Juin 2020 Lignes directrices provisoires du CEPMB

CONTEXTE : En décembre 2017, le gouvernement fédéral a proposé des modifications au Règlement sur les médicaments brevetés. Ces lignes directrices régissent la façon dont le Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB) établit le prix auquel les entreprises vendent leurs médicaments aux distributeurs partout au pays. Les modifications au règlement ont été publiées dans la […]

Ensemble nous sommes plus forts : La communauté de la SLA se réunit à Ottawa

Au début de mars, les membres de la communauté de la SLA se sont joints à la Société canadienne de la SLA à Ottawa pour deux journées de formation en revendication des droits, ainsi que pour des rencontres avec les politiciens et d’autres représentants gouvernementaux. Regroupant des personnes vivant avec la SLA, leurs aidants, les […]

Accès aux traitements : mise à jour sur le Radicava (édaravone)

28 mai 2020 22 octobre 2019 En octobre 2018, Santé Canada a approuvé le Radicava (édaravone) pour le traitement de la SLA. Au fur et à mesure que l’édaravone suivra le processus de réglementation pour devenir disponible pour les Canadiens, d’importantes mises à jour continueront d’être envoyées aux membres de notre communauté qui ont actuellement accès […]

Radicava (édaravone): Promouvoir l’accès

En octobre 2018, Santé Canada a approuvé un nouveau traitement contre la SLA appelé Radicava. Il s’agit de l’un des deux seuls traitements disponibles pour les personnes vivant avec cette maladie terminale. Plus d’un an plus tard, le Radicava n’est toujours pas disponible pour les Canadiens par l’entremise des régimes d’assurance-médicaments publics. Nous voulons changer cette […]

Comprendre les enjeux : Les engagements en matière de santé de l’élection fédérale 2019

Dans le cadre de la campagne électorale fédérale 2019, êtes-vous curieux de savoir ce que les partis disent sur les enjeux qui peuvent toucher la communauté de la SLA au Canada? La Société canadienne de la SLA a demandé aux principaux partis ce qu’ils feraient, s’ils étaient élus, pour aider les gens et les familles […]

La recherche sur la SLA est importante

Les réalités de la SLA – une maladie complexe et terminale – ont mené Carol Skinner et Eddy Lefrançois, deux Canadiens touchés par la SLA, à lancer une campagne épistolaire. La campagne invitait les Canadiens à contacter leur député fédéral pour demander un financement durable et direct de la recherche sur la SLA. Plus de […]

Radicava (édaravone) : faites entendre votre voix

Mise à jour le 18 juillet 2018 L’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) a récemment publié un appel de rétroaction des patients pour le Radicava (édaravone). Il s’agit d’une autre étape du processus d’approbation et d’accessibilité du médicament, qui fait présentement l’objet d’une évaluation par Santé Canada. En réponse à […]

Comment les nouveaux médicaments sont-ils approuvés et mis à la disposition des Canadiens?

À la lumière de la nouvelle voulant que l’entreprise MT Pharma ait entamé les démarches réglementaires nécessaires pour offrir le médicament édaravone au Canada, la communauté de la SLA du pays se trouve devant la possibilité d’avoir accès à une deuxième option de traitement près de 20 ans après l’approbation du riluzole. Or, comment un […]