En octobre 2018, Santé Canada a approuvé le Radicava (édaravone) pour le traitement de la SLA. Au fur et à mesure que l’édaravone suivra le processus de réglementation pour devenir disponible pour les Canadiens, d’importantes mises à jour continueront d’être envoyées aux membres de notre communauté qui ont actuellement accès au traitement ou qui souhaitent le suivre. Cet article de blogue sera mis à jour lorsque des renseignements sur l’édaravone seront disponibles.

Tout au long du processus d’accès aux médicaments en ce qui concerne l’édaravone, nous continuerons à travailler avec les Sociétés canadiennes de la SLA pour faire connaître les expériences et les perspectives des Canadiens vivant avec la SLA, tout en utilisant cette expérience pour jeter les bases de futurs traitements de la SLA éprouvées. Pour ce traitement, et pour les futurs traitements éprouvés, nous continuerons d’effectuer de la sensibilisation auprès du gouvernement pour simplifier le processus d’accès aux médicaments et améliorer sa transparence tout en créant une participation significative pour ceux qui connaissent le mieux les réalités de la maladie afin d’obtenir l’accès à ce médicament.

Disponibilité sur le marché :

À compter du 5 novembre 2019, le Radicava (édaravone) sera sur le marché canadien. Cela signifie qu’un stock du médicament sera disponible au Canada. Pour comprendre ce que cela signifie pour vous, veuillez consulter notre FAQ publiée ci-dessous.

Quel est l’état actuel de l’édaravone dans le processus d’accès aux médicaments? 

En octobre 2018, Santé Canada a approuvé le RadicavaM(édaravone) comme traitement de la SLA. Depuis ce temps, le médicament a continué de suivre le processus de réglementation pour devenir accessible aux Canadiens. Certains facteurs, tels que le prix du médicament et le fait de savoir si des régimes provinciaux d’assurance-médicaments le couvriront ou non, n’ont pas encore été déterminés. En date du 30 septembre 2019, le Radicava figurait sur la liste des médicaments faisant l’objet de négociations actives sur les prix avec l’Alliance pancanadienne pharmaceutique (APP).

Que dois-je faire si je fais partie des 210 personnes inscrites au Programme d’approvisionnement en édaravone de MTPC? 

Veuillez en parler à votre clinicien spécialisé dans la SLA pour obtenir plus de renseignements sur l’état du Programme d’approvisionnement en édaravone de MTPC.

Puis-je quand même apporter de l’édaravone au Canada par le biais d’importations personnelles? 

Selon Santé Canada, on continuera de fournir des importations personnelles jusqu’en avril 2020. Cela comprend les personnes qui se font expédier le médicament ainsi que celles qui le transportent avec elles.

Votre clinicien spécialisé dans la SLA disposera également de renseignements à jour sur ce sujet.

Puis-je obtenir le médicament par le biais d’un régime d’assurance privé? 

À partir du 5 novembre 2019, le médicament sera disponible pour les personnes bénéficiant d’un remboursement en vertu de leur assureur privé et recevant une autorisation de remboursement positive. Veuillez en parler à votre clinicien spécialisé dans la SLA pour obtenir plus de renseignements sur ce sujet.

Que se passe-t-il si je n’ai pas d’assurance privée et que je ne suis pas inscrit au Programme d’approvisionnement en édaravone de MTPC? 

Votre clinicien spécialisé dans la SLA disposera des renseignements les plus à jour sur les différentes avenues permettant d’accéder à la thérapie. Vous trouverez une liste des cliniques de la SLA à l’adresse : https://www.als.ca/fr/services-et-soutien/autres-provinces/

Puis-je payer le médicament de ma poche? 

Veuillez en parler à votre clinicien spécialisé dans la SLA pour obtenir plus de renseignements.

Le médicament est-il admissible à un remboursement en vertu du régime public d’assurance-médicaments ou par l’entremise du système de santé public?  

Pas encore pour l’instant. Le médicament fait actuellement l’objet de négociations de prix avec l’Alliance pancanadienne pharmaceutique (APP). À la suite des négociations de l’APP, chaque province/territoire procède à un examen indépendant du médicament et décide si le régime public d’assurance-médicaments couvrira le traitement et comment il le fera.

Nous espérons que les décisions en matière de tarification et de couverture du médicament par le régime public ne constitueront pas un obstacle pour les personnes vivant avec la SLA par rapport à l’accès au traitement, que ce soit du point de vue du temps ou de l’abordabilité. Toutefois, avec l’absence de calendrier défini pour la prise de décision et de transparence dans le processus, les efforts de sensibilisation sont essentiels pour faire savoir qu’il existe un besoin urgent non satisfait au sein de la communauté.

Il est essentiel de déployer des efforts de sensibilisation auprès de chaque gouvernement provincial/territorial pour faire entendre la voix de la communauté de la SLA, afin que les différents systèmes de santé comprennent la nécessité d’obtenir un accès rapide, équitable et abordable aux traitements éprouvés de la SLA. Il sera possible de prendre part à des initiatives revendiquant une prise de décision accélérée. Nous fournirons plus de renseignements à ce sujet au cours des prochaines semaines.

Pour obtenir plus de renseignements :