Karen VanLuven, 53 ans, et sa mère, 84 ans, utilisent toutes deux une marchette pour se déplacer dans leur appartement. Karen a emménagé dans l’appartement de sa mère il y a neuf ans pour s’occuper d’elle. Sa mère souffrait de problèmes de mobilité et ne pouvait plus marcher sans aide. « Maintenant que je vis avec la SLA, les rôles sont quelque peu renversés », dit Karen. « Nous prenons soin l’une de l’autre. »

Karen a reçu son diagnostic de SLA en février 2019. Quand Karen avait de la difficulté à lever ses jambes pour les glisser hors du lit l’hiver dernier, elle avait besoin de l’aide de sa mère pour la soulever en position assise afin de se rendre à sa marchette. « Je réagissais mal au médicament que je prenais et j’étais quelque peu dépassée par les événements », dit Karen. « Les choses vont mieux maintenant. Nous apprenons à nous adapter. »

Malgré ces défis, Karen refuse de laisser la SLA l’empêcher de vivre sa vie et de rêver à l’avenir. Maintenant que sa fille, Victoria-Ann, est mariée, son rêve le plus cher est de devenir grand-mère. Elle rêve aussi de faire une croisière fluviale sur le Rhin. « Certes, ce serait limitant de voyager avec ma marchette », dit-elle, « et je ne sais pas comment je me déplacerais sans l’aide de quelqu’un, mais ce serait agréable de pouvoir le faire ».

Karen a entamé une carrière dans l’industrie des voyages dès qu’elle a terminé ses études collégiales et ne l’a jamais regretté. « J’ai les voyages dans le sang », dit-elle. Elle aimerait toujours travailler à plein temps, mais la SLA la limite à quelques heures par semaine. Elle aimerait bien faire croître son entreprise  de voyages à domicile, mais elle doit donner priorité à sa santé, ce qui l’oblige à se reposer le plus possible quand elle se sent fatiguée.

Même pour une personne positive comme Karen, c’est difficile de faire face à une maladie terminale. Peu importe les efforts qu’elle déploie pour rester optimiste et vivre au jour le jour, des questions lancinantes la tracassent continuellement : « À quelle rapidité la maladie va-t-elle progresser? Combien de temps me reste-t-il réellement? »

Certains jours, c’est difficile d’éviter les dures réalités d’une vie avec la SLA. « Ma dernière visite à la clinique de la SLA m’a vraiment bouleversée », admet Karen. « J’ai rencontré le nouveau membre de l’équipe de soins palliatifs. Ça fait réfléchir. »

Karen a récemment écrit à sa députée fédérale pour lui demander ce que son parti faisait pour appuyer les Canadiens atteints de SLA. Elle a été déçue d’apprendre que sa représentante locale en savait peu sur cette maladie. C’est l’une des raisons pour lesquelles Karen veut partager son message pendant le mois de sensibilisation à la SLA. Elle invite tout le monde à exhorter le gouvernement à garantir l’accès des patients aux traitements de la SLA éprouvés de demain. Elle sait que cela exigera l’octroi soutenu de fonds exclusivement consacrés à des  recherches de premier ordre, mais elle a bon espoir qu’on peut en faire plus.

Karen n’est pas étrangère au deuil. Son fils, Eric, est décédé cinq jours après sa naissance et elle a perdu son père quand elle était jeune adulte. Et maintenant, elle est confrontée à un avenir incertain.

Elle puise ses forces dans la présence bienveillante de sa famille et de ses amis. « Je suis très touchée par les visites de mes amis, même si ce n’est que pour une conversation rapide », dit Karen, « et par l’aide de ma belle-sœur,  Susan, qui nous apporte des repas préparés chaque semaine ». Les préposés aux services de soutien à la personne offrent aussi une aide inestimable à Karen et à sa mère plusieurs heures par semaine.

Toute cette aide est grandement appréciée, mais Karen a aussi la nostalgie de ce qu’elle ne peut plus faire, comme cuisiner avec sa mère. « Nous adorions préparer des lasagnes ensemble, mais, maintenant, mes mains sont trop faibles pour soulever les casseroles et c’est trop difficile de rester devant la cuisinière », dit-elle.

C’est le moment d’agir pour faire valoir nos intérêts. Avec un soutien adéquat de la part du gouvernement, les personnes atteintes de SLA obtiendront ce qu’il y a de plus précieux – plus de temps pour rêver, vivre et être auprès de leurs proches.

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