Bourses de gestion clinique de la Société canadienne de la SLA


Il est important pour les personnes vivant avec la SLA de rester actives et indépendantes le plus longtemps possible à mesure que la maladie progresse. Il existe de nombreuses façons de gérer les symptômes ou de recevoir des soins, mais il n’y a pas assez de recherches en cours pour déterminer quelles approches font la plus grande différence.

Pour aider à combler ces lacunes en matière de connaissances et ouvrir la voie à de meilleurs soins, la Société canadienne de la SLA finance des bourses de gestion clinique grâce aux dons de l’« Ice Bucket Challenge » (défi du seau d’eau glacée). Jusqu’à présent, deux bourses de gestion clinique ont été décernées : l’une vise à aider les personnes vivant avec la SLA à conduire un véhicule en toute sécurité pendant plus longtemps, et l’autre permet de chercher si l’utilisation du cannabis (marijuana) peut aider à gérer la douleur et l’inconfort.

Évaluation de la conduite automobile : aider les personnes vivant avec la SLA à conduire un véhicule en toute sécurité et plus longtemps

La conduite automobile est une activité complexe qui est associée à l’indépendance et qui nécessite une attention physique, émotionnelle et mentale. Malheureusement, beaucoup de ces capacités diminuent lors de la progression de la SLA. Contrairement à d’autres maladies comme l’AVC ou la maladie de Parkinson, il existe peu de ressources publiées permettant de déterminer quel est le seuil critique lors de la progression de la SLA d’une personne où la conduite devient dangereuse. Par conséquent, les équipes de soins cliniques dans le domaine de la SLA sont régulièrement confrontées à des décisions difficiles quant au moment où il devient nécessaire de discuter de la conduite avec les patients et les familles, à savoir si la personne vivant avec de la SLA peut conduire en toute sécurité ou s’il est nécessaire de l’envoyer passer un examen de conduite.

Un examen rétrospectif mené par des membres de la clinique de la SLA de l’Institut et hôpital neurologiques de Montréal a révélé que de nombreuses personnes vivant avec la SLA n’apportaient pas de modifications à leurs véhicules afin de leur permettre de continuer à conduire (par exemple, l’adaptation des pédales peut favoriser l’accès aux pédales, la pose d’une poignée sur le volant peut aider à tourner le volant, et l’installation d’un appareil bi-pap dans le véhicule peut aider avec la respiration).

Pour aider à rendre autonomes les personnes vivant avec la SLA, la clinique de l’Institut et hôpital neurologiques de Montréal, dirigée par la Dre Angela Genge, met en œuvre une approche multidisciplinaire et systématique permettant d’évaluer la sécurité de la conduite automobile. « Cette initiative se concentre sur la façon dont l’ensemble de l’équipe de soins peut aider les personnes vivant avec la SLA à conduire en toute sécurité pendant plus longtemps », a déclaré Kendra Berry, ergothérapeute de la clinique, dans une entrevue accordée à la Société canadienne de la SLA.

Mme Berry, qui a reconnu cette lacune dans les soins il y a plusieurs années, collabore maintenant avec l’ensemble de l’équipe multidisciplinaire de la clinique de la SLA de l’Institut et hôpital neurologiques de Montréal dans le cadre de cette initiative. Après avoir examiné les grandes lignes directrices existantes pour d’autres troubles médicaux, l’équipe clinique essaie d’établir une évaluation normalisée de la conduite pouvant être utilisée dans leur contexte clinique. L’évaluation complète comprend l’Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale – Revised (échelle fonctionnelle de la SLA révisée ou ALSFRS-R), un dépistage comportemental cognitif et des questionnaires pour les personnes vivant avec la SLA et les aidants. Mme Berry a également dressé un ensemble de tâches permettant de simuler les comportements de conduite automobile qu’elle intègre dans les évaluations cliniques régulières.

Avec toute cette contribution, l’équipe élaborera des points de contrôle que toute l’équipe de soins peut utiliser pour aider les personnes vivant avec la SLA à décider du moment où elles peuvent bénéficier d’une adaptation, doivent passer un examen de conduite ou faire une transition vers l’abandon de la conduite.

« Nous commençons la conversation lors de la première ou de la deuxième visite, plutôt qu’après le délai habituel d’un an ou deux après le diagnostic », a déclaré Mme Berry. Une discussion préalable et une évaluation de la conduite signifient que les personnes vivant avec la SLA sont habilitées à accéder aux moyens d’adaptation de conduite de façon plus précoce.

Le projet devrait être lancé dans la semaine du 28 août 2017 et l’équipe suivra environ 200 participants à l’étude sur une période de deux ans. Lorsque le projet sera terminé, l’équipe prévoit partager son apprentissage avec les cliniciens de la SLA à l’échelle du Canada et la SAAQ, l’autorité provinciale du Québec chargée de délivrer les permis de conduire, ce qui pourrait aider à ouvrir la voie à d’autres groupes provinciaux et nationaux pour l’adoption de cet apprentissage à l’avenir.

28 août 2017 et l’équipe suivra environ 200 participants à l’étude sur une période de deux ans. Lorsque le projet sera terminé, l’équipe prévoit partager son apprentissage avec les cliniciens de la SLA à l’échelle du Canada et la SAAQ, l’autorité provinciale du Québec chargée de délivrer les permis de conduire, ce qui pourrait aider à ouvrir la voie à d’autres groupes provinciaux et nationaux pour l’adoption de cet apprentissage à l’avenir.

Étudier l’utilisation d’extraits de cannabis pour gérer la douleur et l’inconfort de la SLA

Dans les sondages, les personnes vivant avec la SLA ont déclaré que le cannabis (marijuana) contribue à atténuer la faiblesse, les difficultés de la parole, la production excessive de salive, la difficulté à avaler, les problèmes de respiration, la douleur ainsi que les raideurs musculaires et peut améliorer le sommeil, l’appétit ainsi que l’humeur.

Pourtant, même si le cannabis a été utilisé pour la gestion des symptômes chez 15 % à 40 % des personnes atteintes du VIH/SIDA, de l’épilepsie, de la douleur chronique, de la sclérose en plaques et de la SLA, les médecins qui prodiguent des soins ne savent souvent pas que leurs patients en font l’usage.

En 2012, ALSUntangled a procédé à un examen des études et du potentiel des effets du cannabis sur la SLA.

À ce jour, des études sur l’effet du cannabis sur la SLA ont utilisé des doses uniques d’un seul ingrédient, bien que le cannabis contienne plus de 480 composés, sur des modèles animaux ou un petit nombre de personnes. Les deux ingrédients actifs les plus connus sont le tétrahydrocannabinol (THC), le composant psychoactif qui a été lié à une action analgésique, une stimulation de l’appétit, une diminution de la rigidité musculaire et une amélioration du sommeil; et le cannabidiol (CBD), que l’on a étudié pour ses avantages anti-inflammatoires, anti-anxiété et anti-nausée.

« Le THC, le CDB et d’autres ingrédients du cannabis affectent de nombreux systèmes différents dans le corps », a déclaré le Dr Mark Ware lors du Forum virtuel de la recherche de la Société canadienne de la SLA qui s’est tenu le 9 août 2017. « Par exemple, le THC fonctionne en se liant à un récepteur spécifique que l’on retrouve dans le cerveau, la moelle épinière, le tractus gastro-intestinal et d’autres tissus corporels. En affectant ces récepteurs, le cannabis a un impact sur les façons dont nos nerfs communiquent entre eux ».

Le Dr Ware effectue des recherches sur l’utilisation du cannabis à des fins médicales depuis près de 18 ans, principalement dans le domaine de la gestion de la douleur. Il est directeur général du Consortium canadien pour l’investigation des cannabinoïdes, directeur de la recherche clinique de l’unité de gestion de la douleur Alan Edwards du Centre universitaire de santé McGill et professeur agrégé aux départements de médecine familiale et d’anesthésie de l’Université McGill à Montréal, au Québec.

Grâce à l’obtention d’une bourse de gestion clinique dans le cadre du programme de recherche de la Société canadienne de la SLA, le Dr Ware dirige une équipe de chercheurs canadiens qui effectuera dès cet automne une étude pilote sur l’utilisation du cannabis chez 32 personnes vivant avec la SLA. Les autres cochercheurs comprennent la Dre Angela Genge, directrice de la clinique de la SLA et de l’unité de recherche clinique de l’Institut neurologique de Montréal, au Québec, et la Dre Colleen O’Connell, neurologue spécialisée en médecine physique et en réadaptation qui dirige la clinique de la SLA au Centre de réadaptation Stan Cassidy à Fredericton, au Nouveau-Brunswick, et professeure adjointe à l’Université Dalhousie à Halifax, en Nouvelle-Écosse.

Les chercheurs travaillent avec Green Sky Labs, une entreprise canadienne homologuée par Santé Canada pour la culture de marijuana à des fins médicales, dans le but d’obtenir des produits de capsules orales avec différentes teneurs en THC et en CBD formulés à partir d’une huile de qualité médicale. Les participants à l’étude vivant avec la SLA participeront à une étude croisée au cours d’une période de huit semaines pendant laquelle ils prendront une dose sur cinq jours, suivi d’une période de sevrage de neuf jours, puis ils prendront une dose différente sur cinq jours, jusqu’à ce que toutes les quatre teneurs aient été administrées. Les chercheurs recueilleront de l’information sur les symptômes de la SLA, la douleur, l’humeur, le sommeil, l’appétit, les effets cardiovasculaires et respiratoires ainsi que sur tous les effets néfastes obtenus.

Santé Canada examine actuellement la demande de Green Sky Labs pour l’approbation des produits. Les chercheurs s’attendent à commencer l’étude d’ici le début de 2018. Les résultats de cette étude pilote permettront d’inspirer de futures études de recherche qui pourraient tenter de déterminer si le cannabis peut ralentir la progression de la maladie.

Les bourses de gestion clinique représentent une catégorie de recherche de haute qualité financée dans le cadre du programme de recherche de la Société canadienne de la SLA. Apprenez-en davantage sur le programme de recherche de la Société canadienne de la SLA et faites un don dès aujourd’hui.

 

 

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