La SLA n’est pas considérée comme une maladie rare par tout le monde. Cependant, la communauté d’environ 3 000 Canadiens qui vivent actuellement avec cette maladie est assez importante pour faire face à des défis uniques, notamment l’accès aux traitements, des essais cliniques au remboursement.

Alors que le gouvernement du Canada étudie la meilleure façon de créer une stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement des maladies rares, les Canadiens – y compris les membres des organisations comme la Société canadienne de la SLA – ont été invités à donner leur opinion pour façonner cette stratégie. Il est important que nous profitions de cette occasion pour présenter le point de vue et les expériences des gens qui vivent avec la SLA. Nous souhaitons vous entendre!

Afin d’étayer sa soumission, la Société canadienne de la SLA mène un sondage (en anglais uniquement) pour recueillir les commentaires :

  • des personnes qui vivent avec la SLA;
  • des aidants, des membres de la famille ou des amis d’une personne qui vit actuellement avec la SLA;
  • des personnes qui ont perdu un proche en raison de la SLA.

Nous vous invitons à lire le Document de travail pour solliciter la participation des Canadiens du gouvernement du Canada qui décrit les principaux enjeux et les principales questions liés à l’élaboration d’une stratégie nationale. Nous vous invitons également à répondre à notre sondage, conçu expressément pour recueillir les commentaires de la communauté de la SLA.

La date limite pour répondre au sondage est le 15 mars 2021 et nous vous invitons à y répondre dès aujourd’hui.  

Vos réponses au sondage nous aideront à faire prendre conscience au gouvernement que les besoins des personnes qui vivent avec la SLA sont urgents et que, avec les nouveaux traitements potentiels en cours de développement, il est essentiel que les Canadiens puissent y avoir accès de façon rapide, équitable et abordable.

Merci pour votre attention et votre engagement.