Progression

Au fur et à mesure que la SLA progresse, les personnes vivant avec la maladie auront de plus en plus de difficulté à marcher et à se déplacer. Elles auront éventuellement besoin de soutien à cet égard. Leurs symptômes s’aggraveront graduellement jusqu’à ce qu’ils perdent la capacité de bouger, d’avaler, de parler et, éventuellement, de respirer.

Si vous êtes atteint de SLA, on vous recommande de discuter des options en matière de soutien respiratoire avec les membres de votre équipe de soins de santé spécialisée en SLA ainsi qu’avec le personnel soignant à domicile afin de décider des solutions qui pourraient vous convenir. Cette décision devrait être prise bien avant le déclin avancé de la fonction respiratoire et communiquée dans une directive personnelle de soins de santé (directive préalable) afin que vous puissiez recevoir les soins que vous désirez en cas de crise respiratoire. En savoir plus sur les options de soutien respiratoire.

Symptômes lors de la progression de la SLA

  • Difficulté à respirer
  • Toux lorsqu’on mange ou boit
  • Difficulté à formuler des mots ou à projeter la voix
  • Fatigue causée par l’épuisement des muscles
  • Apport alimentaire réduit et perte de poids
  • Insomnie causée par l’inconfort
  • Salive excessive ou bouche sèche

Changements cognitifs

De 30 % à 50 % des personnes vivant avec la SLA connaîtront des difficultés cognitives ou comportementales, ce qui pourrait modifier leur raisonnement ou leur personnalité. Les personnes vivant avec la SLA pourraient présenter des signes d’inattention, des difficultés d’élocution, faciales ou de compréhension écrite, des difficultés de communication verbale, des comportements obsessifs ou inhabituels, ou des comportements apathiques ou dépressifs. En savoir plus.

Les personnes atteintes de la SLA ne présenteront pas toutes tous ces symptômes. Bien que les symptômes puissent sembler stables pendant un certain temps, la SLA est une maladie progressive qui ne connaît pas de période de rémission. Il s’agit d’une maladie mortelle. Le décès survient habituellement de deux à cinq ans après le diagnostic. Toutefois, certaines personnes ont vécu avec la SLA pendant plus de 10 ans.