Les technologies d'assistance ont aidé Eddy à retrouver sa personnalité et son autonomie


Imaginez qu’à votre réveil, vous essayez d’allumer la lumière, mais que vous ne pouvez pas soulever votre bras. Comment changer de chaîne sur la télévision quand vos doigts ne bougent pas? Que ressentiriez-vous si vous n’étiez pas capable de régler le thermostat quand vous avez froid parce que vous souffrez d’une maladie qui vous a paralysé? Ce ne sont que quelques exemples des défis quotidiens que les personnes touchées par la SLA doivent surmonter à un moment dans leur parcours, mais aujourd’hui, la technologie nous permet de surmonter certains de ces obstacles.

Les assistants vocaux virtuels comme Amazon Echo et Google Home sont de plus en plus populaires dans les foyers du monde entier en raison de leur caractère pratique et convivial. Mais pour une personne vivant avec la SLA, ces technologies peuvent faire la différence entre vivre de façon indépendante ou devoir se fier aux autres pour exécuter des tâches quotidiennes simples.

En utilisant la technologie de suivi du regard pour contrôler son appareil Amazon Echo, Alexa, Eddy Lefrançois a regagné l’autonomie perdue au moment où la SLA l’a privé de sa mobilité et de la parole. La dernière fois où Eddy a pu ouvrir la lumière par lui-même remonte à 17 ans et même-là, il se souvient de l’avoir fait avec sa tête ou son épaule. Aujourd’hui, avec l’aide des technologies d’assistance, Eddy a écrit un article qui, il l’espère, aidera d’autres personnes qui vivent avec la SLA à retrouver les « petits privilèges de la vie » que la SLA nous vole.

L’histoire d’Eddy

J’écris cet article avec mes yeux, bien assis dans mon fauteuil roulant électrique, en regardant un match de baseball. La technologie de suivi du Man sitting in power wheelchair using eye gaze technologyregard me permet de communiquer par moi-même, à l’aide de la lumière et de caméras qui suivent les mouvements de mes yeux et les transforment en clics sur l’écran de mon ordinateur. Pendant des années, j’ai été incapable de m’exprimer, car seules certaines personnes pouvaient comprendre ma voix affaiblie. Depuis que j’ai reçu cette technologie, je n’ai plus besoin qu’une personne se tienne à côté de moi pour traduire mon langage corporel, ce qui me procure un sentiment de liberté que je n’avais pas ressenti depuis longtemps.

Récemment, j’ai connecté ma maison à Alexa, un service vocal fondé sur l’infonuagique qui, jumelé au suivi de mon regard, me permet d’allumer et de fermer les lumières, de régler le thermostat et de changer les chaînes sur ma télévision. Désormais, même si j’ai complètement perdu l’usage de mes mains et de mes doigts, je peux texter mes amis et les membres de ma famille avec les applications Remote Phone Call et Call Center, qui se connectent toutes les deux par Bluetooth à mon regard et à Alexa. En plus, une application appelée Vysor reproduit mon téléphone cellulaire sur un écran d’ordinateur, ce qui me permet d’utiliser des applications mobiles.

La technologie m’a même permis de retrouver la tranquillité d’esprit la nuit. Dans ma chambre, un moniteur pour bébé est connecté à Internet afin que les membres de ma famille, qui vivent à quelques mètres de chez moi, puissent me voir et me parler sur leur appareil mobile en cas d’urgence.

Depuis 26 ans, j’ai appris à ignorer la chaleur ou le froid. Je m’étais résigné à manquer mes émissions de télévision préférées et à vivre dans le noir, sans lumière. Grâce aux nouvelles technologies, je ne suis plus forcé de vivre contre ma volonté. SLA, tu ne me m’auras pas aussi facilement!