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Ce manuel est la réalisation d’un rêve pour de nombreux
Canadiens qui ont été touchés par la SLA : des personnes
atteintes de la maladie, leur famille et leurs soignants.
Cela est particulièrement vrai pour Bob McDonald, l’auteur à
l’origine de cet ouvrage.
Pour Bob, la SLA n’était pas une inconnue ; sa grand-mère
et son père en avaient été les victimes. Lorsqu’il
fut à son tour diagnostiqué de cette rare forme familiale de la
maladie, il se plongea tout entier dans l’élaboration de la première
version de ce manuel destiné aux patients.
Sa quête constante de renseignements additionnels à ceux qu’il
possédait déjà sur cette maladie l’a amené
à faire le tour de la planète au moyen de son ordinateur. Les
résultats de ses recherches sont ici bien évidents.
L’engagement de Bob, ainsi que celui de son épouse Sandy et de
ses filles Jennifer et Katy, vont bien au-delà de cet ouvrage ; ils ont
tous consacré leurs énergies sans compter à la Société
de la SLA, particulièrement en participant activement à d’innombrables
réunions de groupes de soutien.
Cet ouvrage témoigne du dynamisme et de la grandeur d’âme
de Bob qui, pendant un certain temps, ont semblé tenir la maladie à
distance. Malheureusement, il n’a pu voir la publication de son oeuvre
au plan national.
Ce manuel est dédié à la mémoire de toutes les victimes
de la SLA, mais plus spécialement à la mémoire de Bob McDonald
qui en avait eu la vision et qui en a inspiré l’achèvement.
La Société canadienne de la SLA désire souligner les efforts
et la vision de la ALS Society of Toronto and Area ainsi que ceux de leur partenaire
Arthur Andersen & Co. qui ont oeuvré à la réalisation
du premier manuel, ainsi qu’à sa large distribution, à l’échelle
nationale et internationale. Elle désire également remercier la
ALS Society of Ontario – Windsor Chapter de sa généreuse
contribution à la publication de cette édition.
– Mars 2000
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