Lorsqu’Eddy a reçu son diagnostic de SLA en 1992, on lui a donné une espérance de vie de trois à cinq ans. Ses symptômes ont commencé à se manifester sous forme de faiblesse dans la main gauche qui s’est graduellement propagée au reste de son corps.

« En l’espace de 15 mois, j’ai perdu la capacité de patiner et de parcourir le court de squash sans tomber, sans compter qu’on me demandait toujours si j’avais trop bu en raison de mes troubles d’allocution », dit Eddy.

Le pronostic était terrifiant, mais Eddy s’est promis de rester fidèle à lui-même. Lorsque les médecins lui ont conseillé d’éviter de faire des recherches excessives au sujet de la maladie, il a décidé d’apprendre tout ce qu’il pouvait au sujet de la maladie. On lui a dit d’éviter le sucre – mais il boit toujours un verre de Kool-Aid chaque jour! « J’ai 47 ans et n’ai pas l’intention de changer », proclame Eddy. « Ça n’a pas l’air de m’avoir nui. »

Vingt-cinq ans après son diagnostic, Eddy continue de rouler sa bosse. Il se considère comme le porte parole des personnes qui sont décédées avant d’avoir pu faire entendre leur voix. Immédiatement après son diagnostic, Eddy s’est concentré surtout sur les choses que la maladie lui déroberait. Au fil du temps, sa perspective a changé. Il se concentre maintenant sur tout ce qu’il a acquis en raison de la maladie : les occasions qui lui ont été offertes, les choses qu’il a accomplies et les gens qu’il a rencontrés. Il est reconnaissant à la Société canadienne de la SLA pour son soutien, ainsi que pour le programme d’équipement qui lui a permis de se procurer un fauteuil roulant et des appareils de communication.

« Cette maladie coûte cher », dit Eddy. « Surtout quand on n’a pas d’assurance pour contribuer aux coûts de l’équipement requis. Le programme d’équipement de la Société canadienne de la SLA apporte une aide précieuse à bon nombre d’entre nous et à nos familles. Je peux vous dire que j’ai arrêté de comptabiliser mes dépenses à 200 000 $. J’ai payé seulement une partie de ces quelque 200 000 $ après avoir reçu de l’aide financière du gouvernement et apprécie énormément celle de la Société canadienne de la SLA. »

Eddy croit fermement que la vie lui a souri même si la SLA l’a frappé à un jeune âge. « J’ai réussi à concrétiser bon nombre de mes rêves et à accomplir plusieurs de mes activités préférées. Et je continue de réaliser mes rêves. C’est important pour moi que les gens comprennent la SLA. Je veux dire à tout le monde que c’est une maladie terrible. Je n’ai jamais accepté ma sentence, mais ai appris à m’en accommoder. Je suis chanceux d’être encore en vie si longtemps après mon diagnostic. J’ai appris que c’était plus facile de sourire que d’être contrarié de mon sort. »

Eddy participe au Mois de la sensibilisation à la SLA en organisant diverses initiatives de financement. Il s’est fixé l’objectif de recueillir 25 000 $ d’ici juin 2017 pour représenter ses 25 années avec la SLA. En mai 2017, il avait officiellement surpassé son objectif de nouveau, comme il avait surpassé son espérance de vie. Eddy dit qu’il sensibilise les gens du monde entier à la SLA dans l’espoir que ceux-ci versent des dons à une société, une organisation ou un groupe lié à cette maladie. Ne lâche pas, Eddy!

 

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