En 2016, un groupe de parlementaires et de sénateurs de tous les principaux partis politiques ont uni leur force pour sensibiliser le gouvernement aux défis confrontant les Canadiens qui vivent avec la SLA. La création du Caucus sur la SLA sur la Colline du Parlement, lequel est présidé par Francis Drouin, député de Glengarry-Prescott-Russell, représentait une réalisation de taille, et la Société canadienne de la SLA est fière d’avoir joué un rôle dans sa formation.

Ce caucus offre un lieu d’échanges avec le gouvernement fédéral dans le but de le sensibiliser à la SLA et d’obtenir une aide financière adéquate et stable pour être en mesure de poursuivre sur l’élan insufflé par l’« Ice Bucket Challenge » (défi du seau d’eau glacée). Ses membres ont demandé au gouvernement fédéral la somme de 25 millions de dollars sur une période de cinq ans pour subventionner les recherches sur la SLA, ainsi que la somme unique de 10 millions de dollars à l’appui du Projet MinE, un partenariat international de recherche qui permettra de cartographier le profil d’ADN de 15 000 personnes atteintes de SLA.

Pour Francis Drouin, c’est une mission personnelle. Inspiré par le courage de son ami et collègue Mauril Bélanger, ancien député, M. Drouin a décidé de présider le Caucus sur la SLA « pour donner une voix aux personnes sans voix ». Il dit que le caucus a pour but de réunir des champions de tous les partis afin d’exhorter le gouvernement de jouer un rôle de premier plan dans la recherche sur la SLA. « Il y a un groupe central qui se concentre sur cette question au Parlement », dit-il, « mais c’est important de ne pas relâcher la pression. »

« Tous les députés ont été témoins des ravages de la maladie de Mauril », ajoute M. Drouin. « Il semblait y avoir une détermination, parmi nous, d’accroître la visibilité de la SLA. » Il dit que c’était dévastateur de constater les effets physiques de la SLA sur Mauril, homme antérieurement résolu et imposant qui pouvait retenir l’attention avec sa grosse voix. Jusqu’au moment où il a vu Mauril perdre sa voix et sa mobilité, M. Drouin n’avait jamais rencontré une personne atteinte de SLA. Or, par l’intermédiaire de ses travaux au sein du Caucus sur la SLA, cela a changé. Il dit avoir observé, au sein de la communauté de la SLA, un mélange de réalisme, d’espoir et de grâce qui l’ont empreint d’un sentiment d’émerveillement et qui le déterminent à parler de la SLA, comme il l’a fait récemment pendant le Forum de la recherche de la Société canadienne de la SLA de 2017 en avril et la MARCHE pour la SLA de Ottawa-Outaouais plus tôt ce mois ci.

David Tilson, député de Dufferin-Caledon, dont le père a succombé à la SLA il y a 20 ans et qui prononce une déclaration annuelle sur la SLA à la Chambre des communes, se souvient aussi de l’impact ressenti en voyant l’ancien député Mauril Bélanger se détériorer très rapidement en raison de la SLA. Bien que Mauril ait dû retirer sa candidature à titre de président de la Chambre des communes, celle-ci a appuyé à l’unanimité une motion lui donnant la chance de la présider à titre honoraire pendant la journée du 9 mars 2016. Il a utilisé une voix informatisée avec l’aide de son iPad. « Cet obstacle à lui seul », dit M. Tilson, « a éduqué chaque député. Tous les députés savent maintenant en quoi consiste la maladie, et ce, non seulement pour ceux qui en sont atteints, mais également pour leur famille. » Selon lui, la sensibilisation et l’éducation sont les principales priorités de ce nouveau Caucus sur la SLA, de sorte que les médecins soient mieux préparés à la diagnostiquer et que les Canadiens soient mieux informés concernant ses effets et ses incidences pour les aidants.

« Nous avons tous l’obligation d’essayer de sensibiliser les gens » dit M. Tilson. Il voit un énorme potentiel dans les campagnes novatrices telles que l’« Ice Bucket Challenge » et les événements annuels comme la MARCHE pour la SLA, qui sont tous deux des activités auxquelles il a participé pour sensibiliser le public et amasser des fonds pour la SLA.

Une autre membre du Caucus sur la SLA, Pam Damoff, députée d’Oakville-North Burlington, est également déterminée à accroître la visibilité de la SLA auprès du gouvernement. Son amitié de longue date avec la famille Robertson lui a donné une perspective très personnelle à l’égard de la SLA. Lorsqu’elle s’est adressée au Parlement en novembre 2016 pour souligner le décès de Tim Robertson, elle a mentionné que pendant ses près de 13 ans avec la SLA, « Tim n’a jamais laissé la maladie le définir ».

Mme Damoff se souvient de Tim en tant que fervent amateur de sports, de mélomane, d’ardent défenseur des droits des membres de la communauté de la SLA et de militant politique passionné. Lorsque Mme Damoff s’est présentée aux élections fédérales de 2015, Tim a porté des panneaux sur son fauteuil roulant pendant qu’elle et la femme de Tim, Beth, frappaient aux portes. Il a continué d’assister à des matches de baseball et de hockey, à des spectacles de musique et à des événements politiques. « Il sortait tout le temps », mentionne Mme Damoff, et « je ne l’ai jamais entendu se plaindre ».

« La SLA est une maladie profondément sous-financée », déclare Mme Damoff. Un plus grand nombre d’efforts doivent être déployés pour sensibiliser le public au sujet du lourd fardeau que celle-ci impose aux familles entières. En plus de difficultés émotionnelles, les personnes atteintes de SLA doivent composer avec un stress financier énorme en devant acheter des pièces d’équipement coûteuses, payer pour le réaménagement de leur maison et de leur véhicule et engager des préposés aux services de soutien à la personne lorsqu’elles commencent à avoir besoin d’aide nuit et jour.

Des investissements généreux et soutenus dans la recherche médicale pour d’autres maladies, comme le cancer, ont contribué à prolonger, voire sauver, des vies. Mais la SLA est différente; peu de personnes vivent plus de cinq ans après leur diagnostic. En plus des difficultés que cela représente pour les personnes atteintes de la SLA et leur famille, ces facteurs déterminants compliquent la collecte de montants d’argent considérables. Comme Mme Damoff le mentionne, « Personne ne peut dire ‘ma sœur est ici en raison des progrès réalisés dans la recherche’. Mais nous en avons besoin. Nous avons besoin de survivants pour promouvoir la cause de la SLA. »

Maintenant, plus que jamais, la communauté de la SLA a une voix au Parlement. Les membres du Sénat se sont également ralliés à cette cause grâce aux efforts du sénateur Munson, qui appuie la communauté de la SLA dans la Chambre haute. Par suite d’un vote dans la Chambre des communes à l’égard de la motion d’initiative parlementaire M-105, parrainée par la députée Judy Sgro, les députés ont appuyé à l’unanimité la nécessité pour le gouvernement fédéral de jouer un rôle de premier plan dans l’aide à la recherche sur la SLA et dans les efforts déployés à l’échelle nationale pour trouver une cure pour la SLA. M. Drouin, M. Tilson et Mme Damoff sont optimistes à l’égard de l’avenir et, avec les autres membres du Caucus sur la SLA, ils continueront de prendre des mesures pour contribuer à combler les besoins pressants qui existent en matière de recherche, de sensibilisation et de soutien pour cette maladie.

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