À la patinoire où il est entraîneur d’une équipe de hockey sur glace masculine depuis plus de 10 ans, Adam Welburn-Ross, 43 ans, est affectueusement surnommé « Coach soleil. » Il est fier de son attitude positive et maintenant qu’il vit avec la SLA, sa disposition aide tout le monde autour de lui à apprécier chaque précieux moment que leur apporte la journée. Peu de temps après avoir appris le diagnostic de son fils, la mère de M. Welburn-Ross, Gail, lui a dit : « C’est ton attitude positive qui va nous permettre de passer au travers ! »

M. Welburn-Ross reconnaît que la SLA l’a forcé à faire face à un niveau d’adversité qu’il n’avait jamais connu auparavant, mais il est persuadé d’avoir le genre d’attitude qui lui permettra d’être bien équipé pour y faire face sur le plan émotionnel. Le fait qu’il prenne la vie du bon côté ne l’empêche pas d’attaquer cette maladie de plein front, cependant. « Je suis réaliste. Je peux vous dire tout ce que cette maladie va me faire à long terme. Je ne l’ignore pas, mais je ne pense pas non plus devoir précipiter les choses. Je vis le moment présent », déclare M. Welburn-Ross.

En acceptant son diagnostic avec grâce et courage, M. Welburn-Ross réussit à trouver du bonheur chaque jour. Il ne manque pas de se rappeler qu’une mauvaise nouvelle ne représente pas nécessairement un changement permanent. Une mauvaise journée peut tout à fait être suivie d’une meilleure journée.

Sa carrière d’entraîneur a permis à M. Welburn-Ross de découvrir le vrai sens de sa vie. Cela fait plusieurs années qu’il proclame la devise des Spitfires : « Habileté, détermination et ne jamais renoncer. » « Maintenant que je dois faire face à ma propre adversité, dit-il, et au fur et à mesure que j’acquiers de nouvelles compétences pour faire face à la SLA, je dois prêcher par l’exemple. Il s’agit d’un élément clé de mon attitude depuis mon diagnostic. »

M. Welburn-Ross dit que les enfants le définissent, non seulement ses propres enfants biologiques, mais aussi tous les joueurs qu’il a entraînés au fil des années. Il a commencé comme entraîneur pour ses deux enfants, Emma et Zander. En tant que jeune père qui rêvait d’avoir des enfants depuis son adolescence, M. Welburn-Ross a vite fait de constater qu’être entraîneur était une merveilleuse façon de passer du temps avec ses enfants. « Au fil du temps, je me suis aperçu que des centaines d’autres enfants faisaient partie de ma vie et que je devenais un modèle positif pour eux, a déclaré M. Welburn-Ross. On se demande parfois ce que l’on fait ici sur cette planète. Le fait d’aider ces jeunes adultes et de leur donner des conseils donne un sens à ma vie. C’est ce qui me motive. »

La SLA progresse à des rythmes différents chez différentes personnes. Bien que le pronostic typique varie de deux à cinq ans, M. Welburn-Ross sait que certaines personnes peuvent vivre beaucoup plus longtemps. Il ne peut pas deviner la vitesse à laquelle ses symptômes vont évoluer, mais il demeure optimiste. Et il a déjà hâte d’entraîner les Spitfires à nouveau la saison prochaine. « Je veux vivre à travers mes joueurs pour voir ce qu’ils vont faire », dit-il. Il est reconnaissant du soutien qu’il reçoit de sa famille élargie et de sa famille de hockey, mais il est également tourné vers les personnes qu’il a influencées et il se demande comment leur vie va évoluer.

M. Welburn-Ross contribue à faire passer le message. Il recueille des fonds pour la Marche pour vaincre la SLA et cherche des façons de créer le changement. Il est d’ailleurs l’un des visages de la campagne de sensibilisation de SLA Canada qui se déroule tout au long du mois juin en appui au mois de sensibilisation à la SLA.

Il mène également une campagne de sensibilisation plus près de chez lui. Il est important de s’impliquer dans la collectivité et de parler ouvertement de la SLA. « Je souhaite qu’on puisse voir ce qui m’arrive et la façon dont je progresse, dit-il. La SLA ne change pas la personne que je suis ni ce que je représente, il s’agit simplement de quelque chose auquel je suis confronté. »

La joie de vivre dont témoigne M. Welburn-Ross est exceptionnelle. Il profite pleinement de chaque jour et de chaque instant.

« Cette maladie m’a donné une raison de vivre. Elle m’a donné l’occasion de contribuer positivement et c’est bien mon intention. »

Il est grand temps que M. Welburn-Ross et que les autres personnes confrontées à SLA puissent connaître une réalité différente. Une réalité qui leur permet de passer plus de temps avec leurs amis, leur famille et leurs proches.

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