Au début de mars, les membres de la communauté de la SLA se sont joints à la Société canadienne de la SLA à Ottawa pour deux journées de formation en revendication des droits, ainsi que pour des rencontres avec les politiciens et d’autres représentants gouvernementaux. Regroupant des personnes vivant avec la SLA, leurs aidants, les membres de leur famille, des chercheurs, des cliniciens et des bénévoles, notre délégation de 35 personnes a présenté les revendications suivantes au gouvernement fédéral : apporter des modifications considérables à la voie d’accès aux médicaments pour permet un accès équitable, rapide et abordable aux traitements pour la SLA; et fournir des fonds consacrés à la recherche sur la SLA pour contribuer au développement de ces traitements. Plus précisément  :

  • Veiller à ce que les réformes du Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB) n’influent pas sur l’accès des patients aux médicaments.
  • Donner suite aux engagements pris en matière d’accès aux médicaments, notamment l’accélération de la mise sur pied de l’Agence canadienne de médicaments de manière à raccourcir l’échéancier pour l’approbation des médicaments et les décisions de remboursement.
  • Solliciter la participation des personnes ayant une expérience vécue au processus décisionnel.
  • Mettre en œuvre les recommandations du Comité permanent de la santé de la Chambre des communes concernant les études de prolongation ouvertes.
  • Consacrer des fonds à la recherche sur la SLA en appuyant CAPTURE ALS, plateforme de science en libre accès qui est dirigée par le Canada et regroupe des données biologiques détaillées sur 1 000 Canadiens vivant avec la SLA, et qui permettra l’étude des raisons pour lesquelles la SLA progresse différemment d’une personne à l’autre.

Nos réunions se sont avérées positives, bon nombre des représentants gouvernementaux ayant aussi exprimé leurs inquiétudes au sujet des défis qui confrontent la communauté de la SLA et leur volonté de prendre deux mesures précises : se joindre au Caucus de la SLA multipartite et écrire une lettre à la ministre de la Santé pour appuyer nos revendications. Merci à tous ceux qui ont participé à cette journée pour votre engagement, votre temps et votre courage, ainsi qu’aux députés, sénateurs et membres de leur personnel qui nous ont rencontrés.

Ce que vous pouvez faire :

Bien que les réunions tenues dans le cadre de la journée de la revendication des droits aient contribué au démarrage des discussions avec le gouvernement après les élections de 2019, des initiatives de sensibilisation et d’engagement additionnelles s’imposeront. Nous avons compilé plusieurs activités de suivi que nous prévoyons continuer de mettre en œuvre au cours des prochaines semaines, une fois que les occasions d’engagement seront plus nombreuses. C’est important de maintenir notre élan, mais nous devons le concilier avec la réaction prioritaire accordée à la COVID-19 pour veiller à ce que nos initiatives de sensibilisation soient aussi efficaces que possible.

Nous continuerons de publier des mises à jour sur ce blogue au sujet des façons de revendiquer des changements considérables à la voie d’accès aux médicaments du Canada et des subventions consacrées aux recherches sur la SLA. De plus, surveillez nos réseaux sociaux pour des mises à jour et des renseignements additionnels. Ensemble nous sommes plus forts, et vos gestes font une différence.

Pour obtenir plus de renseignements :

En plus des liens fournis dans l’article susmentionné, les ressources additionnelles suivantes renferment plus de renseignements sur le contexte des revendications :

 

Sur la Colline du Parlement, nous avons tenu plus de 25 réunions avec des députés, des sénateurs et les membres de leur personnel, dont :

  • Le député Darren Fisher, secrétaire parlementaire de la ministre de la Santé
  • Le député Ron McKinnon, président du Comité permanent de la santé de la Chambre des communes
  • Le député Matt Jeneroux, vice-président du Comité permanent de la santé de la Chambre des communes
  • Le bureau du député Don Davies, critique en matière de santé du NPD
  • Le député Francis Drouin, président du Caucus de la SLA