Prendre soin d’un proche atteint de SLA peut faire ressortir certaines des meilleures qualités d’une personne, comme l’engagement, la compassion et la résilience, entre autres. En même temps, il s’agit d’un rôle stressant, émotionnellement épuisant et parfois accablant. Être un aidant auprès d’une personne atteinte de SLA implique non seulement de nouvelles responsabilités et considérations mais aussi des défis inattendus, comme la manière d’aborder le sujet de la maladie avec les amis et la famille.

Il n’existe pas d’approche unique pour communiquer la nouvelle d’un diagnostic de SLA, fournir des mises à jour ou demander de l’aide. Cependant, de nombreux aidants sont d’accord sur le fait que la recherche d’information fiable sur la maladie et ses symptômes constitue une première étape importante. Comprendre la nature de la SLA et la manière dont elle affecte votre proche qui a été diagnostiqué avec cette maladie peut aider tout le monde à s’adapter à la réalité de la maladie et à répondre aux questions des amis et de la famille qui, le plus souvent, en savent très peu sur la SLA.

Shirley Ma, dont le mari Henry est décédé de la SLA en octobre dernier, mentionne qu’il était important pour elle d’acquérir des connaissances et d’accepter la maladie. Ses conseils découlent d’un mélange de réflexion personnelle et de compassion pour les autres. Elle dit : « Essayez de vous renseigner sur la SLA. Apprenez-en autant que vous le pouvez sur le sujet. Acceptez le diagnostic et le pronostic. Ensuite, vous pouvez apprendre à vivre avec la maladie et à en parler ouvertement avec les gens autour de vous ».

Cependant, Shirley admet qu’il peut être difficile de savoir quelle quantité de détails peuvent être partagés et ce qu’il vaut mieux conserver pour soi. Les gens ont souvent beaucoup de mal à entendre ce que vous avez à dire, ce qui est l’une des raisons pour lesquelles certains aidants peuvent choisir de conserver l’information pour eux ou de présenter la situation d’une manière plus positive. À mesure que les symptômes d’Henry s’aggravaient, Shirley se souvient de la difficulté qu’elle éprouvait lorsqu’elle parlait de sa décision d’accepter l’insertion d’une sonde gastrique dans son estomac pour le nourrir une fois qu’il ne pourrait plus avaler. « Certaines personnes me disaient qu’il irait mieux et qu’il mangerait à nouveau en utilisant sa bouche. Ils avaient du mal à accepter la réalité de l’état d’Henry, alors je sentais qu’il était inutile de partager ce qui les rendait trop mal à l’aise. »

Lianne Johnston, directrice régionale pour le compte de la Société canadienne de la SLA dans la région de Champlain, dit qu’elle voit souvent des membres de la famille ou des amis se retirer complètement de la situation parce qu’ils sont trop mal à l’aise vis-à-vis de celle-ci. « Les gens peuvent avoir tellement peur de dire la mauvaise chose qu’ils ne disent rien, ou ils vous évitent. » Cela peut être particulièrement blessant quand cette situation survient avec un proche ou un membre de la famille. D’un autre côté, mentionne Lianne, « ce sont parfois les gens auxquels vous vous attendez le moins qui se présentent, restent en contact et offrent leur soutien ». Elle croit qu’il n’y a aucun moyen d’anticiper les réactions des gens, surtout quand le sujet est aussi difficile à aborder qu’une maladie incurable comme la SLA. Il est donc important de se rappeler que lorsqu’une personne se retire de la situation, c’est souvent parce qu’elle est incapable de confronter ses propres peurs.

Peu importe la réponse que vous obtiendrez, il est difficile de communiquer avec les autres lorsque vous devez gérer votre propre douleur. « En parler à beaucoup de personnes au téléphone peut être épuisant », explique Shirley, il est donc important de se rappeler que vous n’avez pas à décrocher le téléphone chaque fois qu’il sonne. De plus, recevoir trop de visiteurs ou répéter l’histoire à de nombreuses personnes est épuisant pour les aidants et leurs proches atteints de SLA. Lianne suggère d’utiliser la technologie comme moyen de relayer l’information, notamment par Facebook ou en envoyant un courriel de groupe. De cette façon, dit-elle, « vous évitez de nombreuses conversations et vous pouvez contrôler l’information que vous partagez ainsi que la façon dont les gens communiquent avec vous ».

Il est important de se souvenir de prioriser ses propres besoins pendant une période de grand stress. Shirley croit que « vous devez apprendre à vous prendre en charge vous-même afin d’avoir la force et le bien-être nécessaires pour prendre soin d’un être cher qui dépend entièrement de vous ». Melissa Van Tuyl, directrice régionale pour le compte de la Société canadienne de la SLA dans les régions de Hamilton, Niagara et Haldimand Brant, donne l’exemple d’une aidante qui croise une amie à l’épicerie et celle-ci lui demande comment se porte son mari atteint de SLA. Souvent, mentionne Melissa, les aidants afficheront simplement un « visage courageux » plutôt que d’expliquer la situation. D’un autre côté, la question de l’amie pourrait justement être l’occasion pour l’aidante de « vider son sac. C’est vraiment à vous de décider ce que vous dites; allez-y avec ce qui vous rend à l’aise. »

En soutenant les aidants, Melissa essaie de leur rappeler que « les amis et la famille veulent souvent aider, mais ne savent pas toujours comment le faire ». Il peut être extrêmement utile d’apprendre à communiquer vos besoins. Pendant les dernières semaines des soins palliatifs d’Henry, Shirley était avec lui tout le temps. Elle se souvient à quel point elle appréciait que quelqu’un coordonne une équipe de soins personnels pour lui apporter des repas cuisinés maison et lui offrir quelques heures de répit. Avoir un de ses amis à titre de « personne ressource » pour aider à la planification signifiait que Shirley n’avait pas à répondre individuellement à chaque demande. Avec le recul, elle est reconnaissante pour chaque acte de gentillesse qu’elle a reçu et heureuse de partager son histoire dans l’espoir que son expérience encouragera d’autres hommes et femmes qui prennent soin d’un proche atteint de SLA à relever les défis qui se présentent à eux.

 

Posted in: services et soutien
Tagged: