Dès un âge très jeune, j’avais un lien spécial avec mon grand-père. Quand j’étais toute petite, ma grand mère et lui passaient six mois au Portugal. Quand ils revenaient, je refusais de m’éloigner de lui et passais des heures à le contempler, me comptant chanceuse de l’avoir comme grand-père.

Je n’oublierai jamais les moments que j’ai partagés avec lui. Que ce soit lorsqu’il venait me chercher à l’école et s’informait de ma journée, me taquinait ou en me transmettait l’une de ses nombreuses leçons de la vie, les moments passés avec lui m’étaient très précieux – et je continue de les chérir grandement.

Le jour où mon grand-père, Antonio, a reçu son diagnostic de SLA restera à tout jamais gravé dans ma mémoire. Je connaissais cette maladie, mais elle ne me touchait pas directement et je n’aurais jamais pensé qu’elle affligerait un homme aussi actif et énergique que lui. Ses symptômes ont commencé à se manifester sous forme de spasmes musculaires et de contractions des bras et des jambes qui se sont graduellement propagées au reste de son corps. Quelques mois après son diagnostic, il avait de la difficulté à avaler et à parler. Il a réagi avec stoïcisme à la progression de sa maladie et à sa perte de mobilité. Moi, je n’ai pas démontré autant de grâce.

J’ai pleuré pendant des semaines après son diagnostic et ne parvenais pas à voir la lumière au bout du tunnel. La SLA a cette façon de vous faire réaliser à quel point vous aimez quelqu’un, quand soudainement leur présence dans votre vie devient incertaine.

J’ai décidé que je devais être là pour lui, comme il l’avait été pour moi quand je grandissais. J’ai aidé ma famille à combler ses besoins fondamentaux, comme le nourrir, l’aider à se lever du divan, l’accompagner lors de ses promenades en scooter et le conduire à ses rendez-vous avec les spécialistes à deux heures de route. Toutefois, mon rôle le plus important a été de lui offrir un soutien émotionnel. Vers la fin de son parcours avec la SLA, il a perdu la capacité de parler et pouvait à peine bouger. Je savais que les tentatives de communication l’épuisaient. Alors, la plupart du temps, nous restions assis dans le silence, main dans la main, à regarder les oiseaux qu’il adorait et à chérir les moments que nous avions ensemble.

Mon grand-père adorait danser, ce qui a rendu le diagnostic de SLA encore plus difficile à accepter, puisqu’il l’empêchait de s’adonner à une activité qui lui donnait beaucoup de joie. Même quand il ne pouvait plus se tenir debout, je l’aidais à se lever de sa chaise pour que nous puissions danser ensemble comme nous le faisions quand j’étais petite fille. Pour les aidants, profiter d’aujourd’hui, c’est trouver une façon d’apporter de la joie à leurs proches.

Quand il est décédé, il a emporté une partie de moi-même avec lui. Je ne savais comment je pourrais me remettre de son départ et continuer d’aller de l’avant. Les MARCHES pour la SLA nous ont aidés, moi et ma famille, à orienter notre deuil d’une façon positive. Mon grand-père était présent pour la première MARCHE à laquelle nous avons participé, ayant même coupé le ruban lors des cérémonies d’ouverture à Kitchener/Waterloo en 2013. Depuis, nous marchons, en famille, en son honneur tous les ans.

Trois ans après son décès, on m’a offert l’occasion de travailler en tant que stagiaire au sein de l’équipe du marketing et des communications de la Société canadienne de la SLA. Je savais que cette occasion était un signe provenant de mon grand-père et que c’était une façon de faire honneur à son vécu. C’est ce que je fais aujourd’hui : mes souvenirs de lui inspirent tous mes gestes. La relation irremplaçable que j’avais avec lui était une bénédiction et une raison de sourire chaque jour. J’espère pouvoir utiliser mon expérience pour faire une différence dans la communauté de la SLA. C’est de cette façon que je profite d’aujourd’hui – comment le ferez-vous?

La Société canadienne de la SLA a joué un rôle de premier plan pour aider mon grand-père à tirer pleinement parti du temps qui lui restait. Le programme d’équipement de cette organisation lui a permis d’obtenir des fonds pour se procurer un iPad afin de l’aider à communiquer (il a fini par l’utiliser pour prendre des autophotos!), alors que le programme de prêt lui a permis d’emprunter un scooter afin d’être plus mobile (qu’il considérait comme sa propre Harley Davidson). Notre directrice régionale, Joanna Oachis, a été une source intarissable de compassion et de soutien pour lui. Ma famille se souvient affectueusement d’elle.

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