Le CNDR (Canadian Neuromuscular Disease Registry) commencera en juin 2011 à mettre les patients atteints de maladies neuromusculaires en contact avec des chercheurs afin de faciliter leur participation à des travaux de recherche clinique.  Rappelons que ce registre, récemment mis sur pied, profitera aux patients en ce sens qu’il leur donnera accès à de nouvelles thérapeutiques et à de nouveaux traitements potentiellement bénéfiques, et qu’il contribuera à faire avancer la science dans sa compréhension de la maladie.

« Les malades, les professionnels de la santé et les chercheurs ont là une possibilité extraordinaire d’établir des liens et d’améliorer la recherche sur les maladies neuromusculaires », soutient le Dr Lawrence Korngut, chercheur principal national, rattaché à la faculté de médecine de l’Université de Calgary et membre du Hotchkiss Brain Institute.

Le CNDR est un registre national à l’échelle du pays, dans lequel est inscrit le nom de personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire. La notion de  « maladie neuromusculaire » recoupe un ensemble de plus de 40 maladies qui affectent le fonctionnement des nerfs et des muscles. La SLA est la principale maladie neuromusculaire frappant les adultes, tandis que la dystrophie musculaire progressive de Duchenne est la forme de dystrophie musculaire la plus courante en médecine pédiatrique.

Le CNDR compte 17 centres répartis d’un bout à l’autre du pays, soit de Vancouver à Halifax, en passant par Calgary, Edmonton, Ottawa, Toronto, London, Kingston et Montréal.

Qui peut s’inscrire au registre?

Mentionnons d’abord que le registre est la seule manière permettant d’obtenir des données épidémiologiques valables à l’échelle nationale sur la SLA.

Les patients atteints de maladies neurologiques profiteront tous de ce nouveau registre. Par exemple, Shelagh Mikulak, une personne qui vit avec la SLA, s’est inscrite car elle a bon espoir que « l’information mise à la disposition des chercheurs permettra d’accroître de manière importante le nombre d’études menant à la découverte des causes de la SLA, de traitements et en fin de compte, d’une cure définitive pour cette maladie ».

La recherche de traitements pour les maladies neuromusculaires est une tâche difficile, les patients étant répartis d’un bout à l’autre du pays. Ce registre permettra donc aux médecins et aux chercheurs de consulter des données médicales provenant d’un vaste groupe de patients, ce qui les aidera à découvrir de meilleures façons de gérer chacune des maladies en cause.

Toute personne vivant au Canada, qu’il s’agisse d’enfants ou d’adultes, chez qui une maladie neuromusculaire a été diagnostiquée peut s’inscrire au registre. Les malades demeurant à l’extérieur des villes où sont situés les centres affiliés ou ceux qui ne sont pas suivis actuellement par un spécialiste des maladies neuromusculaires peuvent s’inscrire au registre en communiquant directement avec le bureau national du CNDR, à l’Université de Calgary, au 1 877 401-4494.

Le CNDR bénéficie du soutien de la Société canadienne de la SLA, de la fondation Le Parcours de Jesse, ainsi que de la Marigold Foundation.

Pour obtenir plus d’information sur le registre, prière de visiter le site www.cndr.org.