Apprendre à concilier les difficultés et les bénédictions après un diagnostic de SLA


Quand une personne reçoit un diagnostic de SLA, sa première pensée porte souvent sur sa perte de fonctions imminente, comme l’incapacité progressive de marcher, parler manger et avaler. Or, la réalité de cette maladie impitoyable s’accompagne aussi souvent de défis émotionnels. C’est une réalité que Barry Law connaît trop bien.

Lorsque Barry a reçu un diagnostic de SLA en 2015, il y a initialement réagi avec stupeur. Pour le citer, la confirmation d’une chose qui l’inquiétait depuis plusieurs mois a été suivie d’un « état de traumatisme ».

« J’ai passé trop de temps à me préoccuper de ces trois lettres », dit-il. « J’avais fait des projets pour ma vie et les objectifs que je voulais atteindre et, en l’espace de quelques secondes, tout a changé. J’étais complètement bouleversé. »

Parmi tous les défis auxquels il a été confronté depuis son diagnostic – comme la nécessité d’abandonner sa carrière et sa passionBarry Law pour le vélo de montagne – le plus difficile a été de nature émotionnelle.

« C’est difficile d’accepter la maladie et de ne pas s’apitoyer sur son sort », dit-il. « Mais je commence à prendre du recul et à voir les choses dans une perspective plus globale. »

Au cours des deux dernières années, Barry a appris à s’attarder à ce que la SLA lui a donné, plutôt qu’à ce qu’elle lui a enlevé. Par exemple, la maladie l’a aidé à développer de nouvelles aptitudes. Pour lui, la créativité, la rédaction d’un journal intime et l’imagination sont toutes devenues des « aptitudes d’adaptation vitales ».

La création d’un blogue personnel a été pour lui une grande source de réconfort pour composer avec une maladie terminale. Cette plateforme lui permet de communiquer avec d’autres personnes qui vivent la même chose que lui, de sensibiliser celles qui ne connaissent pas cette maladie et de canaliser sa créativité.

« Mon espoir, c’est que mon blogue aide les autres et ait un impact sur leur vie », explique-t-il. « Quand on reçoit un diagnostic de SLA, le plus important, à mon avis, c’est d’établir des liens avec d’autres personnes qui vivent aussi avec cette maladie. »

Barry Law, personne vivant avec la SLABien que ce puisse être difficile d’accepter la progression de la maladie et l’aide d’autres personnes, si bien intentionnées qu’elles soient, Barry croit qu’il faut garder une longueur d’avance sur la maladie et prendre soin de son état affectif. Pour lui, cela signifie donner un sens à sa vie et savoir que son expérience aura un impact sur d’autres personnes vivant avec la SLA dans l’avenir.

« Mon plus grand souhait, pour la saison des Fêtes, c’est de trouver une cure », dit-il d’un ton introspectif. « D’ici là, tout ce que je peux espérer, c’est de tenir des conversations intéressantes, de rire entre amis et d’établir des connexions profondes. Entre les recherches qui sont effectuées et les liens que j’ai tissés depuis mon diagnostic, j’ai de l’espoir. »

Jusqu’à présent, Barry a reçu un fauteuil roulant électrique et un fauteuil inclinable du programme d’équipement de la Société canadienne de la SLA, qui aide les personnes atteintes de cette maladie à conserver leur indépendance.

« J’ai peine à croire qu’il y a une couple de mois, je pouvais marcher. Maintenant, j’ai besoin de mon fauteuil roulant pour me rendre du salon à la cuisine. Je ne peux même pas m’imaginer combien il m’en coûterait pour acheter cet équipement. C’est pourquoi le programme d’équipement de la Société canadienne de la SLA est si essentiel. »

Mardi je donne
Mardi je donne est un mouvement mondial consacré à la générosité et à l’altruisme. Aujourd’hui, nous espérons que vous verserez un don à l’appui des personnes qui, comme Barry, vivent avec la SLA en Ontario et ont besoin de votre aide pour exaucer leurs vœux des Fêtes.

Votre don à la Société canadienne de la SLA fera une réelle différence, que ce soit pour favoriser les percées de recherche susceptible d’aider à mettre fin à la SLA ou pour offrir à quelqu’un un fauteuil roulant ou d’autres ressources qui faciliteront ses visites pendant les Fêtes. Veuillez songer à participer à Mardi je donne – ensemble, nous pouvons continuer de déployer des efforts pour créer un avenir sans SLA.