé au Royaume-Uni, à la mairie de Londres et au ministère britannique des affaires. Plus tôt dans sa carrière, Ken a été policier au sein de la police régionale de Peel.

Ken a perdu son père à cause de la SLA. La possibilité de contribuer en tant que responsable bénévole est une petite façon pour lui de faire la différence dans la lutte contre cette maladie débilitante.

Un directeur expérimenté, Ken siège aux conseils d’administration de Alterna Savings, Alterna Bank, Open For Business, et Pathstone Foundation. Il a déjà occupé des postes dans les secteurs de la santé, de l’éducation, et de a culture. Il est titulaire d’un titre ICD.D de l’Institut des administrateurs de sociétés.

Ken est titulaire d’une maîtrise exécutive en recherche de gestion de l’ESCP Business School, une maîtrise en comptabilité judiciaire de Toronto University, d’un MBA de City University of Seattle et d’un baccalauréat de Simon Fraser University. Il est actuellement candidat au doctorat Global Executive à l’ESCP Business School.

Lisa Flaifel est une dirigeante dynamique reconnue pour avoir créé des équipes très performantes dans le secteur des soins de santé. Ces 15 dernières années, elle a travaillé à Bayer, où elle est actuellement vice-présidente et responsable mondiale du développement des nouvelles activités et de la radiologie. Lisa est une agente de changement stratégique dotée d’un sens aigu de l’orientation et d’une grande capacité à traduire la vision d’entreprise en objectifs d’équipe. Forte d’une solide expérience dans le domaine du marketing stratégique de marque, des ventes et de la direction d’équipe, elle est reconnue par ses collègues comme une partenaire interfonctionnelle inspirante, collaborative et stratégique qui trouve des solutions à des problèmes commerciaux complexes.

En quelques années, au début de la vie adulte de Lisa, son père et son beau-frère ont tous deux étés diagnostiqués et ont finalement succombé à la SLA. En tant que membre de la famille étroitement impliqué dans la prestation de soins, dans la planification des ressources et du soutien, et dans le cheminement émotionnel de sa famille ainsi que du sien propre, son expérience l’a complètement changée. Elle a été inspirée à passer à l’action en se joignant au conseil d’administration de la Société canadienne de la SLA en 2020.

Elizabeth Gandolfi est cadre bancaire et possède près de deux décennies d’expérience dans les services financiers. Elle est actuellement première vice-présidente, Solutions clients, à Canadian Western Bank. Auparavant, elle a passé 17 ans à la Banque Scotia, où elle a occupé divers postes de direction.

Le père d’Elizabeth est décédé de SLA en avril 2020, en pleine pandémie. Elle connaît de près le fardeau physique, émotionnel et financier des personnes atteintes de SLA, de leur famille, de leurs amis et de leurs aidants. Depuis le décès de son père, Elizabeth a trouvé sa raison d’être en faisant partie d’une équipe qui s’occupe de diverses populations, de divers lieux géographiques et qui utilise différentes approches pour résoudre les problèmes complexes liés à la SLA.

Au cours de sa carrière, Elizabeth a dirigé et participé à plusieurs initiatives de croissance et d’amélioration des activités à l’échelle des entreprises et a mis en place avec succès de nouvelles structures organisationnelles, des modèles de prestation et des améliorations de programmes afin d’offrir des expériences supérieures aux clients et aux employés. Elle possède une vaste expérience dans les domaines de la finance et de l’analytique, des opérations et des centres de contact, y compris l’innovation numérique, les ventes et la distribution. Elle est hautement qualifiée en matière de stratégie et de gestion des changements organisationnels associés aux grands projets de transformation des entreprises.

Elizabeth est reconnue depuis longtemps comme une bâtisseuse communautaire, une dirigeante et une mentore passionnée qui développe et encadre des talents et soutient notre jeunesse. Pendant plusieurs années, elle a fait du bénévolat auprès de Junior Achievement of Canada et a été membre du conseil d’administration du club Haliburton de Scouts Canada. Elle a également des liens étroits avec United Way Greater Toronto et leurs agences partenaires respectives.

Elle est titulaire d’un baccalauréat en commerce (comptabilité et finances) de Toronto Metropolitan University (anciennement Ryerson University) et a suivi le programme d’analyse stratégique des cadres de Queen’s University. Elle est une nageuse pasionnée, aime cuisiner et passer du temps à l’extérieur avec son mari, leurs quatre enfants et leur chien.

Laura Gay est une comptable professionnelle agréée qui a obtenu son CPA et son CA en 2010 après avoir obtenu un baccalauréat en administration des affaires de St. Francis Xavier University à Antigonish, en Nouvelle-Écosse. Elle a occupé des postes dans un cabinet d’expertise comptable national, puis au département des finances de son alma mater, St. FX. Actuellement, Laura est associée à Stern Cohen Accountants, où elle fournit des conseils en matière d’audit et de fiscalité à de nombreuses organisations à but non lucratives et caritatives dans la région du Grand Toronto.

Laura est une experte du secteur sans but lucratif, donnant des conférences et dirigeant des séminaires. En dehors du travail, elle pratique l’aviron de compétition et se consacre à faire une différence dans sa communauté.

En 2017, Laura a été nommée au conseil d’administration de la Société canadienne de la SLA et, un an plus tard, elle a été nommée présidente du comité des finances et de l’audit.

La D^re Angela Genge est directrice générale de l’Unité de recherche clinique de l’Institut neurologique de Montréal depuis 2004. Depuis 2020, elle occupe également le poste de médecin en chef de QurAlis et de directrice scientifique de CATALIS. Son expertise et son travail révolutionnaire dans l’introduction de thérapies innovantes dans le domaine des maladies rares l’ont amenée à être une membre recherchée de nombreux conseils consultatifs pour des entreprises développant des thérapies pour ces maladies.

La D^re Genge est la directrice du programme clinique et de la clinique multidisciplinaire de la SLA de Neuro (l’Institut-hôpital neurologique de Montréal), et elle est neurologue spécialisée dans les maladies neuromusculaires. Tout au long de sa carrière, la D^re Genge a reçu de nombreux prix, dont les plus récents sont le prix Forbes Norris 2018, le prix DIVA of Distinction et la médaille du jubilé de diamant de la reine Elizabeth II.

Le D^r Leslie (Les) Green est professeur émérite à la faculté de droit de Queen’s University et de University of Oxford. Expert en droits de la personne, en éthique et en théorie constitutionnelle, il a été membre du conseil d’administration d’organisations éducatives et culturelles au Canada et au Royaume-Uni. Professeur de droit de profession, spécialisé dans les droits de la personne et l’éthique, les deux questions sont présentes dans presque tous les aspects du travail de la Société canadienne de la SLA, qu’il s’agisse de la manière dont la recherche est menée, de la réglementation des médicaments ou de la prestation des soins de santé.

Les réside à Toronto et vit avec la SLA. Quelques semaines après son diagnostic, la Société canadienne de la SLA était aux côtés de Les, et l’est toujours.

Jude Groves a plusieurs années d’expérience dans le domaine de la santé et de la sécurité au sein de l’industrie des transports, où il a assumé divers rôles de direction. Il est actuellement vice-président de la sécurité, de la conformité, de la prévention des blessures et de la formation pour Kenan Advantage Group. Jude a également fait partie de plusieurs conseils, comités et groupes de travail, dont la présidence du conseil de l’Alberta Motor Transport Association. Jude vit à Alberta et a deux jeunes enfants. Il aime voyager avec sa femme et explorer les sentiers battus du Canada et d’ailleurs, en capturant des moments en chemin avec ses photos.

À la fin de l’année 2021, le père de Jude a reçu un diagnostic de SLA et, depuis, la famille a connu une apparition plutôt rapide de la maladie. C’est l’impact personnel de la SLA sur la famille de Jude qui l’a poussé à se porter volontaire, en se demandant ce qu’il pouvait faire pour soutenir une organisation qui a joué un rôle essentiel dans le soutien de sa famille au cours de cette épreuve.

La D^re Wendy Johnston a créé une clinique multidisciplinaire pour la SLA à Portland, Oregon, en 1993, dont elle a été directrice jusqu’en 2000. La même année, elle a rejoint la division de neurologie de University of Alberta et a créé la clinique multidisciplinaire de la SLA à Edmonton, Alberta, dont elle est la directrice à ce jour.

La D^re Johnston est professeure de médecine à University of Alberta. Elle a publié plus de 70 articles évalués par des pairs dans les domaines de la neurologie, des soins palliatifs, des soins de fin de vie et de la communication en matière de santé, en se concentrant sur la SLA et d’autres maladies neurologiques. Elle a été co-présidente, présidente et ancienne présidente du Réseau canadien de recherche clinique sur la SLA et a été membre du conseil d’administration et du comité consultatif scientifique de la Société canadienne de la SLA. Elle a actuellement quatre subventions de recherche actives et plus de dix essais cliniques parrainés par l’industrie en cours à la clinique de la SLA d’Edmonton.

Patrick est actuellement directeur et associé de Santis Health, une société de conseil en soins de santé située à Toronto. Il apporte à l’équipe de Santis Health plus de 15 ans d’expérience dans le domaine des affaires publiques et de la communication.

Patrick aide les associations, les organisations et les entreprises du secteur de la santé à s’adapter à l’évolution de l’environnement des soins de santé, à influencer la politique gouvernementale et à améliorer l’engagement auprès des membres et des parties prenantes. Il est expert en communications stratégiques, en relations gouvernementales, en affaires publiques et en gouvernance de conseils d’administration. Depuis 2014, Patrick occupe également le poste de directeur général de l’Association canadienne des adjoints au médecin.

Avant de rejoindre Santis Health, Patrick a occupé le poste de directeur général des affaires publiques et corporatives d’Ontario Medical Association (OMA), la voix des 34 000 médecins de la province. De 1998 à 2003, Patrick a occupé des postes de direction en communication au sein du gouvernement de l’Ontario.

Patrick est également bénévole du conseil d’administration du Hincks-Dellcrest Centre, le plus grand établissement de traitement de santé mentale pour enfants de Toronto. En reconnaissance de son travail, Hincks-Dellcrest lui a remis un prix d’appréciation pour ses efforts visant à obtenir des fonds supplémentaires du gouvernement pour soutenir les services destinés aux enfants souffrant de maladies mentales, dont sa mère était une défenseuse acharnée.

Patrick a perdu sa mère à cause de la SLA. Elle lui a inculqué l’importance du bénévolat et de la contribution à la communauté. Travailler avec l’équipe de la Société canadienne de la SLA est très gratifiant pour Patrick, mais c’est aussi une occasion de redonner, de partager son expertise et de suivre l’exemple de sa mère.

La SLA a fortement touché Kris Noakes et sa famille sur plusieurs générations. Ils continuent de vivre avec la maladie et espèrent un avenir sans SLA.

Kris Noakes est une citoyenne de la Nation Anishinabek et une membre de la Première nation de Nipissing. Elle défend les intérêts de la communauté aux niveaux municipal, provincial et fédéral. Elle a notamment dirigé une organisation non gouvernementale qui a mis en place des services pour les autochtones dans la région du Grand Toronto. Kris a également soutenu des initiatives communautaires à travers de nominations publiques au sein des comités consultatifs sur la diversité et l’inclusion de la ville de Mississauga et de la ville de Brampton et du comité consultatif des musées de Mississauga. Elle a été membre du conseil consultatif communautaire (CCC) de la Stratégie des partenariats de lutte contre l’itinérance de la région de Peel, du cercle consultatif des Premières nations, des Métis et des Inuits pour le conseil scolaire du district de Peel, des responsables de l’éducation de la région de Toronto pour le Bureau de l’éducation des Autochtones du ministère de l’Éducation et a été directrice de la galerie d’art de Mississauga.

Kris est actuellement membre du conseil d’administration et trésorière de Hamilton Community Legal Clinic et est une membre nommée du comité consultatif de la magistrature fédérale pour la région du Grand Toronto. Elle est également membre du comité de la Rando révolution de la Société canadienne de la SLA et membre de 100 Femme de cœur.

D^re Chantelle F. Sephton est titulaire d’un baccalauréat en biochimie de l’Université de la Saskatchewan à Saskatoon et d’un doctorat en psychiatrie de l’Université de la Saskatchewan. Elle a terminé ses études postdoctorales au Southwestern Medical Center de l’Université du Texas (UT) à Dallas sous le mentorat du D^r Gang Yu dans le département des neurosciences. Elle a commencé son laboratoire à l’Université Laval au sein du Centre de recherche CERVO en 2014 et est actuellement professeure agrégée au département de psychiatrie et de neurosciences.

Les recherches de la D^re Sephton portent sur le mécanisme d’action de la régulation post-transcriptionnelle de l’ARN par les protéines de liaison à l’ARN. Plusieurs protéines de liaison à l’ARN, dont TDP-43 et FUS, sont mutées chez certains patients atteints de SLA héréditaire. Les mutations de ces protéines entraînent leur mauvaise localisation cytoplasmique et leur agrégation, ce qui contribuerait à la neurodégénérescence dans ces maladies. S’appuyant sur son travail postdoctoral et la découverte des fonctions biologiques des protéines de liaison à l’ARN associées à la maladie, ses travaux actuels se concentrent sur la compréhension des mécanismes par lesquels les mutations de TDP-43 et de FUS associées à la maladie influencent le métabolisme de l’ARN et la manière dont cela peut conduire à la neurodégénérescence.

Le D^r Michael (Mike) Spivock est un spécialiste des sciences du comportement en santé publique et un cadre de la fonction publique fédérale canadienne. Au cours de sa carrière de 16 ans au sein du gouvernement du Canada, il a principalement travaillé dans le domaine de la recherche sur la santé et la condition physique avec les Forces armées canadiennes, bien qu’il ait récemment occupé un rôle de premier plan au sein du groupe de travail de la COVID-19 de Santé Canada de 2020 à 2022. Mike occupe également un poste de professeur auxiliaire à la faculté des sciences de la santé de l’Université d’Ottawa, où il supervise des étudiants diplômés, en plus de donner des cours en santé publique et en méthodes de recherche.

Le père de Mike a été diagnostiqué avec SLA en 2013. Comme de nombreux proches de personnes atteintes de SLA, il s’est senti impuissant en voyant son père perdre sa capacité à fonctionner. Après le décès de son père en 2016, Mike a vu l’occasion de transformer sa peine en action en se joignant au conseil d’administration de la Société canadienne de la SLA, faisant sa part pour assurer un avenir dans lequel aucune famille n’aura à vivre ce que la sienne a vécu.

Craig Storey est titulaire d’un baccalauréat en ingénierie (industrielle) de l’Université Dalhousie (anciennement Université technique de Nouvelle-Écosse), de la désignation ICD.D du programme de formation des administrateurs de l’Institute of Corporate Directors & Rotman School of Business et d’un certificat d’immersion du Cégep de Sainte-Foy, à Québec (Québec). Il a passé sa carrière à renforcer les entreprises, généralement dans le secteur des technologies. M. Sorey possède une grande expertise dans les domaines du développement commercial, des fusions et acquisitions, de la gestion des produits, des ventes, du marketing et de la gestion des canaux de distribution, des logiciels d’entreprise/SaaS, du service à la clientèle et de la gestion du changement.

Il a occupé plusieurs postes de direction dans les secteurs public et privé. Il a notamment occupé les fonctions de directeur commercial de la Loterie de l’Atlantique, de président de Mariner Innovations, de président de SHIFT Energy (une société de Mariner), de vice-président des ventes nationales et du développement commercial de FCT, de vice-président et de directeur général d’Innovatia, ainsi que plusieurs autres postes de direction au sein de NBTel (aujourd’hui Bell Aliant).

Au cours de sa carrière, M. Storey a également fait du bénévolat dans plusieurs organisations à but non lucratif et communautaires, notamment : Centraide, Tech-Impact, comité d’inclusion sociale et de lutte contre la pauvreté de la ville de Moncton et coach de basketball.