Réussites en matière de défense de la cause

Porte-parole des personnes vivant avec la SLA sur la Colline du Parlement

Le 4 octobre 2016 a été une journée mémorable pour la SLA au Canada : la première réunion du Caucus fédéral de la SLA a eu lieu. Le Caucus de la SLA est un groupe établi de parlementaires et de sénateurs de toutes allégeances qui s’unit pour mieux comprendre les réalités de la SLA, y compris les défis en matière de soins et de recherche, ainsi que les occasions de les relever. La Société canadienne de la SLA a chapeauté la création de ce caucus qui offre un lieu d’échange avec le gouvernement fédéral.

Un meilleur soutien financier pour les membres de la famille qui prennent soin d’un proche vivant avec la SLA

La SLA est souvent surnommée « maladie de la faillite » en raison du fardeau financier qu’elle représente. Au fur et à mesure que la SLA progresse, les coûts pour maintenir un niveau adéquat de soins et de qualité de vie ont un fort impact financier. On estime que le coût d’un diagnostic de SLA est 150 000 $ à 250 000 $ pour une famille au cours de la maladie. Cela comprend les coûts associés à la perte de revenu, car les membres de la famille doivent souvent s’absenter du travail pour prendre soin de la personne malade. Avant 2013, les Canadiens qui se trouvaient dans une telle situation pouvaient réclamer jusqu’à 3 144 $ sur une période de six semaines auprès du programme de prestations pour soignants. Cela ne répondait pas aux besoins de bon nombre de familles qui peinaient à joindre les deux bouts alors qu’elles traversaient des moments fort difficiles.

À partir de 2013, les Sociétés canadiennes de la SLA ont participé à plus de 100 réunions pour exercer des pressions en faveur de la réforme du programme de prestations pour soignants. En 2015, le gouvernement fédéral a bonifié le programme de prestations pour soignants. Depuis le 3 janvier 2016, les soignants peuvent réclamer jusqu’à 13 624 $ en prestations sur une période de 26 semaines. Les prestations peuvent également être utilisées au cours d’une période prolongée de 52 semaines et peuvent être partagées entre les membres de la famille. Pour en savoir plus, consultez le site Web canada.ca.

Une meilleure expérience des soins pour les personnes vivant avec la SLA

En Ontario, la Société canadienne de la SLA joue un rôle semblable à celui des sociétés provinciales de la SLA : fournir des services et du soutien aux résidents de nos provinces et aider à combler le fossé entre les lacunes du système de santé et les besoins des personnes aux prises avec la SLA.

Jusqu’en 2011, le Centre d’accès aux soins communautaires du Centre de l’Ontario (CASC du Centre) et la Société canadienne de la SLA prenaient soin séparément des patients atteints de la SLA. Cela signifie que les patients devaient souvent répéter leur histoire et leurs besoins. De plus, les efforts visant à répondre à leur demande étaient parfois doublés. La prestation de soins auprès des patients atteints de la SLA était inefficace en raison de l’absence de modèle de soins. De plus, elle n’appuyait pas le bien-être des patients.

À la fin de 2011, le CASC du Centre et la Société canadienne de la SLA ont unis leurs forces pour créer l’équipe de soins intégrés pour la SLA, afin de mieux servir les personnes vivant avec la SLA. Cette approche novatrice, collaborative et holistique est centrée sur le patient. Elle a grandement amélioré la qualité de vie des familles vivant avec la SLA. Des membres du personnel de la Société canadienne de la SLA et du CASC du Centre visitent ensemble les familles aux prises avec la SLA. Leur communication continue signifie que les demandes peuvent être traitées plus rapidement et efficacement.

« …Nous avons été en mesure de trouver les ressources et l’équipement qui ont permis à mon mari de vivre à la maison. Lorsque j’ai une question ou une inquiétude, je peux facilement rejoindre [la Société canadienne de la SLA et le CASC du Centre] par téléphone. Nous apprécions les visites à domicile conjointes, car elles nous donnent l’occasion d’exprimer nos inquiétudes de façon plus détaillée en personne. » – Livia, épouse d’un patient atteint de la SLA

S’appuyant sur le succès de ce modèle intégré de soins, la Société canadienne de la SLA travaille de concert avec plusieurs autres CASC afin de l’adapter à d’autres régions de la province et créer des équipes régionales spécialisées dans les soins aux personnes vivant avec la SLA.

Améliorer le soutien aux anciens combattants canadiens vivant avec la SLA

La recherche suggère que les personnes ayant servi dans l’armée sont environ deux fois plus susceptibles de développer la SLA que les autres. En raison de la nature progressive de la SLA, certains anciens combattants succombaient à la maladie avant d’avoir pu soumettre une demande auprès d’Anciens Combattants Canada. Il était évident que les anciens combattants ayant reçu un diagnostic de SLA nécessitaient un accès amélioré et plus rapide au soutien.

La Société canadienne de la SLA, alliée de ses défendeurs bénévoles de la cause, a aidé à piloter les efforts visant à améliorer les prestations d’invalidité des anciens combattants vivant avec la SLA. En 2010, Anciens Combattants Canada a augmenté les prestations versées aux anciens combattants vivant avec la SLA et amélioré le soutien qui leur est offert. Pour en savoir plus, consultez le site Web ancienscombattants.gc.ca ou communiquez avec la Légion royale canadienne.