Accès équitable, rapide et abordable aux traitements

Nous croyons que l’ensemble du processus d’accès aux médicaments doit être simplifié et rendu plus transparent ainsi qu’inclusif pour répondre aux besoins des personnes vivant avec la SLA. Cela comprend la recherche et le développement, les essais cliniques, le processus de présentation et d’approbation des nouveaux médicaments et les décisions en matière de financement public.

La communauté de la SLA ne mesure pas le temps en mois ni en années, mais bien en perte : en perte de fonction et en perte de vie. Par exemple, 500 Canadiens mourront de la SLA lors du délai accéléré de 180 jours requis pour l’examen des médicaments prioritaires par Santé Canada. Le fait d’avoir un accès équitable, rapide et abordable aux traitements de demain ne devrait pas être un luxe, mais plutôt une évidence.

Comment nous défendons la cause

Plus de 60 médicaments contre la SLA sont actuellement en voie de développement et seulement deux traitements approuvés par Santé Canada ont un impact sur la progression de la maladie. Le moment est venu pour le gouvernement de simplifier le processus d’accès aux médicaments et d’améliorer sa transparence tout en créant une participation significative pour ceux qui connaissent le mieux les réalités de la maladie. En partenariat avec les Sociétés canadiennes de la SLA et leurs partenaires de la coalition, nous participons activement aux activités suivantes :

  • Aider le gouvernement à comprendre les répercussions imprévues associées à la gestion de l’augmentation du coût des médicaments, ce qui pourrait créer un environnement où des traitements novateurs ne seraient pas offerts au Canada.
  • Plaider en faveur d’un accès rapide, équitable et abordable à des traitements contre la SLA qui sont éprouvés en clinique.
  • Expliquer comment les incohérences et les lacunes du système de soins de santé touchent directement les Canadiens vivant avec la SLA.

Nous exhortons les gouvernements du Canada et de l’Ontario à améliorer l’accès aux traitements en fonction des recommandations suivantes:

  • Créer un environnement qui fait du Canada un pays de choix où l’industrie peut introduire de nouveaux traitements, de la recherche et du développement aux essais cliniques, jusqu’à la présentation de nouveaux médicaments.
  • Coordonner, simplifier et accroître la transparence des processus de réglementation ainsi que des échéanciers et la transparence associés à l’introduction d’un médicament au Canada afin de permettre aux patients d’accéder plus facilement aux médicaments et d’éclairer le processus décisionnel.
  • Les provinces, les territoires et le gouvernement fédéral devraient collaborer pour corriger les incohérences en matière de soins de santé et de financement au Canada qui entraînent actuellement un accès inéquitable aux nouveaux traitements partout au pays.
  • Le gouvernement provincial devrait mettre en œuvre un plan tangible visant à simplifier le processus en vertu duquel les traitements nouvellement approuvés deviennent admissibles au Programme public de médicaments de l’Ontario.

Nous avons participé aux consultations suivantes liées à l’accès aux traitements:

En septembre 2018, nous avons été invités à témoigner devant le Comité permanent de la Chambre des communes sur la santé (HESA) au sujet de l’accès aux traitements des maladies rares. Tammy Moore, PDG de la Société canadienne de la SLA, a parlé des défis auxquels sont confrontés les Canadiens vivant avec la SLA en ce qui a trait à l’accès à des traitements novateurs et prometteurs avant et après l’approbation de leur mise en marché.

En mars 2019, le HESA a publié son rapport Améliorer l’accès aux traitements pour les Canadiens atteints de maladies et de troubles rares. Le rapport reconnaît l’expérience des personnes vivant avec la SLA et formule 19 recommandations permettant d’améliorer l’accès aux traitements.

Consulter les remarques ici.

La création d’un régime national d’assurance-médicaments a des répercussions importantes pour tous les Canadiens en ce qui concerne l’accès aux traitements. La communauté de la SLA doit également tenir compte d’autres facteurs importants lorsqu’elle réfléchit au développement de traitements et à la possibilité que de nouveaux traitements soient commercialisés au cours des années à venir.

En tant que membre de la Coalition canadienne des organismes de bienfaisance en santé (CCOBS), la Société canadienne de la SLA et des membres de la communauté de la SLA ont participé au processus de consultation de l’été 2018 dirigé par le Conseil consultatif du gouvernement fédéral sur la mise en œuvre d’un régime national d’assurance-médicaments, sous la présidence du Dr Eric Hoskins. Nous avons également envoyé une réponse écrite sous forme de lettre dans le cadre du processus de consultation. La lettre appuyait les recommandations formulées par la Coalition canadienne des organismes de bienfaisance en santé (CCOBS), ainsi que d’autres considérations propres à la communauté de la SLA.

Le 12 juin, le Conseil consultatif sur la mise en œuvre d’un régime national d’assurance-médicaments a publié son rapport final. Celui recommande l’élaboration d’une stratégie relative aux médicaments onéreux pour les maladies graves et la participation des patients au processus décisionnel. Ces recommandations sont un pas dans la bonne direction, soit vers un accès équitable, rapide et abordable aux traitements éprouvés de demain pour la SLA, et elles démontrent que, collectivement, nos voix peuvent avoir un impact.

Lire la lettre de la Société canadienne de la SLA (disponible en anglais seulement).

Nous avons été invités à participer à un webinaire de consultation dirigé par le Groupe de travail sur les médicaments onéreux pour les maladies rares (GT MOMR) qui portait sur un processus supplémentaire proposé en ce qui concerne le processus national et territorial d’examen des médicaments pour les médicaments complexes et spécialisés, notamment les médicaments pour maladies rares. La discussion a porté sur divers sujets, notamment sur la façon de s’assurer que le processus supplémentaire proposé est transparent, simplifié et conçu en consultation avec les patients et les intervenants.

À la suite du webinaire, nous avons fourni une réponse écrite soulignant les points de vue de la communauté de la SLA en ce qui a trait à la simplification et à la transparence du processus d’accès aux médicaments.

Lire la réponse (disponible en anglais seulement).

En décembre 2017, le gouvernement fédéral a proposé des modifications au Règlement sur les médicaments brevetés, qui représente les lignes directrices régissant la façon dont le Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB) établit le prix auquel les entreprises vendent leurs médicaments aux distributeurs partout au pays. Ces modifications visent à créer d’autres facteurs d’établissement des prix pour le CEPMB, comme l’augmentation du nombre de pays avec lesquels le CEPMB compare les prix des médicaments, nombre qui passe de sept à douze pays.

Les modifications proposées au règlement pourraient avoir une incidence sur la capacité des Canadiens vivant avec la SLA d’avoir accès à des traitements novateurs et complexes en temps opportun et de façon équitable, et créer un écart encore plus grand entre les traitements et les essais cliniques offerts au Canada ainsi que dans les autres pays. Afin d’attirer l’attention sur les conséquences possibles de ces modifications pour les patients, en tant que membre de la Coalition canadienne des organismes de bienfaisance en santé (CCOBS), la Société canadienne de la SLA a envoyé une lettre soulignant les principales considérations relatives à la modernisation proposée du Règlement.

Lire la lettre de la Société canadienne de la SLA (disponible en anglais seulement).

Radicava (edaravone)

En octobre 2018, Santé Canada a approuvé l’édaravone pour le traitement de la SLA. L’édaravone est le premier médicament à être approuvé par Santé Canada pour le traitement de la SLA depuis l’homologation du riluzole en 2000. L’approbation de Santé Canada signifie que l’édaravone peut être commercialisé et vendu au Canada.

Quelle sera la suite des choses?

D’autres facteurs, tels que le prix du médicament et le fait de savoir s’il sera couvert ou non par les régimes provinciaux d’assurance-médicaments, constituent des étapes distinctes de la manière dont les médicaments sont approuvés et mis à la disposition des Canadiens. L’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) et l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS) du Québec fournissent des recommandations et des conseils aux régimes d’assurance-médicaments fédéraux, provinciaux et territoriaux en ce qui concerne les décisions en matière de remboursement. Chaque programme public d’assurance-médicaments effectue un examen indépendant du traitement avant de décider si le médicament doit être remboursé sans frais. Les processus de l’ACMTS, du Programme public de médicaments de l’Ontario et du régime d’assurance-médicaments de la C.-B. offrent la possibilité aux patients de donner leur avis.

Comment nous défendons la cause

Tout au long du processus d’accès aux médicaments en ce qui concerne l’édaravone, nous avons travaillé avec les Sociétés canadiennes de la SLA pour faire connaître les expériences et les perspectives des Canadiens vivant avec la SLA.

En collaborant avec les Sociétés canadiennes de la SLA, nous avons présenté la rétroaction des patients à l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) dans le cadre de son examen clinique et économique du Radicava (l’édaravone).

Lire la présentation de la Société canadienne de la SLA sur la rétroaction des patients.

En décembre 2018, nous avons soumis au Programme public de médicaments de l’Ontario, dans le cadre de son processus indépendant d’examen des médicaments, une présentation de données probantes sur les patients afin de prendre des décisions concernant le remboursement de l’édaravone. Le contenu de la présentation était fondé sur la rétroaction des patients de l’ACMTS ainsi que sur un sondage distribué aux personnes atteintes de SLA en Ontario qui avaient accès à l’édaravone par l’entremise du Programme d’approvisionnement canadien en édaravone offert par Mitsubishi Tanabe Pharma Corporation (MTPC).

Lire la présentation de données probantes sur les patients soumise par le Programme public de médicaments de l’Ontario (disponible en anglais seulement).