Ayant reçu un diagnostic de SLA en septembre 2013 à l’âge de 41 ans, Carol a surpassé l’espérance de vie de deux à trois ans que son neurologue lui avait donnée à l’origine. Depuis lors, elle est confrontée chaque jour à la dégénération de ses fonctions musculaires – mais refuse de se laisser arrêter.

Lorsqu’elle a reçu son diagnostic, Carol dit que son seul regret était de n’être jamais allée en Italie. Depuis, elle est allée en Italie deux fois et a appris à tirer pleinement parti du temps qui lui reste en compagnie des gens qui lui tiennent le plus à cœur. Elle continue de faire des projets de voyage en dépit d’ignorer si elle sera assez en forme pour partir. Au cours des dernières années, Carol et son conjoint sont allés en Italie, au Danemark, en Suède, en Russie, en Thaïlande, à Antigua et en Angleterre, pour ne nommer que quelques destinations. En rayant ces pays de sa liste de destinations convoitées, Carol démontre que la SLA n’est pas une excuse pour abandonner ses rêves.

Carol et Travis, Portofino, Italie

L’accessibilité est l’une des plus importantes difficultés que Carol doit surmonter à cause de sa maladie. Elle dit consacrer 50 pour cent de son temps au repos et 50 pour cent à s’occuper de questions d’accessibilité : par exemple, les piles de son fauteuil roulant, qui coûtent cher, peuvent s’épuiser rapidement, ce qui la fait hésiter à sortir toute seule et lui fait craindre de perdre son indépendance, ce qui lui donne l’impression d’être une observatrice de la vie, plutôt qu’une participante.

À cause de son diagnostic, Carol a dû abandonner sa carrière, sa première maison, sa voiture et ses rêves d’avenir avec son conjoint dévoué, Travis. Cela dit, elle est reconnaissante du temps qui lui a été donné et de la générosité de sa famille et de ses amis.

Carol et Travis ont créé un blogue pour tenir leurs proches au courant des progrès de la maladie de Carol et pour inclure tous les membres de la communauté de la SLA dans son parcours. La rédaction de ce blogue donne un sens à la vie de Carol. Le blogue lui permet de créer des liens avec d’autres personnes qui vivent la même chose qu’elle et la soulage du sentiment d’être seule dans ses expériences. Dans son blogue, Carol écrit :

Si une tragédie vous frappait demain, quel serait votre principal regret?
Rectifiez la situation.
À compter d’aujourd’hui.

Vous pouvez lire le blogue de Carol à www.livelovelaughwithcarol.com.

Société canadienne de la SLA

La relation de Carol avec la Société canadienne de la SLA a débuté en 2014 lorsqu’elle a participé à la MARCHE pour la SLA d’Ottawa en tant que membre de l’équipe « Living Loving Laughing Walkers », qui a collectivement recueilli plus de 17 000 $ pour la recherche sur la SLA et les services destinés aux clients. Depuis lors, elle joue le rôle d’ambassadrice de la Société canadienne de la SLA et a intervenu en faveur de cette cause à l’Université d’Ottawa, pendant le Forum de la recherche sur la SLA et auprès du premier Caucus sur la SLA regroupant tous les partis sur la Colline du Parlement. Grâce à nos généreux donateurs, Carol a pu accéder au programme d’équipement de la Société canadienne de la SLA afin de combler des besoins pratiques, comme l’obtention d’un nouveau siège pour la douche, qui lui permet de prendre sa douche de façon indépendante malgré l’affaiblissement des muscles de ses jambes.

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