Lorsqu’une personne est atteinte d’une maladie, comme la SLA, sa qualité de vie est touchée de plusieurs façons à mesure que la maladie progresse. « Le concept de qualité de vie peut signifier différentes choses pour différentes personnes. Pour certaines personnes, cela signifie les capacités fonctionnelles comme marcher jusqu’à la boîte aux lettres, mais pour d’autres, il s’agit des loisirs ou des relations familiales et sociales », indique la Dre Vanina Dal Bello-Haas, experte clinique et chercheuse en réadaptation pour les personnes atteintes de la SLA et de démence à l’Université McMaster.

Ainsi, lorsque les cliniciens évaluent la qualité de vie des gens qui vivent avec la SLA, ils utilisent souvent un outil d’évaluation normalisé qui n’a pas été développé avec l’apport des gens qui vivent avec la SLA. « Les mesures existantes utilisées dans la SLA ne reflètent pas de façon appropriée les préférences ou les valeurs des personnes vivant avec la maladie », indique la Dre Ayse Kuspinar, clinicienne et chercheuse à l’Université McMaster qui se spécialise dans les recherches sur la qualité de vie et le développement de mesures des résultats signalés par les patients.

Afin d’aborder les lacunes des outils actuels pour la SLA, Dre Kuspinar et Dre Dal Bello-Haas ont récemment reçu une subvention de projet de 125 000 $ du programme de recherche de la Société canadienne de la SLA afin de créer une toute nouvelle mesure appelée Preference-Based ALS Index (PB-ALS), en partenariat avec des gens qui vivent avec la maladie.

Dre Dal Bello-Haas et Dre Kuspinar prévoient que la nouvelle mesure Preference-Based ALS Index aidera les fournisseurs de soins de santé à cerner les lacunes dans les soins et à concevoir des interventions qui amélioreront la vie des gens vivant avec la SLA. Elles s’attendent également à ce qu’il s’agisse d’un outil utile pour évaluer les répercussions des nouveaux traitements sur la qualité de vie lors des futurs essais cliniques.

Inclure la voix des gens vivant avec la SLA

Pour leur projet, Dre Kuspinar et Dre Dal Bello-Haas demanderont à plus de 400 Canadiens atteints de la SLA de les aider à créer une liste de facteurs qui influencent leur qualité de vie au quotidien. Elles s’attendent à ce que les facteurs comprennent les répercussions physiques de la maladie, comme les problèmes de mobilité et la capacité à parler, mais aussi les répercussions émotives et sociales comme les relations changeantes avec la famille et les amis, la capacité à travailler et la vie sociale.

Après avoir produit la liste de facteurs, les chercheuses rédigeront une série de questions propres à la SLA pour l’outil en collaboration avec des gens vivant avec la SLA et une équipe de cliniciens experts de la SLA du Réseau canadien de la recherche sur la SLA (Canadian ALS Research Network ou CALS), un consortium de 15 cliniques universitaires de la SLA dans l’ensemble du Canada. Les co-chercheurs du projet comprennent les éminents neurologues Dre Wendy Johnston, Dre Colleen O’Connell, DJohn Turnbull, et Dr Marvin Chum. L’équipe de recherche comprend également une experte chevronnée du passage des connaissances, Dre Joy MacDermid, qui aidera à élaborer un plan afin de communiquer les résultats de l’étude à la communauté de la SLA dans son ensemble.

Une fois le questionnaire préparé, Dre Dal Bello-Haas et Dre Kuspinar interrogeront des gens vivant avec la SLA, en leur posant deux à trois questions pour s’assurer que les questions sont appropriées et qu’elles tiennent compte des réalités des personnes qui vivent avec la maladie.

Une pondération sera attribuée à chaque facteur en fonction des valeurs et des préférences d’une personne, puis un pointage total sera calculé en tenant comme des plus et des moins. Cette approche constitue une amélioration importante par rapport aux outils existants qui calculent un pointage total en additionnant des cotes sans ajustement. Les chercheuses traduiront également le Preference-Based ALS Index en français et le testeront sur des volontaires atteints de la SLA pour s’assurer que le sens reste le même dans les deux langues.

Faire progresser la recherche sur la SLA

L’inclusion du Preference-Based ALS Index dans les essais cliniques pourrait également contribuer à accélérer l’approbation des médicaments pour les nouveaux traitements. Alors que Santé Canada et les organismes de financement provinciaux envisagent un nouveau processus d’approbation des médicaments et de financement qui nécessitera des renseignements sur la valeur d’un nouveau traitement en fonction de l’expérience vécue et des préférences des gens qui vivent avec la maladie, cette base de données permettra de faire entendre la voix des personnes qui vivent avec la SLA. « Lorsqu’ils prennent des décisions sur les traitements à approuver, les organismes réglementaires modifient leur approche pour chercher les traitements les plus rentables qui ont le plus d’impact sur la qualité de vie », indique Dre Kuspinar. « Une approbation plus rapide des médicaments signifie également un accès plus rapide aux nouveaux traitements pour les gens qui vivent avec la SLA à l’avenir. »

Ce printemps, le projet commencera à recruter des volontaires atteints de la SLA afin d’obtenir leur opinion dans le développement de l’outil. Les premiers centres seront ouverts à Hamilton, Edmonton et Frédéricton. Si vous souhaitez participer, veuillez communiquer avec Olivia Virag, coordonnatrice de la recherche (viragoe@mcmaster.ca) pour obtenir de plus amples renseignements.

Ce projet de recherche est l’un des huit projets de recherche financés en 2018 par le programme de recherche de la Société canadienne de la SLA, qui constitue la seule source de financement dédiée à la recherche sur la SLA au Canada. Le financement du projet a suivi un processus rigoureux d’évaluation scientifique par des comités de spécialistes internationaux de la SLA. Les membres de ces comités ont évalué un grand nombre de candidatures pour repérer les projets qui font preuve d’excellence scientifique et qui ont le potentiel de faire progresser le plus rapidement le champ de recherche de la SLA afin de mettre au point des traitements efficaces.

La Société canadienne de la SLA est un organisme de bienfaisance enregistré qui ne reçoit aucun financement public. Tout ce qu’elle fait – du financement de la recherche au soutien communautaire des personnes aux prises avec la SLA – est rendu possible uniquement grâce à la générosité des donateurs et aux partenariats avec les sociétés provinciales de la SLA qui contribuent à son programme de recherche.

Nous vous invitons à envisager de faire un don pour contribuer à un avenir sans SLA.

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