Autres initiatives

En plus de financer la recherche sur la SLA à travers le Canada, nous rassemblons la communauté de la recherche sur la SLA afin de partager des idées et des informations, ainsi que de collaborer d’une seule voix pour appuyer notre vision de faire de la SLA une maladie traitable, et non terminale.

Nous appuyons aussi la communauté canadienne de la recherche sur la SLA en contribuant à des initiatives internationales qui mettent en commun nos ressources et nos connaissances, ce qui nous permet de travailler ensemble pour résoudre des problèmes auxquels on ne peut s’attaquer seul.

En réunissant les communautés de recherche sur la SLA nationales et internationales, les possibilités de percées dans le domaine de la SLA s’accroissent.

Forum de la recherche de la Société canadienne de la SLA

Cet événement annuel organisé par la Société canadienne de la SLA permet aux chercheurs de partager des idées, de former de nouveaux partenariats et de tisser des liens avec les personnes vivant avec la SLA. La plupart des participants font partie de la communauté canadienne de recherche, mais des personnes vivant avec la SLA et des membres de leurs familles, des bénévoles, des donateurs, des représentants des commanditaires et des membres du conseil d’administration de la Société canadienne de la SLA y prennent aussi part.

Commandite d’événements et bourses de voyage

Afin de pouvoir répondre agilement aux nouvelles découvertes en recherche sur la SLA, la Société canadienne de la SLA commandite des réunions ponctuelles de chercheurs de la SLA afin qu’ils puissent partager en temps opportun des connaissances ayant trait à la SLA.  Les demandes de commandites sont évaluées par le Comité consultatif scientifique et médical de la Société canadienne de la SLA. Parmi les événements récemment commandités, mentionnons l’atelier international bisannuel sur la démence frontotemporale dans les cas de SLA, l’atelier international sur les lignes directrices pour les essais cliniques sur la SLA, et le Symposium de la Fondation André-Delambre sur la sclérose latérale amyotrophique (SLA).

Nous offrons aussi chaque année des allocations de voyage à jusqu’à 15 chercheurs canadiens de la SLA afin qu’ils puissent présenter leurs travaux au Symposium international sur la SLA et la MMN. Organisé par l’International Alliance of ALS/MND Associations, le symposium est la plus importante conférence internationale sur la SLA au monde.

Communiquez avec nous pour en savoir plus sur les fonds de commandites ou les bourses de voyage.

Réseau national de recherche

La Société canadienne de la SLA facilite activement le développement d’un réseau structuré de chercheurs à travers le pays. Au cours des dernières années, le Réseau canadien de la recherche sur la SLA (Canadian ALS Research Network ou CALS) a cherché à attirer des essais cliniques mondiaux dans des sites à travers le Canada. Ce réseau clinique est maintenant en cours d’expansion et d’amélioration afin de mieux y intégrer les recherches précliniques. Une fois mis sur pied, le nouveau réseau représentera une vraie approche « du laboratoire au chevet du patient » reliant la science fondamentale et l’application clinique. Plus de renseignements seront publiés dans le présent site au fur et à mesure de l’évolution du réseau.

Registre de la SLA

Le programme de recherche de la Société canadienne de la SLA a aussi appuyé la création d’un registre national de la SLA, abrité dans le Registre canadien des maladies neuromusculaires (Canadian Neuromuscular Disease Registry ou CNDR). Cette base de données est conçue pour en savoir plus sur les aspects cliniques des Canadiens vivant avec la SLA et sur les soins qui leur sont prodigués. Cet outil, en parallèle avec les lignes directrices de pratique clinique canadiennes sur la SLA, vise à établir des normes de soins pour les personnes vivant avec la SLA à travers le pays.

Lignes directrices de pratique clinique

Depuis 2014, un groupe de travail réunissant des spécialistes de la SLA élabore des lignes directrices canadiennes qui constitueront des normes de soins pour les personnes vivant avec la SLA. Une fois terminées, les lignes directrices aideront les médecins à travers le pays à prodiguer les soins appropriés aux personnes vivant avec la SLA. Elles serviront aussi d’outil pour les cliniciens et les autres intervenants dans leurs démarches à l’échelle locale, provinciale et fédérale auprès des hôpitaux, des législateurs et d’autres personnes qui ont le pouvoir de veiller à ce que les normes de soins soient respectées. La Société canadienne de la SLA a appuyé tous les aspects du processus d’élaboration des lignes directrices fondé sur les preuves, y compris l’assemblage du groupe de travail et les recherches documentaires professionnelles.