Le registre de la SLA, qui fait actuellement l’objet d’un soutien de la Société canadienne, est le seul moyen d’obtenir des données épidémiologiques valables à l’échelle nationale sur la maladie. Le CNDR a été mis sur pied à l’Université de Calgary à l’automne 2009 pour consigner les cas de dystrophies musculaires. Plus tard, la SLA a été ajouté à l’index des maladies répertoriées. Au cours de la dernière année, les cliniciens de la SLA rattachés aux différents centres du Canada ont travaillé de concert pour établir les ensembles de données critiques qui serviront de base de référence pour la saisie d’information sur les patients. Ceux-ci ont commencé à s’inscrire dans le registre en juin 2011.

Le registre de la SLA nécessitera des commanditaires sur une base annuelle, étant donné que la durabilité est un élément clé du succès de tout registre concernant une maladie donnée. La Société canadienne a accepté de commanditer le registre pour les trois premières années. Toutefois, les demandes de tiers qui souhaiteraient agir dès maintenant comme commanditaire intermédiaire seront acceptées. Les données les plus importantes sur l’incidence et la prévalence de la maladie, l’âge à l’apparition des symptômes, les antécédents en ce qui touche le service militaire, l’historique familial ou les prédispositions génétiques, les expositions liées à l’environnement ou au style de vie, la survie après l’apparition des symptômes, etc. seront d’une grande importance pour  qui travaillent à la planification des soins de santé à l’échelle du gouvernement fédéral et des provinces. Le registre sera également précieux pour les commanditaires dont les produits visent à traiter les symptômes de la SLA et à fournir des soins de soutien par l’intermédiaire de dispositifs d’assistance.

Pour plus d’information, prière de communiquer avec :

Denise A. Figlewicz, Ph.D.
Vice-présidente de la recherche
Société canadienne de la SLA
3000, avenue Steeles Est, bur. 200
Markham (Ontario) L3R 4T9
Sans frais :             1 800 267-4257       | poste 202 | daf@als.ca