Chers membres de la communauté de la SLA,

La SLA ne s’arrête pas, et nous non plus.

 Nous comprenons qu’il s’agit d’une période difficile pour les personnes touchées par la SLA. La pandémie de COVID-19 amplifie les inconnus et les inquiétudes qui viennent avec la maladie. Nous voulons que vous sachiez que nous sommes là pour vous.

Nos directeurs régionaux contactent chaque personne inscrite auprès de nous en Ontario et leurs proches aidants. Ce contact personnalisé par téléphone, courriel ou vidéoconférence nous aide à atténuer le sentiment d’isolement des quelque 1 000 personnes et familles que nous servons. Nos directeurs régionaux écoutent également les problèmes des gens et les aident à trouver des solutions. Nous avons également lancé des groupes de soutien virtuels pour que les gens puissent interagir avec d’autres personnes et ainsi diminuer l’isolement social.

Nous travaillons avec nos fournisseurs pour continuer à offrir le programme de prêt d’équipement. Nous savons que la SLA ne s’arrête pas et que les équipements que nous fournissons sont encore plus essentiels en ce moment, car ils permettent aux gens de rester à la maison en sécurité et de diminuer le risque de blessure pour les personnes atteintes de la SLA et leurs proches aidants.

Nous sommes une source d’information digne de confiance. Nous rassemblons actuellement de l’information propre aux besoins des gens qui vivent avec la SLA pendant la crise de la COVID-19. Nous communiquons par courriel, sur les médias sociaux et par l’entremise de notre site Web et nous mettrons bientôt en place un groupe d’experts qui répondront à vos questions.

Nous rassemblons et aidons la communauté de la SLA. Nous réunissons différents membres de la communauté de la SLA afin de partager des problèmes et de trouver des solutions. Cela comprend les cliniques de la SLA de l’ensemble de l’Ontario et les cliniciens de tout le Canada, les chercheurs des principaux projets de recherche et dans les laboratoires, ainsi que les jeunes chercheurs qui travaillent maintenant à distance. Nous travaillons avec nos partenaires de la fédération des sociétés de la la SLA de partout au Canada, de l’International Alliance of ALS/MND Associations qui compte des membres dans le monde entier et de la Coalition canadienne des organismes de bienfaisance en santé. Collectivement, nous sensibilisons le public aux enjeux émergents, partageons des solutions et identifions des occasions de travailler ensemble sur des causes communes.

Nous faisons de la sensibilisation sur des enjeux émergents. Tandis que les services du secteur de la santé changent chaque jour, nous identifions les nouveaux problèmes et nous militons auprès des intervenants appropriés pour défendre les intérêts de notre communauté. Nous avons écrit, notamment :

  • au responsable de la Division des Soins à domicile et en milieu communautaire du ministère de la Santé pour discuter de l’utilisation de l’équipement à long terme et du besoin d’assurer la continuité des soins à domicile et en milieu communautaire;
  • au médecin hygiéniste en chef du ministère de la Santé de l’Ontario afin de lui demander du soutien communautaire, dont de l’équipement de ventilation mécanique à domicile;
  • au responsable du Programme d’appareils et accessoires fonctionnels pour demander un accès continu aux fauteuils roulants électriques et aux appareils de communication
  • aux responsables des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) pour demander un soutien à la communauté de la recherche afin de s’assurer que nous ne perdions par le rythme et que nous ne perdions pas de chercheurs

La pression sera forte sur les organismes de bienfaisance pendant cette crise, notamment en raison d’une demande accrue de services, tandis que les revenus découlant des activités de collecte de fonds sont touchés par l’annulation d’événements de collecte de fonds importants et les répercussions négatives sur les revenus et les investissements personnels des donateurs. Dans le Plan d’intervention économique du Canada pour répondre à la COVID-19 , les gouvernements fédéral et provinciaux doivent reconnaître les besoins des organismes de bienfaisance en santé et le soutien essentiel qu’ils fournissent pour combler les lacunes du système de santé. Ils doivent également être conscients de l’ampleur de la crise pour nos communautés. Nous avons écrit :

Tout notre personnel travaille à distance et utilise les technologies disponibles pour collaborer. Nous répondons à la crise en constante évolution et abordons les nouveaux besoins tout en continuant de planifier pour l’avenir. Je suis très fière de notre équipe et des membres de notre conseil d’administration pour leur dévouement envers notre communauté et notre cause. À titre d’organisation, nous sommes inspirés par la résilience de notre communauté et nous continuerons à travailler avec la communauté de la SLA pour améliorer la vie des personnes touchées par la SLA grâce au soutien de celles-ci, à la défense de leurs intérêts et à l’investissement dans la recherche pour façonner un avenir sans SLA.

 

La SLA ne s’arrête pas, et nous non plus.

 

Tammy Moore

PDG, Société canadienne de la SLA

 

Posted in: Non classifié(e)