L’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) a récemment publié un appel de rétroaction des patients pour le Radicava (édaravone). Il s’agit d’une autre étape du processus d’approbation et d’accessibilité du médicament, qui fait présentement l’objet d’une évaluation par Santé Canada.

En réponse à l’appel de rétroaction des patients de l’ACMTS, la Société canadienne de la SLA travaille en coordination avec les sociétés provinciales de la SLA de l’ensemble du Canada pour préparer une présentation au nom de la communauté de la SLA. La présentation s’appuiera sur les commentaires des Canadiens vivant avec la SLA, leurs aidants (actuels ou passés) et les membres de leur famille – nous vous invitons donc à faire entendre votre voix en remplissant le sondage développé à cette fin.

Qu’est-ce que l’ACMTS?
Alors que Santé Canada évalue l’innocuité des nouveaux médicaments, l’ACMTS, par l’entremise de son Programme commun d’évaluation des médicaments, examine l’efficacité clinique et le rapport coût efficacité d’un nouveau traitement. Au Québec, ce processus est géré par l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS).

Il en résulte des recommandations et des conseils qui sont utilisés par les régimes fédéraux, provinciaux et territoriaux d’assurance-médicaments pour décider si les coûts du médicament, en cas d’approbation, seront couverts par des programmes publics. À la fin du Programme commun d’évaluation des médicaments, on émettra l’une des recommandations suivantes :

  • que le médicament soit remboursé par les programmes publics;
  • que le médicament soit remboursé par les programmes publics, selon des critères ou des conditions cliniques;
  • que le médicament ne soit pas remboursé.

Pourquoi demande-t-on la rétroaction des patients?
L’un des principaux éléments du Programme commun d’évaluation des médicaments consiste à écouter les expériences des membres de la communauté concernant la maladie pour laquelle le médicament a été élaboré, ainsi que leurs attentes envers le médicament si celui-ci est approuvé. L’ACMTS publie des appels de rétroaction des patients dans le cadre de son processus, afin de mieux comprendre les réalités de la maladie au moment de l’évaluation de la valeur du coût du médicament.

L’ACMTS a un processus officiel pour la présentation de la rétroaction des patients qui comprend un modèle de questions particulières auxquelles les organisations doivent répondre au nom de la communauté qu’elles représentent et avec l’apport de cette communauté. Ces questions abordent les points suivants :

  • les expériences vécues avec la maladie;
  • les expériences vécues avec les traitements actuels ou passés;
  • les expériences vécues avec le médicament évalué;
  • les attentes envers le médicament évalué.

La rétroaction des patients ne garantit pas que l’ACMTS formulera une recommandation en faveur du remboursement du médicament (avec ou sans présentation), mais elle permet de s’assurer que l’ACMTS tient compte du point de vue de la communauté dans son évaluation et son analyse.

Comment pouvez-vous remplir le sondage?

Si vous souhaitez partager vos expériences, vos points de vue et vos attentes afin de contribuer à la présentation que la Société canadienne de la SLA fera au nom de la communauté de la SLA et en coordination avec les sociétés provinciales de la SLA de l’ensemble du Canada, veuillez remplir le sondage suivant :

https://fr.surveymonkey.com/r/83GDKJ5 

Nous organiserons des groupes de discussion pour les personnes intéressées à partager leurs expériences de façon plus détaillée – si vous souhaitez que l’on communique avec vous au sujet d’un groupe de discussion, vous pourrez l’indiquer dans le sondage.

Le sondage et les groupes de discussion sont ouverts :

  • aux personnes qui vivent avec la SLA;
  • aux aidants et aux membres de la famille d’une personne vivant avec la SLA;
  • aux aidants et aux membres de la famille qui ont perdu un proche en raison de la SLA.

Vous n’avez pas besoin d’avoir une expérience particulière avec le Radicava (édaravone) pour participer. Le sondage sera ouvert du 11 juin au 24 juin à 23 h 59, heure de l’Est.

Nous mettrons cette publication à jour avec la présentation finale à l’ACMTS une fois qu’elle sera terminée.

En savoir plus
Pour en savoir davantage sur comment les nouveaux médicaments sont approuvés et mis à la disposition des Canadiens, consultez le lien suivant.