Priorités actuelles

Financement du gouvernement fédéral pour faire de la SLA une maladie traitable, et non terminale

Depuis que le phénomène de l’« Ice Bucket Challenge » (défi du seau d’eau glacée) pour la SLA a enflammé les médias sociaux en 2014, près de 20 millions de dollars ont été investis dans la recherche canadienne sur la SLA grâce aux dons recueillis par l’entremise du défi et au don jumelé de la Fondation Brain Canada, avec l’appui financier de Santé Canada. Cette importante hausse des dons a permis aux chercheurs de la SLA de faire de grands pas vers la découverte de traitements efficaces contre la SLA.

Toutefois, on s’attend à ce qu’en 2018, l’effort de recherche canadien sur la SLA reçoive de nouveau ses niveaux traditionnels de financement s’élevant de 1,5 million à 2 millions de dollars par année. Nous risquons de perdre l’élan de la recherche à un moment où la recherche sur la SLA est plus prometteuse que jamais. Puisque seule la Société canadienne de la SLA finance de façon significative la recherche canadienne sur la SLA, il est nécessaire d’obtenir du soutien provenant d’autres sources de financement comme le gouvernement fédéral.

Nous avons demandé au gouvernement fédéral d’investir 25 millions de dollars en recherche sur la SLA sur une période de cinq ans afin de poursuivre l’élan de la recherche lancé par l’« Ice Bucket Challenge ». Nous avons aussi demandé au gouvernement fédéral d’investir 10 millions de dollars pour appuyer la participation canadienne au Projet MinE. Il s’agit d’un partenariat international de recherche qui cartographiera le profil de l’ADN complet de 15 000 personnes aux prises avec la SLA et de 7 500 sujets témoins, établissant ainsi une ressource mondiale en matière de données humaines qui permettra aux scientifiques du monde entier de mieux cibler la maladie par la compréhension de la signature génétique conduisant au développement de la SLA.

Nous croyons que le Canada est bien placé pour jouer un rôle de premier plan dans la recherche sur la SLA et apporter une contribution précieuse à l’échelle internationale qui pourrait aider à faire de la SLA une maladie traitable, et non terminale.

De meilleurs soins pour les personnes vivant avec la SLA en Ontario

En Ontario, la Société canadienne de la SLA joue un rôle semblable à celui des sociétés provinciales de la SLA : fournir des services et du soutien aux résidents de nos provinces et aider à combler le fossé entre les lacunes du système de santé et les besoins des personnes aux prises avec la SLA.

En Ontario, nos efforts de sensibilisation s’harmonisent avec Priorité aux patients : Plan d’action en matière de soins de santé du ministère de la Santé et des Soins de longue durée et visent à garantir que les personnes vivant avec la SLA ont accès aux soins, notamment :

  • l’accès à la ventilation non invasive dans les établissements de soins de longue durée et dans d’autres environnements;
  • l’accès uniforme aux services de soins communautaires et à domicile, en particulier aux préposés aux services de soutien à la personne offerts par les Centres d’accès aux soins communautaires à travers la province;
  • l’accès souple au programme de financement direct, par lequel les soignants agissent à titre d’employeurs, et non le client.

Soins palliatifs

La Société canadienne de la SLA participe activement à la conversation nationale sur les soins palliatifs. Elle fait notamment partie du comité directeur sur L’importance des soins palliatifs. À ce jour, cette initiative a mené à la formulation d’un énoncé de consensus national et de 20 recommandations précises auprès du gouvernement. En 2017, la troisième et dernière phase de l’initiative consistera en un rapport du Conference Board du Canada qui passera en revue l’énoncé de consensus et décrira la façon de mettre en œuvre les recommandations. Plus de renseignements sont disponibles dans le site Web de L’importance des soins palliatifs.

Équité génétique : prévenir la discrimination génétique

Les causes précises de la SLA demeurent à ce jour inconnues. Toutefois, la recherche suggère de plus en plus que la génétique joue un rôle important dans le développement de la maladie, qu’elle soit ou non transmise du parent à l’enfant (ce qui est le cas dans environ de 5 à 10 % des cas de SLA).

À titre de membre de la Coalition canadienne pour l’équité génétique (CCEG), la Société canadienne de la SLA exerce activement des pressions auprès du gouvernement afin qu’il adopte le projet de loi S-201, qui vise à interdire et prévenir la discrimination génétique. Plus de renseignements sont disponibles dans le site Web de la CCEG.