Projet MinE

« Pourquoi ai-je reçu un diagnostic de SLA alors que tant d’autres n’en sont pas atteints? »

Il s’agit d’une question que se posent fréquemment les personnes qui reçoivent un diagnostic dévastateur de SLA. La Société canadienne de la SLA veut aider à y répondre. Nous dirigeons les efforts de financement du Projet MinE au Canada afin d’appuyer la cartographie et l’analyse de jusqu’à 1 000 profils de l’ADN.

Le Projet MinE est une initiative multinationale à laquelle plus de 15 pays participent. Il cartographiera le profil de l’ADN complet de 15 000 personnes aux prises avec la SLA et de 7 500 sujets témoins, établissant ainsi une ressource mondiale en matière de données humaines qui permettra aux scientifiques du monde entier de comprendre la signature génétique conduisant au développement de la SLA.

En accumulant une telle quantité de données que ne pourrait obtenir aucun pays à lui seul, on prévoit que le Projet MinE identifiera de nouvelles causes génétiques de la maladie qui permettront d’accélérer considérablement notre capacité à faire progresser les possibilités de traitement qui ralentiront ou guériront la SLA.

Chris McCauley a servi à titre d’ambassadeur de la Société canadienne de la SLA pour le Projet MinE jusqu’à son décès en août 2017. Dans cette vidéo, tournée en septembre 2016, il partage son espoir pour l’initiative :

 

Que pouvez-vous faire pour appuyer le Projet MinE au Canada?

À la mémoire de Chris McCauley

Travailleur social, analyste de la politique et de la recherche, patient atteint de SLA, et ambassadeur de la Société canadienne de la SLA pour le Projet MinE

Quelques mois après avoir célébré son premier anniversaire de mariage en 2014, Chris McCauley a remarqué des spasmes inhabituels dans ses bras et ses jambes pendant ses vacances au Costa Rica en compagnie de sa femme. Peu après, il a reçu un diagnostic de SLA à 52 ans. « Plutôt que de nous réjouir à la perspective de fonder un foyer et de nous épanouir dans nos carrières et notre communauté, nous faisions de notre mieux pour ne pas nier la réalité opposée », a dit Chris.

Après son diagnostic, Chris, analyste de la politique et de la recherche et travailleur social, est devenu vivement intéressé aux recherches sur la SLA. En raison des multiples causes de la SLA, des nombreuses voies de la maladie, des divers mécanismes et vitesses de progression de la SLA et des variations dans la survie, il a été frappé par les défis gigantesques auxquels les chercheurs sont confrontés dans l’élaboration d’un traitement ou d’une cure contre la maladie.

Pour Chris, le Projet MinE est porteur d’un grand espoir, car il facilitera l’étude de la SLA et revêt un énorme potentiel de mener à des traitements efficaces. Il a apporté sa voix au Projet MinE au Canada afin d’aider à améliorer la vie des personnes qui recevront un diagnostic de SLA à l’avenir. Comme il l’a dit lui-même, « Je pense aux autres qui me suivront et qui, comme moi, perdront la santé de manière aussi insidieuse. Je veux contribuer à améliorer les choses. »

Chris a servi à titre d’ambassadeur de la Société canadienne de la SLA pour le Projet MinE jusqu’à son décès en août 2017.

Appuyez le Projet MinE en faisant un don au profit de l’équipe McCauley.

Lisez l’article de Chris dans le journal Barrie Examiner.

Qui d’autre participe?

Équipe de recherche

Le volet canadien du Projet MinE rassemble à Vancouver, à Toronto, à Montréal et à Québec quatre des meilleurs généticiens canadiens issus du domaine de la SLA pour lancer leur première collaboration transnationale. Chacun d’entre eux a dirigé ou a fait partie de consortiums internationaux qui ont réalisé certaines des découvertes génétiques les plus importantes au sein de ce domaine. Ils représentent également un équilibre géographique qui fournira un ensemble collaboratif d’échantillons canadiens représentant des cas de SLA partout au pays.

Le Dr Dupré a apporté d’importantes contributions dans les domaines des médecines neuromusculaire et neurogénétique, tant à l’échelle nationale qu’internationale. Il a publié plus de 100 articles examinés par les pairs et cinq chapitres de livres. Il est actuellement directeur de la Clinique des maladies neuromusculaires et neurogénétiques du CHU de Québec-Université Laval, qui prend soin de milliers de patients de l’est du Québec atteints de maladies rares et répandues du système nerveux. Le Dr Dupré a participé à la découverte, en 2008, associant le gène TDP-43 à la SLA. De plus, il a participé à la mise sur pied de la clinique de la SLA au CHU de Québec, qui offre des soins aux patients de l’est du Québec.

Le Dr Mackenzie est professeur de pathologie et de médecine de laboratoire à l’Université de la Colombie-Britannique, conseiller en neuropathologie auprès de Vancouver Acute et de la BC Cancer Agency, et chef de la division de neuropathologie chez Vancouver Acute.

Le Dr Mackenzie possède une grande expertise en neuropathologie et dans l’utilisation de banques de tissus cérébraux pour prendre soin de patients atteints de troubles neurologiques. Son programme de recherche se concentre sur la neuropathologie et la génétique moléculaire des maladies neurodégénératives, en particulier les démences. Il est présentement le représentant canadien à l’International Society of Neuropathology et membre du comité de rédaction de plusieurs revues portant sur la neuropathologie.

Au cours des 20 dernières années, la Dre Rogaeva a largement contribué à la mise au point d’analyses génétiques efficaces pour différentes formes de démence et de troubles du mouvement dans sa pratique clinique. Elle a principalement mis l’accent sur la maladie de Parkinson, la maladie d’Alzheimer, la sclérose latérale amyotrophique (SLA) et la dégénérescence lobaire fronto-temporale.

La Dre Rogaeva a joué un rôle central dans la découverte et la caractérisation de deux gènes présénilines responsables de la forme la plus sévère de la maladie d’Alzheimer à début précoce, ainsi que du gène SORL1 associé aux formes répandues de la maladie d’Alzheimer à début tardif. Les efforts de la Dre Rogaeva se concentrent actuellement sur des études génétiques et épigénétiques du C9ORF72.

La Dre Rogaeva est l’auteure d’environ 225 publications examinées par les pairs et fait partie des 10 meilleurs neuroscientifiques canadiens, selon la littérature à forte influence publiée en 2013-2014.

Le Dr Rouleau compte, parmi ses grandes réalisations, l’identification de douzaines de gènes à l’origine de maladies, ainsi que la découverte de nouveaux mécanismes mutationnels. Depuis 25 ans, le Dr Rouleau cherche, avec son équipe, à comprendre la base génétique de maladies et à identifier des gènes responsables de maladies neurologiques et psychiatriques, dont la sclérose latérale amyotrophique (SLA), l’AVC, le tremblement essentiel, les anévrismes de forme familiale, les angiomes caverneux, l’épilepsie, l’ataxie spinocérébelleuse, la paraplégie spastique, l’autisme, le syndrome de la Tourette, le syndrome des jambes sans repos, la schizophrénie et le trouble bipolaire. Dans le domaine de la SLA, il étudie le fondement génétique de la maladie depuis 1986, et a contribué à l’identification de plusieurs gènes qui prédisposent à la maladie. Il a publié plus de 700 articles dans de prestigieuses revues examinées par les pairs, comme The Lancet, Cell et Nature, ainsi que 50 articles de synthèse et chapitres de livres. Ces travaux ont fait l’objet de plus de 50 000 citations.

Cliniques de la SLA

Au Canada, d’autres collaborateurs du Projet MinE sont les cliniques de la SLA, qui recueilleront, et, dans certains cas, entreposeront les échantillons sanguins employés pour l’initiative. À ce jour, les cliniques de la SLA retenues pour un possible partenariat sont :  le centre de la SLA du Centre de réadaptation GF Strong de Vancouver, la clinique de la SLA du Sunnybrook Health Sciences Centre de Toronto, le programme de la SLA de l’Institut et hôpital neurologiques de Montréal et la clinique de la SLA du CHU de Québec.

À propos du programme de recherche de la Société canadienne de la SLA

Le programme de recherche de la Société canadienne de la SLA,dont fait partie le Projet MinE, vise à accélérer l’impact de la recherche en traduisant les découvertes scientifiques en traitements contre la SLA ainsi qu’à encourager la communauté de la recherche sur la SLA canadienne, forte et réseautée, à développer de nouveaux moyens et à collaborer. L’appui au programme de recherche de la Société canadienne de la SLA est rendu possible grâce à la générosité des donateurs, des Sociétés canadiennes de la SLA, de la Fondation Brain Canada et du Fonds de recherche sur le cerveau du Canada du gouvernement fédéral.