Défense supplémentaire de la cause

Un porte-parole sur la colline du parlement

Le 4 octobre 2016 a été une journée mémorable pour la SLA au Canada : la première réunion du Caucus fédéral de la SLA a eu lieu. Le Caucus de la SLA est un groupe établi de députés et de sénateurs de tous les partis qui s’unit pour mieux comprendre les réalités de la SLA après avoir vu la maladie de leur collègue Mauril Bélanger, député, progresser rapidement après qu’il ait reçu son diagnostic de SLA. Ce Caucus offre une tribune permanente pour discuter des défis en matière de recherche, de traitement et de soins que pose un diagnostic de SLA, ainsi que des possibilités de les relever.

Un meilleur soutien pour les anciens combattants atteints de la sla

La recherche suggère que les personnes ayant servi dans l’armée sont environ deux fois plus susceptibles de développer la SLA que les autres. En raison de la nature progressive de la SLA, certains anciens combattants succombaient à la maladie avant d’avoir pu soumettre une demande auprès d’Anciens Combattants Canada. Il était évident que les anciens combattants ayant reçu un diagnostic de SLA nécessitaient un accès amélioré et plus rapide au soutien.

En collaborant avec nos défendeurs bénévoles de la cause, nous avons aidé à piloter les efforts visant à améliorer les prestations d’invalidité des anciens combattants vivant avec la SLA. En 2010, Anciens Combattants Canada a augmenté les prestations versées aux anciens combattants vivant avec la SLA et a amélioré le soutien qui leur est offert. Pour en savoir plus, consultez le site Web www.veterans.gc.ca/fra ou communiquez avec la Légion royale canadienne.

Équité génétique : prévenir la discrimination génétique

À ce jour, les causes précises de la SLA demeurent inconnues. Toutefois, la recherche suggère de plus en plus que la génétique joue un rôle important dans le développement de la maladie, qu’elle soit ou non transmise du parent à l’enfant (ce qui est le cas dans environ 5 à 10 % des cas de SLA).

À titre de membre de la Coalition canadienne pour l’équité génétique (CCEG), nous exerçons activement des pressions auprès du gouvernement afin qu’il adopte le projet de loi S-201, qui vise à interdire et à prévenir la discrimination génétique. En mai 2017, ce projet de loi a reçu la sanction royale et a été adopté. Plus de renseignements sont offerts sur le site Web de la CCEG.