Qu’est-ce qu’on peut donner à quelqu’un vivant avec la SLA pour lui démontrer que vous vous souciez de cette personne? Il n’y a pas de cadeau « universel » qui fonctionne pour tout le monde, mais il existe des façons spéciales de dire « Je pense à toi ». La saison des Fêtes peut constituer le moment idéal pour véhiculer ce message. Nous savons qu’il n’est pas toujours facile de trouver la bonne façon d’aider, alors nous avons récemment sollicité l’opinion de nos directeurs régionaux et de notre communauté en ligne pour connaître leurs idées de cadeaux. Ils nous ont offert des suggestions pratiques, dont un bon nombre d’entre elles conviendrait à n’importe quel stade de la maladie. Voici ce qu’ils avaient à dire.

Le don de son temps constituait la réponse qui revenait le plus souvent parmi tous les conseils. Gail Renshaw, dont le mari, Cliff, est décédé au mois d’août en raison de la SLA, a souligné l’importance de partager du temps avec la personne vivant avec la SLA. « La chose la plus importante pour Cliff était de passer du temps avec sa famille et ses amis. Depuis l’établissement de son diagnostic il y a deux ans, nous avons planifié et apprécié de nombreux soupers thématiques pour rendre les choses amusantes. La “soirée spaghetti western” était son thème préféré. Tout le monde devait se présenter habillé en cowboy. Nous avons regardé des films de cowboy ainsi que mangé du spaghetti, des fèves au lard, des côtes levées et du pain de maïs, comme les cowboys. Nous nous sommes créé de merveilleux souvenirs que nous n’oublierons jamais. »

Le précieux temps passé ensemble peut prendre plusieurs formes. Il peut s’agir d’un moment privé entre vous deux ou d’un plus grand rassemblement entre amis ou en famille. Sortir pour aller souper, ou pour assister à un événement sportif ou à un concert de musique peut constituer un bon moyen de maintenir la connexion avec la personne et de profiter de votre temps ensemble d’une manière différente. Lorsque vous planifiez une activité sociale, assurez vous de tenir compte de l’accessibilité de l’endroit si la personne avec laquelle vous faites l’activité utilise une canne, une marchette ou un fauteuil roulant. Un don de son temps peut être aussi simple que de lire un journal ou un livre à haute voix si quelqu’un que vous connaissez qui vit avec la SLA n’est plus en mesure de tourner les pages. Offrir simplement sa compagnie peut apporter confort et soutien à un ami ou à un être cher qui est trop fatigué pour communiquer, mais qui souhaiterait avoir une présence bienveillante à ses côtés. Pour l’aidant à temps plein, le fait d’offrir de passer une heure ou deux avec la personne atteinte de la SLA peut aussi fournir un répit bien nécessaire.

Une autre façon de créer des souvenirs mémorables consiste à filmer des messages spéciaux ou à écrire des lettres pour leurs proches. Si quelqu’un dans votre vie souffre de la SLA et a exprimé l’intention de documenter ses sentiments, ses espoirs et ses désirs, vous pourriez offrir de l’aider en installant une caméra ou en transcrivant un message que dicte la personne.

De nombreux répondants ont également suggéré de préparer et de congeler des repas pour la famille afin de réduire le fardeau des aidants. Heather Cockerline, dont le père était atteint de la SLA, parle du soulagement que ses parents ont éprouvé lorsqu’ils ont eu de l’aide pour cuisiner. « Lorsqu’il était malade, ses soins étaient la priorité, ce qui rendait la préparation des repas difficile certains jours. Ce que papa et maman aimaient, c’était un approvisionnement constant de soupes et de repas sains faits maison. Tout ce qu’ils avaient à faire était de les réchauffer. »

Le fardeau de l’accomplissement des tâches quotidiennes peut devenir accablant pour un aidant qui se concentre sur la satisfaction des besoins d’un proche atteint de la SLA. Le fait de soulager une partie du stress en offrant vos services représente une merveilleuse façon d’aider. Certaines des suggestions les plus populaires offertes par nos répondants comprenaient le déneigement, la tonte de la pelouse, le gardiennage, aller chercher les enfants à l’école, promener le chien, faire la lessive, remplir des formulaires, envoyer des courriels et faire des achats au magasin. Les services d’entretien ménager étaient également en tête de liste, qu’il s’agisse d’une aide régulière rémunérée ou d’un ami qui offre de venir nettoyer la maison lui-même.

Stephanie Marshall-White a suggéré d’offrir des cartes-cadeaux pour la physiothérapie, un massage, une manucure ou une pédicure. « Ma mère est récemment décédée de la SLA et tout au long de l’évolution de sa maladie, elle a vraiment aimé recevoir de la physiothérapie ou des massages. Je pense que ce serait un excellent cadeau de pouvoir donner une heure de massage ou quoi que ce soit de ce genre. Ce genre de soins la faisait vraiment se sentir mieux. »

Carol Skinner, ambassadrice de la Société canadienne de la SLA qui vit avec la SLA, décrit l’ennui qu’elle a vécu lorsqu’elle a perdu sa mobilité. Elle se bat également avec la fatigue physique qui accompagne la progression de la maladie. Elle suggère d’offrir de payer pour des services de diffusion en continu tels que Netflix, Spotify ou Apple Music pour passer le temps. Elle a également suggéré l’offre d’appareils intelligents tels que des thermostats intelligents, un éclairage sans fil et des haut-parleurs ainsi que des systèmes sonores sans fil pour la maison qui permettent à une personne de contrôler la température, les lumières et la musique de sa maison sans avoir à se lever.

Enfin, les répondants ont suggéré d’offrir un service hebdomadaire de livraison de fleurs à titre de cadeau joyeux pour égayer la maison. Lorsque vous êtes confiné dans votre maison, un bouquet de fleurs fraîches chaque semaine peut être très agréable à contempler.

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