Ambassadeurs

Les ambassadeurs de la Société canadienne de la SLA sont des bénévoles d’expérience qui instillent l’espoir et amènent des changements positifs pour appuyer notre cause partagée. Ces personnes contribuent à créer des liens et des relations solides avec les communautés que nous desservons et appuyons et qui, à leur tour, nous appuient. Pour entrer en contact avec un ambassadeur ou obtenir plus de renseignements à son sujet, veuillez envoyer un courriel à ambassadors@als.ca.

Mark Britt – Centre de l’Ontario et Toronto

La conjointe de Mark a reçu un diagnostic de SLA en 2012 et elle est décédée en 2015. C’est pour cette raison très personnelle que Mark est devenu un fervent défenseur de la cause de la SLA. Père de deux enfants, il parle publiquement de son expérience personnelle et du besoin d’offrir des services et des mesures de soutien aux personnes et aux familles vivant avec la SLA, ainsi que de la nécessité d’effectuer des recherches afin de créer un avenir plus radieux pour les personnes atteintes de cette maladie.

Jonathan Corber – Toronto

Jonathan est un fidèle allié de la Société canadienne de la SLA. Après que sa mère, Wendy, a reçu un diagnostic de SLA, Jonathan est devenu l’un de ses principaux aidants, rôle qu’il a continué d’occuper jusqu’à la fin des jours de sa mère. Le courage de sa mère l’a inspiré à sensibiliser le public à cette cause importante et à partager son expérience et celle de Wendy avec les autres. Jonathan a fait carrière dans les industries des assurances et des services financiers. Dans ses temps libres, il s’adonne au hockey et au golf et passe du temps avec sa famille et ses amis.

Jacqui Devine – Durham

Jacqui a commencé à prendre une part active à la communauté de la SLA en 2013, lorsque son père a reçu son diagnostic à l’âge de 59 ans. Elle a commencé à faire du bénévolat pendant des événements tels que le Plane Pull de Bombardier et la Randonnée pour la SLA, et participé à de nombreuses MARCHES pour la SLA à l’étendue de la province. Jacqui est également une artisane. Elle fabrique et vend des bracelets de billes, puis fait don d’une partie des recettes à la Société canadienne de la SLA.

Emma Fattori – Centre de l’Ontario et Toronto

Plusieurs membres de la famille d’Emma ont reçu un diagnostic de SLA. Jusqu’à 10 % des cas de SLA sont familiaux, c’est-à-dire que la maladie peut être transmise d’un parent à son enfant. Compte tenu de la prévalence de la SLA dans sa famille, Emma est fort désireuse d’éduquer les autres au sujet de la maladie, des recherches en cours et de la force et résilience des personnes et familles qui vivent avec cette maladie.

Jay Johnston – Durham

Le père de Jay a reçu un diagnostic de SLA en 2013. Peu de temps après, Jay a inscrit une équipe au Plane Pull de Bombardier, ce qui l’a amené à faire ses premières armes dans la collecte de fonds. Il a obtenu des résultats mirobolants, si bien qu’il organise depuis ses propres événements au profit de la Société canadienne de la SLA. En ayant constaté personnellement le besoin croissant de soutien à mesure que la maladie progresse, Jay croit fermement dans la valeur des groupes de soutien offerts par la Société canadienne de la SLA. Le père de Jay est décédé en 2014. Jay tient à poursuivre ses efforts de collecte de fonds et de sensibilisation pour appuyer les amis qu’il a rencontrés et les familles qui seront touchées par cette maladie dans l’avenir.

Charles Lam – Centre de l’Ontario

Étudiant actuellement à l’Université York en vue de l’obtention d’un baccalauréat en administration des affaires, Charles est fasciné par les enjeux mondiaux et les sciences. Son intérêt à l’égard de la SLA provient d’un ami dont le père vit actuellement avec la maladie. Charles aimerait encourager les jeunes à faire du bénévolat auprès de la Société canadienne de la SLA pour contribuer à en faire une maladie traitable, et non terminale.

Eddy Lefrançois – Nord de l’Ontario

Ayant reçu un diagnostic de SLA en 1992, Eddy est l’une des rares personnes qui ont vécu bien au-delà de l’espérance de vie moyenne des gens atteints de cette maladie, laquelle peut varier entre deux et cinq ans. Il désire vivement partager son histoire, éduquer les autres au sujet de la SLA et se faire la voix des personnes qui sont décédées avant d’avoir pu faire entendre la leur. Eddy voyage aux quatre coins du monde, renseignant tous ceux qu’il rencontre sur la vie avec la SLA. Il est actif en ligne sur les médias sociaux et sur son site Web personnel, www.lets-roll.ca.

Caphan Lieu – Toronto

Caphan est fermement déterminé à promouvoir la cause de la SLA. Sa mère a reçu un diagnostic de SLA en 2014 et, à titre de l’un de ses principaux aidants, Caphan a constaté personnellement l’impact considérable de la maladie et les adaptations requises pour les personnes vivant avec cette maladie et les membres de leur famille.  Caphan espère accroître la visibilité de la SLA, intervenir au nom de la communauté et aider d’autres familles touchées par cette maladie.

À la mémoire de Chris McCauley – Barrie

Chris est devenu vivement intéressé aux recherches sur la SLA après son diagnostic en 2015. En raison des multiples causes de la SLA, des nombreuses voies de la maladie, des divers mécanismes et vitesses de progression de la SLA et des variations dans la survie, il a été frappé par les défis gigantesques auxquels les chercheurs sont confrontés dans l’élaboration d’un traitement ou d’une cure. Chris McCauley a servi à titre d’ambassadeur de la Société canadienne de la SLA pour le Projet MinE jusqu’à son décès en août 2017. Il considérait cette initiative comme étant extrêmement prometteuse pour faciliter les recherches sur la SLA et potentiellement mener à des traitements efficaces.

Ron Myles – Nord de l’Ontario

Ron a été gestionnaire d’hôtels et de restaurants pendant 40 ans, et il a continué de travailler à Home Depot après sa retraite à l’âge de 60 ans. Ayant reçu un diagnostic de SLA en 2015, il refuse de laisser la maladie réfréner son élan. Pour lui, partager son expérience avec la SLA, c’est une façon d’appuyer les personnes qui vivent avec cette maladie ou en sont touchées.

Anne-Ellice Pascoe – Hamilton et Peel

Anne-Ellice fait du bénévolat auprès de la Société canadienne de la SLA depuis plus de six ans, concentrant son attention sur la MARCHE pour la SLA, et elle intervient passionnément au nom de cette cause.  Au cours de ses nombreuses années de participation aux activités de cette communauté, Anne‑Ellice a rencontré et perdu beaucoup d’amis et s’est familiarisée avec l’éventail de questions que se posent les gens au sujet de la maladie. Elle veut aider à répondre à ces questions tout en sensibilisant le public à la SLA.

Carol Skinner – Ottawa

Carol a reçu un diagnostic de SLA en 2013 après avoir été incapable de se tenir debout en patinant et commencé à trébucher en marchant. Son blogue, livelovelaughwithcarol.com, tient ses amis et sa famille au courant de sa vie et de son expérience avec la SLA. Carol a partagé son récit de nombreuses façons afin de sensibiliser les gens à la maladie et d’appuyer les efforts de collecte de fonds de la Société canadienne de la SLA. Elle s’est notamment rendue sur la Colline du Parlement afin de faire valoir le rôle essentiel de la recherche dans le développement de traitements efficaces pour la SLA.

Tara Wingrave – Centre de l’Ontario

Tara est coordonnatrice bénévole auprès de la MARCHE pour la SLA de Barrie depuis 2011, année où sa mère a reçu son diagnostic à l’âge de 65 ans. Selon Tara, être une ambassadrice de la SLA est « l’un des quelques gestes que je peux poser pour changer ou influencer une situation qui m’a donné un grand sentiment d’impuissance ». La mère de Tara est décédée en 2015.  Elle a demandé à Tara de ne jamais mettre fin à ses efforts visant à empêcher d’autres personnes d’endurer la même souffrance qu’elle. Aujourd’hui, Tara continue de donner suite aux dernières volontés de sa mère.