James et Madeleine Low ont appris à s'adapter à de nouvelles réalités


James et Madeleine sont mariés depuis 55 ans. Leur vie de couple a été comblée de trois enfants, six petits enfants et un chalet familial tant aimé, qui appartient à la famille depuis cinq décennies.

La SLA a forcé la famille à apporter certains ajustements. Par exemple, depuis que James a reçu un diagnostic de SLA en 2013, il a perdu la capacité de bouger. Le couple vit maintenant dans un condominium qui permet de mieux répondre aux besoins en matière de mobilité et d’équipement de James, notamment des espaces ouverts et des coins larges pour faciliter l’accès en fauteuil roulant. Leur façon de voir la vie est passée de la planification à long terme à prendre la vie un jour à la fois.

Ce changement dans la façon de voir les choses est particulièrement important pendant la saison des Fêtes. Après la perte de la parole et de la mobilité, il peut être plus difficile d’avoir du temps de qualité avec nos êtres chers pendant les grands repas, les réunions de famille et les événements spéciaux.

« Il est beaucoup plus difficile de participer pleinement aux fêtes en famille », affirme James. Bien que lui et sa famille aient fait de leur mieux pour conserver un sentiment de normalité pendant les Fêtes, James admet qu’il est fatigant pour lui de sortir de sa routine quotidienne.

« Depuis les deux dernières années, James est de plus en plus anxieux à l’approche des Fêtes », indique Madeleine. « Les maisons de nos enfants ne sont pas adaptées. » Même si le fait de recevoir pendant les Fêtes comporte des difficultés, Madeleine affirme qu’elle ne ferait pas autrement. « Nous avons apporté des ajustements et nous continuerons à le faire. »

Vous pouvez faire une différence

Vivre avec une maladie terminale comme la SLA n’est pas chose facile, mais la générosité de nos donateurs permet de soutenir des services qui peuvent atténuer les difficultés.

« L’équipement que nous avons reçu de la Société canadienne de la SLA a été indispensable », affirme James. « Nous ne nous voyons pas vivre sans cet équipement. »

Madeleine souhaite que James puisse vivre à la maison pendant son parcours avec la maladie. Elle souligne qu’elle n’aurait pas pu s’occuper de son mari pendant aussi longtemps sans l’équipement. « Le lève-personne Hoyer m’a permis de prendre soin de lui à la maison », indique-t-elle. « Il ne peut pas bouger. Le programme de prêt d’équipement est une véritable bénédiction. »

Au total, James a reçu une marchette, un fauteuil de transport, un lit d’hôpital, un matelas, un fauteuil releveur, un fauteuil roulant électrique temporaire, une chaise d’aisance et un lève-personne Hoyer du programme de prêt d’équipement de la Société canadienne de la SLA.

Le meilleur conseil qu’il pourrait donner à une personne qui reçoit un diagnostic de SLA est de s’inscrire auprès de la Société canadienne de la SLA et de consulter une clinique de la SLA. « Le soutien est absolument essentiel », indique-t-il. « Aucune organisation n’est mieux outillée pour expliquer le diagnostic et ses conséquences. » James et Madeleine conviennent que les groupes de soutien dirigés par leur directeur régional de la Société canadienne de la SLA ont été très utiles, particulièrement au début de leur expérience avec la maladie.

« Il est tellement important de rencontrer d’autres personnes vivant avec la maladie et de voir comment elles se débrouillent avec elle. »

Cette saison des Fêtes, donnez un cadeau qui fait une différence. Grâce à votre soutien, nous pouvons continuer à aider des familles comme les Low aujourd’hui, tout en finançant la recherche pour les familles de demain.

En Ontario, la Société canadienne de la SLA joue un rôle semblable à celui des sociétés provinciales de la SLA : elle offre des services et du soutien qui aident à répondre aux besoins des personnes vivant avec la SLA.