Comme nous l’avons mentionné dans un article antérieur, la Société canadienne de la SLA est en voie d’améliorer sa gamme de services dans le but de renforcer le soutien offert aux personnes et aux familles vivant avec la SLA en Ontario. À la mi-juillet, nous vous avons fait part de certaines des améliorations apportées à notre programme d’équipement. Nous nous penchons maintenant sur le soutien individuel que les gens reçoivent de nos directeurs régionaux, autre aspect important de nos services.

Les directeurs régionaux de la Société canadienne de la SLA habitent et travaillent dans diverses collectivités de la province. Ils effectuent des visites à domicile pour discuter des besoins des patients et de leur famille, leur fournissent des renseignements et de la formation, coordonnent des groupes de soutien et mettent les patients et leur famille en contact avec d’autres fournisseurs de soins de santé et d’autres sources de soutien communautaires. Dans le cadre du sondage que nous avons effectué l’an dernier, les personnes qui font appel à nos services nous ont dit qu’elles prisent grandement le soutien obtenu des directeurs régionaux – mais qu’elles aimeraient avoir des contacts plus fréquents avec eux.

En tant qu’organisme de bienfaisance qui dispose de fonds limités provenant entièrement de donateurs, nous avons examiné attentivement les façons de pouvoir accroître la fréquence des contacts des patients avec un directeur régional de la Société canadienne de la SLA. Auparavant, huit directeurs régionaux desservaient collectivement plus de 800 personnes de l’Ontario vivant avec la SLA, de même que leur famille et leurs aidants. Ces personnes devaient donc parcourir des distances considérables pour offrir leurs services à un grand nombre de personnes et passaient, par conséquent, une grande partie de leur temps sur la route entre leurs rendez-vous.

Ce printemps, grâce aux dons recueillis dans le cadre de l’« Ice Bucket Challenge » (défi du seau d’eau glacée), nous avons réduit la taille de la région géographique dont chaque directeur régional est responsable. Nous avons également engagé un directeur régional à temps plein et un directeur régional à temps partiel et prévoyons recruter un autre directeur régional à temps partiel d’ici quelques mois. Ainsi, chaque directeur régional travaillera dorénavant auprès d’un nombre inférieur de personnes et de familles vivant avec la SLA, et ce, au sein d’une région géographique plus concentrée. Par conséquent, les gens qui reçoivent du soutien de la part de la Société canadienne de la SLA peuvent s’attendre à recevoir un soutien en personne plus fréquent qu’auparavant. D’ici quelques mois, nous lancerons également une nouvelle technologie permettant aux directeurs régionaux de tenir des séances vidéo sécurisées à l’aide d’appareils électroniques lorsque le mauvais temps ou d’autres situations les empêchent de se rendre chez les patients.

Si vous recevez du soutien de la part de la Société canadienne de la SLA et êtes touché par ces changements, votre directeur régional actuel vous en informera bien avant la transition et vous présentera votre nouveau directeur régional.

Nous mettrons ce système à l’essai pendant un an pour évaluer le degré d’efficacité de ces changements pour la communauté que nous desservons et notre personnel, ainsi que pour comprendre les coûts à long terme liés à la prestation d’un soutien accru. De cette façon, nous pourrons orienter nos campagnes de financement en conséquence.

Nous sommes heureux de constater que ces changements portent déjà leurs fruits pour les personnes atteintes de SLA. « Grâce à ces changements, je reçois maintenant amplement d’aide de la Société canadienne de la SLA », dit William. « Ma directrice régionale antérieure était très accommodante, mais son horaire était très chargé. Maintenant, je suis en mesure de parler à quelqu’un plus fréquemment. De plus, ces deux personnes ont fait en sorte que la transition soit harmonieuse et veillé à ce que je reçoive tout le soutien requis. »

Des améliorations additionnelles seront annoncées prochainement. Elles découlent de vos commentaires concernant les groupes de soutien de la Société canadienne de la SLA. Veuillez continuer de lire ce blogue ou suivez-nous sur Facebook ou Twitter pour rester au courant.

En Ontario, la Société canadienne de la SLA joue un rôle semblable à celui des sociétés provinciales de la SLA : elle offre des services et du soutien qui aident à répondre aux besoins des personnes vivant avec la SLA.

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