Mise à jour le 20 octobre 2017

La passion pour la neurologie du Dr Richard Bedlack est née lorsqu’il était enfant. Comme bon nombre d’enfants, il dévalait en roulant des collines avec son petit frère. Toutefois, en raison de sa nature curieuse, il se demandait pourquoi cela les étourdissait. Sa fascination pour le système nerveux s’est accrue au fil du temps lorsqu’il a remarqué que certaines personnes marchaient différemment ou avaient des mains tremblantes.

Il y a environ vingt ans, alors qu’il faisait sa résidence en neurologie à l’Université Duke, sa première rencontre avec un patient atteint de la SLA fut pour lui une révélation. « Je n’avais jamais vu un tel examen physique. Le médecin traitant m’a dit qu’on ignorait pourquoi la SLA se déclare, qu’on ne savait pas pourquoi l’état des personnes atteintes s’aggrave et qu’on ne pouvait rien y changer », affirme le Dr Bedlack lors d’une entrevue avec la Société canadienne de la SLA. « Je me souviens que sur le chemin du retour à la maison cette nuit-là, j’ai décidé que je travaillerais sur cette maladie. Les besoins non comblés sont énormes dans ce domaine. Nous devons donner aux gens quelque chose pour améliorer leur qualité de vie et avoir un programme de recherche qui leur donne de l’espoir. »

Trois ans plus tard, en 2001, il fonde la Clinique de la SLA de l’Université Duke à Durham, en Caroline du Nord. Celle-ci a traité plus de 2000 patients individuels et en suit actuellement 400. « Lorsque nous évaluons une personne atteinte de la SLA, nous l’examinons de la tête aux pieds pendant quatre ou cinq heures, comme une équipe technique de NASCAR », explique le Dr Bedlack, directeur de la clinique et professeur agrégé de médecine et de neurologie à l’Université Duke.

L’approche dynamique et le souci du détail du Dr Bedlack nourrissent aussi son programme de recherche. « La mentalité du programme de recherche de l’Université Duke repose sur toutes les petites choses que nous pouvons faire, et non sur ce que nous ne pouvons pas faire », ajoute-t-il. Sa modestie est aux antipodes de l’importance des deux programmes qu’il a fondés et qui bénéficient aux personnes vivant avec la SLA à partout dans le monde : ALSUntangled et ALS Reversals.

ALSUntangled

Le Dr Bedlack a été surpris de constater que plus de 50 % des personnes vivant avec la SLA faisaient l’expérience de thérapies non conventionnelles trouvées dans Internet. Plutôt que de suivre une approche « faites ceci, ne faites pas ça », il a créé ALSUntangled afin d’engager les patients dans la prise de décision commune sur la pertinence des traitements non conventionnels.

Le programme a connu une croissance exponentielle depuis sa création en 2009. Par l’entremise du site Web ALSUntangled, les personnes soumettent des demandes d’examen de thérapies non conventionnelles ou d’utilisations de médicaments non indiquées sur l’étiquette, soit en ajoutant une suggestion à la liste ou en votant sur une suggestion déjà proposée. L’équipe d’ALSUntangled procède à un examen complet des thérapies les plus demandées en ayant recours à une approche scientifique pour recueillir des preuves et communiquer les résultats. Elle effectue d’abord des recherches dans la littérature scientifique et dans les articles de journaux. Ensuite, elle tente de communiquer avec la source des allégations et détermine s’il est possible d’effectuer une visite des lieux pour enquêter sur la question. Enfin, elle sonde une équipe de près de 100 cliniciens qui collaborent bénévolement à ALSUntangled pour savoir si l’un de leurs patients a essayé la thérapie.

Les rapports finaux sont publiés dans la revue Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration. À présent, ALSUntangled a complété plus de 40 examens qui sont offerts gratuitement en ligne.

ALS Reversals

Les travaux du Dr Bedlack dans le cadre d’ALSUntangled ont ouvert une nouvelle voie surprenante de recherche : les patients vivant avec la SLA dont l’état s’améliore au fil du temps. « Lorsque j’ai appris l’existence au moyen d’ALSUntangled d’un patient ayant connu un réel renversement de la SLA, je me suis senti comme Fox Mulder vivant un moment extraterrestre dans la série Aux frontières du réel », raconte le Dr Bedlack. « Le fait que l’état de santé d’une personne atteinte de la SLA puisse s’améliorer m’a totalement surpris. »

Le Dr Bedlack décide donc d’établir le programme ALS Reversals afin de mieux comprendre les renversements de la SLA et de tenter de faire en sorte qu’ils se reproduisent plus souvent. À ce jour, son équipe a confirmé 34 renversements depuis les débuts du programme en 2015.

Mike McDuff, qui habite à Providence, au Rhode Island, est l’un des patients ayant connu un renversement. Plusieurs experts lui avaient diagnostiqué la SLA et il avait perdu la capacité de parler et d’avaler. Toutefois, six mois après avoir commencé à prendre un supplément nommé Lunasin, un produit de soya destiné à l’origine à abaisser le taux de cholestérol, l’état de santé de Mike McDuff s’était amélioré au point où il parlait normalement lors d’une entrevue télévisée.

Le Dr Bedlack a alors décidé de prescrire le même traitement au Lunasin à 50 autres patients afin de voir si leur état de santé s’améliorerait aussi. Il a fallu trois ans pour planifier, coordoner et procéder à l’essai clinique du Lunasin. La conception unique de l’essai répond à quelques-unes des frustrations communes exprimées lors d’essais cliniques typiques pour la SLA. Puisque l’objectif est de trouver une grande réponse, les critères de recrutement sont très vastes. Les patients mesurent leurs propres scores ALSFRS et les envoient par voie électronique. Ils ne doivent aller à la clinique qu’à trois reprises.

L’étude ne recrute plus de participants, mais des renseignements sur le protocole de l’étude et sur les résultats intérimaires sont disponibles dans ALS Reversals et les rapports des participants peuvent être consultés dans PatientsLikeMe.

Forum virtuel de la recherche de la Société canadienne de la SLA

Le Dr Bedlack est l’un des plus de 20 conférenciers qui ont participé au Forum virtuel de la recherche de la Société canadienne de la SLA en août. Dans sa présentation, il a fourni une mise à jour sur ALSUntangled, abordé les derniers résultats de l’essai clinique du Lunasin et parlé des thérapies non conventionnelles qu’il compte étudier dans le cadre du programme des inversions de la SLA.

Le Dr Bedlack espère qu’on retiendra trois éléments de sa présentation :

  • Si un patient pense à essayer de lui-même des thérapies non conventionnelles, il n’est pas le seul à vouloir le faire
  • Les cliniciens et les scientifiques essaient de porter leur attention sur l’expérience de la maladie de tous
  • Les inversions de la SLA sont rares, mais qu’ils existent et qu’il y a de l’espoir

La présentation du Dr Bedlack dans le cadre du Forum virtuel de la recherche est accessible en ligne ici.

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