L’amélioration des soins à domicile et en milieu communautaire

Ce qu’offre le système de santé ne correspond pas toujours aux besoins des personnes vivant avec la SLA. La Société canadienne de la SLA contribue à combler cette lacune en offrant des services et du soutien aux personnes vivant avec la SLA en Ontario, comme le font les Sociétés provinciales de la SLA dans d’autres régions du pays.

Comment nous défendons la cause

Nous souhaitons un avenir où les familles touchées par la SLA partout au Canada et en Ontario bénéficieront d’un soutien durable pour les familles et les aidants. En collaboration avec les Sociétés canadiennes de la SLA et d’autres partenaires, nous préconisons une réforme de la politique fédérale en matière de santé afin d’améliorer le soutien financier des familles vivant avec la SLA et de veiller à ce que des systèmes durables de soins à domicile et en milieu communautaire soient offerts. En Ontario, nous militons pour que la communauté de la SLA dispose d’un meilleur accès aux services couverts par le système de soins de santé de l’Ontario.

Nous jouons un rôle de chef de file dans plusieurs initiatives visant à aider les familles touchées par la SLA à recevoir de meilleurs soins à domicile et en milieu communautaire :

Grâce à notre mémoire prébudgétaire provincial et à nos rencontres continues avec les députés provinciaux, nous soulignons les réalités et les besoins des personnes vivant avec la SLA, afin que le système provincial de soins de santé puisse mieux y répondre. Nos engagements sont guidés par les recommandations suivantes qui visent à améliorer l’accès aux soins à domicile et en milieu communautaire pour les familles ontariennes vivant avec la SLA.

  • Supprimer les obstacles empêchant la participation au programme de financement direct : le programme de financement direct pourrait être grandement avantageux pour les Ontariens qui vivent avec la SLA; or, de nombreux obstacles y restreignent l’accès. La mise en œuvre de quelques solutions simples servirait mieux les intérêts de ceux que le programme vise à aider.
  • Offrir un accès équitable à une assistance respiratoire non invasive : modifier les règles du parc d’équipement pour ventilateurs afin de permettre aux personnes vivant avec la SLA d’utiliser des appareils BiPAP indépendamment de leur lieu de résidence.
  • Améliorer l’accès à des appareils essentiels pour la mobilité et les communications : en permettant aux personnes vivant avec la SLA d’utiliser plus longtemps des appareils essentiels pour la mobilité et en offrant cet accès dans toutes les communautés de la province, les dédoublements diminueraient et ces personnes pourraient éviter de devoir être hospitalisées.
  • Offrir un accès viable à long terme aux soins à domicile et en milieu communautaire : garantir la viabilité des soins à domicile et en milieu communautaire ainsi que veiller à ce que ceux-ci offrent les traitements dont ont besoin les personnes atteintes d’une maladie terminale complexe, comme la SLA.

Lire le mémoire prébudgétaire de l’Ontario rédigé par la Société canadienne de la SLA.

En février 2019, le ministre de la Santé et des Soins de longue durée de l’Ontario a annoncé le projet de loi 74, Loi de 2019 sur les soins de santé pour la population. Ce projet de loi modifiera la façon dont les soins de santé sont dispensés aux Ontariens. Les changements apportés au système de soins de santé de l’Ontario pourraient avoir d’importantes répercussions sur les personnes vivant avec la SLA. Nous avons présenté un mémoire sur les modifications législatives qui énonce quatre recommandations à l’intention du gouvernement qui se prépare à mettre en œuvre les changements au système de santé qui sont proposés dans la nouvelle loi.

Lire le mémoire de la Société canadienne de la SLA.

Au fur et à mesure que la SLA progresse, les coûts pour maintenir un niveau adéquat de soins et de qualité de vie ont un fort impact financier. On estime que le coût d’un diagnostic de SLA se situe de 150 000 $ à 250 000 $ pour une famille au cours de la maladie. Cela comprend les coûts associés à la perte de revenu pour la personne atteinte de SLA et les proches aidants.

Avant 2013, les Canadiens qui devaient prendre un congé du travail pour s’occuper d’un être cher pouvaient réclamer jusqu’à 3 144 $ sur une période de six semaines auprès du programme de prestations pour soignants, ce qui a laissé de nombreuses familles aux prises avec des difficultés financières tandis qu’elles traversaient des moments fort difficiles.

Depuis 2013, la Société canadienne de la SLA et les Sociétés de la SLA de tout le Canada y ont participé à de nombreuses réunions pour exercer des pressions en faveur de la réforme du programme de prestations pour soignants. En 2015, le gouvernement fédéral a bonifié le programme de prestations pour soignants. Depuis le 3 janvier 2016, les soignants peuvent réclamer jusqu’à 13 624 $ en prestations sur une période de 26 semaines. Les prestations peuvent également être utilisées au cours d’une période prolongée de 52 semaines et peuvent être partagées entre les membres de la famille. Pour en savoir plus, consultez le site Web canada.ca/fr.

La Société canadienne de la SLA participe à la conversation nationale sur les soins palliatifs. Elle fait notamment partie du comité directeur de l’initiative L’importance des soins palliatifs. À ce jour, cette initiative a mené à la formulation d’un énoncé de consensus national et de 20 recommandations précises auprès du gouvernement. En 2017, le Conference Board du Canada a publié un rapport qui passe en revue l’énoncé de consensus et décrit la façon de mettre en œuvre les recommandations. En décembre 2018, le gouvernement fédéral a déposé à la Chambre des communes un Cadre sur les soins palliatifs au Canada. En Ontario, le projet de loi 3 d’initiative parlementaire, Loi sur les soins de compassion, a été déposé en juillet 2018. Ce projet de loi vise à fournir un cadre provincial sur les soins palliatifs. De plus amples renseignements sur le Cadre sur les soins palliatifs au Canada sont offerts sur le site Web de l’initiative L’importance des soins palliatifs.

Jusqu’en 2011, le RLISS du Centre de l’Ontario  (anciennement le CASC du Centre de l’Ontario) et la Société canadienne de la SLA ont travaillé de façon indépendante pour offrir du soutien aux personnes vivant avec la SLA. Cela signifie que ces personnes devaient souvent répéter leur histoire et leurs besoins. De plus, les efforts visant à répondre à leur demande étaient parfois doublés. La prestation de soins auprès des personnes vivant avec la SLA était inefficace en raison de l’absence de modèle de soins. De plus, elle n’appuyait pas leur bien-être.

À la fin de 2011, le CASC du Centre et la Société canadienne de la SLA ont uni leurs forces pour créer l’équipe intégrée pour la SLA, afin de mieux servir les personnes vivant avec la SLA. Cette approche novatrice, collaborative et holistique est centrée sur le patient. Elle a grandement amélioré la qualité de vie des familles vivant avec la SLA. Des membres du personnel de la Société canadienne de la SLA et du CASC du Centre visitent ensemble les familles aux prises avec la SLA. Leur communication conjointe signifie que les demandes peuvent être traitées plus rapidement et plus efficacement.

« … Nous avons été en mesure de trouver les ressources et l’équipement qui ont permis à mon mari de vivre à la maison. Lorsque j’ai une question ou une inquiétude, je peux facilement les [la Société canadienne de la SLA et le CASC du Centre] joindre par téléphone. Nous apprécions les visites à domicile conjointes, car elles nous donnent l’occasion d’exprimer nos inquiétudes de façon plus détaillée en personne. » – Livia, épouse d’un patient atteint de la SLA

S’appuyant sur le succès de ce modèle intégré de soins, la Société canadienne de la SLA travaille de concert avec plusieurs autres RLISS afin de l’adapter à d’autres régions de la province et créer des équipes régionales spécialisées dans les soins aux personnes vivant avec la SLA.