Qui fait quoi?


Si vous recevez un diagnostic de SLA en Ontario, vous pouvez obtenir des renseignements, des soins et du soutien auprès de quelques sources différentes : la Société canadienne de la SLA, votre clinique de la SLA et le RLISS (Réseau local d’intégration des services de santé, anciennement appelé Centre d’accès aux soins communautaires, ou CASC). En comprenant le rôle différent de chaque organisation, vous pourrez plus facilement décider qui contacter si vous avez des questions ou de nouveaux besoins.

Si vous connaissez mal les rôles de la Société canadienne de la SLA, des RLISS et des cliniques de la SLA, nous avons préparé un résumé de leurs responsabilités respectives afin de faire la lumière sur cette question.

Société canadienne de la SLA

« À la Société canadienne de la SLA, nous aidons les gens à s’y retrouver dans le dédale du système de santé », explique Lisa Droppo, vice-présidente des Services aux clients auprès de la Société canadienne de la SLA. « Ainsi, un bon point de départ consiste souvent à communiquer avec votre directeur régional de la Société canadienne de la SLA. »

Les personnes atteintes de SLA et leur famille considèrent souvent les directeurs régionaux de la Société canadienne de la SLA comme des personnes qui prêtent une « oreille attentive » à leurs besoins. Celles-ci leur apportent un soutien pratique en répondant à leurs questions, en les aidant à prendre contact avec d’autres fournisseurs de soins de santé et sources de soutien communautaire, en jouant le rôle d’agent de liaison et en faisant valoir leurs droits, au besoin. Bien qu’ils ne fournissent pas de conseils médicaux ou de services de renvoi, les directeurs régionaux peuvent combler les écarts entre les rendez-vous à la clinique et les visites du coordonnateur du RLISS, quand vous avez besoin d’accéder à une ressource experte. Tout au long de votre parcours avec la SLA, les directeurs régionaux resteront en contact avec vous pour vous fournir un soutien pratique et émotionnel par l’intermédiaire de visites en personne ou de communications par téléphone ou par courriel. De plus, ils animent des groupes de soutien mensuels à l’intention des personnes atteintes de SLA et de leurs aidants, et appuient les efforts de financement locaux, comme la MARCHE pour la SLA annuelle dans les collectivités de l’Ontario.

La Société canadienne de la SLA offre aussi un programme d’équipement pour aider les personnes atteintes de la maladie à s’adapter à la perte de leur mobilité et de leur capacité de communiquer en leur donnant accès à des articles tels que des fauteuils roulants, des rampes et des lève-personnes. Bien que ce programme ne puisse pas répondre à tous les besoins, il offre un éventail d’articles, qui sont énumérés sur le site Web. Certaines pièces d’équipement sont prêtées gratuitement, alors que d’autres peuvent être achetées à l’aide d’une subvention ou d’une aide financière. D’une façon ou d’une autre, l’accès à ces pièces d’équipement peut contribuer à soulager les patients de certains des fardeaux financiers liés à la maladie, qui peuvent coûter entre 150 000 $ et 250 000 $ à une famille. Les demandes d’équipement proviennent généralement de professionnels de la santé, comme les ergothérapeutes ou le personnel infirmier, qui peuvent déterminer les articles les mieux adaptés à la personne et prendre les mesures de sa taille pour assurer sa sécurité et son confort.

La Société canadienne de la SLA est un organisme de bienfaisance, si bien que toutes ses activités sont financées à l’aide de dons. Ces activités regroupent tous les services et formes de soutien décrits ci-dessus, ainsi qu’un programme national de recherche, qui organise des concours de subventions pour financer les meilleurs projets de recherche sur la SLA au Canada, et des initiatives d’intervention provinciales et fédérales pour favoriser les changements aux politiques et offrir un meilleur accès au système aux personnes qui vivent avec la SLA. À l’extérieur de l’Ontario, les sociétés provinciales de la SLA offrent des services et du soutien (qui varient d’une province à l’autre) aux personnes qui vivent avec la SLA au sein de leurs frontières et contribuent aux efforts d’interventions fédéraux ainsi qu’au programme national de recherche.

Cliniques de la SLA

Bien que certaines personnes atteintes de SLA reçoivent leur diagnostic de la part d’un neurologue communautaire qui n’est pas affilié à une clinique de la SLA, la plupart d’entre elles l’apprennent à l’une de ces cliniques. Situées dans les hôpitaux de la province, les cliniques de la SLA offrent des soins spécialisés, dont un suivi des symptômes, ainsi que des traitements et des mesures d’adaptation qui peuvent remédier à certains des symptômes de la maladie, tout en contribuant à améliorer la sécurité et le confort des patients.

Les équipes de soins varient selon les cliniques de la SLA : celles-ci sont toutes dotées d’un médecin en chef (normalement un neurologue ou un physiatre qui est expert en SLA), alors que d’autres bénéficient aussi des services de pneumologues (respiration), d’ergothérapeutes (capacités fonctionnelles), d’orthophonistes (capacité de communiquer, de s’alimenter, de boire et d’avaler), et d’autres encore. Bon nombre de cliniques participent activement aux recherches sur la SLA en effectuant des essais cliniques et d’autres études visant à découvrir des traitements efficaces pour la maladie.

En moyenne, les patients ont un rendez-vous dans une clinique de la SLA une fois tous les trois à six mois. Il y a cinq cliniques de la SLA en Ontario : Hamilton, Kingston, London, Ottawa et Toronto; des détails à leur sujet figurent sur le site Web de la Société canadienne de la SLA. S’il n’y a pas de clinique de la SLA dans votre région, vous devrez être dirigé par votre médecin de famille ou neurologue vers une clinique de Toronto ou de London qui accepte des patients de l’extérieur de sa région géographique immédiate.

RLISS (Réseau local d’intégration des services de santé)

À mesure que la SLA progressera, vous aurez sans doute besoin d’un soutien additionnel, à la maison, avec des tâches quotidiennes comme l’habillement, le bain, l’alimentation et les déplacements. Les RLISS sont des agences subventionnées par le gouvernement, qui offrent aux personnes admissibles des services tels que des soins à domicile fournis par des préposés aux services de soutien à la personne et des professionnels de la santé.

Vous n’avez pas besoin d’une demande de renvoi pour contacter votre RLISS local. Après vous être soumis au processus d’évaluation téléphonique, vous serez mis en contact avec un coordonnateur des soins du RLISS, qui vous aidera à déterminer vos besoins et à élaborer un plan de soins personnalisé. Les coordonnateurs des soins des RLISS sont des professionnels de la santé réglementés qui ont spécialisés dans les soins infirmiers, le travail social, l’ergothérapie, la physiothérapie ou l’orthophonie et qui vous offrent leurs services à domicile.

Le coordonnateur des soins qui est affecté à votre cas vous parlera de vos objectifs, répondra à vos questions sur les services offerts à domicile ou au sein de la communauté et procédera à une évaluation des soins de santé dans le but d’élaborer un plan de soins personnalisé qui optimisera votre confort et votre mobilité. Le soutien peut prendre plusieurs formes. Par exemple, votre coordonnateur des soins peut procéder à une évaluation de votre admissibilité à des soins à domicile, comme ceux d’un préposé aux services de soutien à la personne pour vous aider avec les tâches de la vie quotidienne. Il peut aussi prendre des arrangements pour des consultations avec des professionnels de la santé, comme des ergothérapeutes, des orthophonistes et des diététiciens, qui peuvent vous aider à gérer votre mobilité, vos communications et votre nutrition.

Viser à appuyer de façon optimale les personnes vivant avec la SLA

Retournons à la Société canadienne de la SLA, où Lisa Droppo, vice-présidente des Services aux clients, sait que ce peut être difficile de trouver de l’aide si vous ou un de vos proches est atteint de SLA. « Les services ne sont pas nécessairement fournis de la même façon dans toutes les régions de la province », reconnaît-elle, mais elle ajoute que « nous sommes toujours à l’affût de façons de collaborer pour faire en sorte que les services soient fournis efficacement et demeurent axés sur la famille ».

Lisa décrit un projet couronné de succès dans le RLISS de la région du Centre de l’Ontario (qui dessert des sections du nord de Toronto, d’Etobicoke, de la région de York et du comté de South Simcoe) visant à créer une équipe intégrée pour la SLA. En vertu de ce projet, des directeurs régionaux de la Société canadienne de la SLA et des coordonnateurs des soins des RLISS concertent leurs efforts pour appuyer les personnes vivant avec la SLA. La collaboration entre les divers membres de l’équipe est importante, surtout dans le cas de maladies comme la SLA, qui peuvent progresser rapidement.

Un autre exemple est une situation où le directeur régional de la Société canadienne de la SLA constate un changement radical dans l’état de santé d’une personne. « Peut-être que le passage du coordonnateur des soins du RLISS n’est pas prévu pour un bon moment encore », dit Lisa. « Dans ce cas, le directeur régional de la SLA appellera pour demander une nouvelle évaluation par le coordonnateur des soins du RLISS ou pour collaborer avec le coordonnateur de la clinique de la SLA afin d’aider la famille à obtenir les services additionnels. »

La SLA a des répercussions énormes – sur le plan physique, émotionnel et social. Qu’il s’agisse du soutien empreint d’amour de la famille et des amis ou du soutien pratique et des soins médicaux requis pour les personnes atteintes de cette maladie, il y a de nombreuses personnes qui travaillent d’arrache-pied pour rendre le parcours un peu moins pénible.

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