Faire de la SLA une maladie traitable, non terminale

Les sociétés de la SLA soulignent le Mois de la sensibilisation à la SLA en juin

TORONTO – (1er juin 2017) – Le premier jour du mois de juin marque le commencement du Mois de la sensibilisation à la SLA au Canada. Et bien que de plus en plus de Canadiens connaissent la SLA en raison de l’« Ice Bucket Challenge » (défi du seau d’eau glacée), il reste beaucoup de travail à faire pour aider les gens à comprendre les effets dévastateurs de la maladie, son issue terminale et les besoins criants en matière de financement. Les Sociétés canadiennes de la SLA sont financées à 100 % par des donateurs, dont la générosité est essentielle pour financer la recherche visant à faire de la SLA une maladie traitable, et non terminale, et pour offrir du soutien aux gens et aux familles qui vivent avec la maladie.

Recevoir un diagnostic de SLA est bouleversant, et vivre avec la maladie n’est pas une expérience facile. La SLA signifie la sclérose latérale amyotrophique et est également appelée maladie de Lou Gehrig ou maladie des motoneurones. Chaque année, les 1 000 Canadiens qui reçoivent un diagnostic de SLA font face à une paralysie progressive causée par l’incapacité du cerveau à communiquer avec les muscles du corps. Au fil du temps, à mesure que les muscles se détériorent, une personne vivant avec la SLA perd la capacité de marcher, de parler, de manger, d’avaler et, éventuellement, de respirer. À tout moment, environ 3 000 Canadiens vivent avec la SLA. La SLA est incurable, elle peut toucher tout le monde, et 80 % des personnes ayant reçu un diagnostic meurent dans les deux à cinq ans qui suivent; néanmoins, les percées réalisées dans la recherche donnent de plus en plus d’espoir.

« Il y a d’excellentes raisons d’espérer le développement de traitements efficaces pour la SLA, et la communauté de la recherche nous dit que ce n’est maintenant plus une question de savoir si, mais bien quand cela arrivera », affirme Tammy Moore, PDG de la Société canadienne de la SLA. « Nous savons que les gens et les familles qui vivent avec la SLA attendent impatiemment ce jour et c’est pourquoi les Sociétés canadiennes de la SLA continuent d’investir dans la recherche sur la SLA en fonction des meilleures pratiques en matière de financement de la recherche comportant le plus grand potentiel de faire la différence – tout en aidant les gens et les familles qui vivent avec la SLA aujourd’hui. »

En 2016, environ 6,2 millions de dollars ont été investis dans 20 bourses et bourses de recherche différentes sur la SLA financées par l’entremise du programme de recherche de la Société canadienne de la SLA. Sur cette somme, 3,5 millions de dollars ont été amassés grâce aux généreux donateurs et aux partenariats avec les sociétés provinciales de la SLA. La Fondation Brain Canada a fourni un montant supplémentaire de 2,7 millions de dollars en fonds de contrepartie par l’entremise du Fonds canadien de recherche sur le cerveau (avec le soutien financier de Santé Canada) grâce au partenariat conclu avec la Société canadienne de la SLA après l’« Ice Bucket Challenge ».

Grâce aux MARCHES pour la SLA dirigées par des bénévoles et organisées dans plus de 80 communautés dans l’ensemble du Canada au cours des prochains moins, les sociétés de la SLA du pays ont bon espoir que la générosité des donateurs permettra d’amasser environ 4 millions de dollars. Sur les fonds nets amassés par la MARCHE, 60 % des fonds sont utilisés pour offrir du soutien aux gens et aux familles qui vivent avec la SLA, tandis que 40 % des fonds sont versés au programme de recherche de la Société canadienne de la SLA, lequel reçoit des fonds supplémentaires toute l’année grâce au soutien des généreux donateurs.

Hier, afin de souligner le Mois de la sensibilisation à la SLA, les députés David Tilson et Judy Sgro a présenté une déclaration de député à la Chambre des communes. M. Tilson, dont le père est décédé de la SLA, est membre du Caucus de la SLA regroupant tous les partis créé à la fin de 2016. Présidé par le député Francis Drouin, le Caucus de la SLA se concentre sur les occasions concernant la recherche et les soins liés à la SLA. Plus tôt cette année, une motion d’initiative parlementaire appelant le gouvernement fédéral à jouer un rôle de premier plan pour appuyer la recherche et la sensibilisation à la SLA a été présentée par la députée Judy Sgro, également membre du Caucus de la SLA, et approuvée à l’unanimité par la Chambre des communes.

Les Canadiens peuvent participer au Mois de la sensibilisation à la SLA en faisant un don à une société de la SLA n’importe où au Canada, en s’inscrivant à une MARCHE pour la SLA sur marchepourlasla.ca et en continuant à sensibiliser la population.

À propos des Sociétés canadiennes de la SLA
Les Sociétés canadiennes de la SLA fournissent des services et du soutien aux gens et aux familles touchés par la SLA dans leur province et contribuent au programme de recherche de la Société canadienne de la SLA. Le programme de recherche de la Société canadienne de la SLA appuie la communauté canadienne de la recherche sur la SLA et utilise les meilleures pratiques en matière de financement de la recherche pour remettre des bourses aux recherches comportant le plus grand potentiel de faire de la SLA une maladie traitable, et non terminale. Les sociétés de la SLA défendent les intérêts des personnes et des familles vivant avec la SLA au niveau fédéral, provincial et local afin qu’elles soient mieux épaulées par les gouvernements et aient un meilleur accès au système de santé. Les sociétés de la SLA survivent grâce aux dons et aux fonds amassés pendant l’année.

Pour obtenir de plus amples renseignements, veuillez communiquer avec :
Marketing et communications de la Société canadienne de la SLA
media@als.ca; 416-497-2267, poste 234